Mein 2. Junge. Mein zweites wundervolles Menschenkind. Meine Gedanken schweifen in letzter Zeit immer wieder ab. Immer wieder kommt mir das Wort Schattenkind in den Sinn. Stehst Du im Schatten Deines besonderen Bruders? Diese Frage stelle ich mir in letzter Zeit immer öfter. Alle haben gesagt, dass es mit Dir “einfacherer“ wird.  Mit einem gesunden Kind ist es doch immer “einfacher“, oder etwa nicht? Alles sollte funktionieren. Du solltest funktionieren. Im Moment bist Du in allen extrem herausfordernd. Herausfordernd willensstark, herausfordernd gefühlsstark, herausfordernd mutig, herausfordernd laut. Immer wieder frage ich mich: Ist das normal? Stehst du im Licht oder im Schatten? Oder vielleicht in der Mitte? Dein großer Bruder hat durch seine Besonderheit für die Gesellschaft immer eine “Entschuldigung“ für sein Verhalten. Du hast das nicht. Du müsstest Dich daher doch gesellschaftskonform und angepasst verhalten, oder nicht? Schnell lasse ich mich verunsichern und zweifle an mir. Und dann nehme ich sie ab. Die Gesellschaftsbrille. Und plötzlich ich Dich wieder ganz deutlich. In all Deinen wunderbaren Farben. Wie schön herausfordernd einfühlsam und willensstark Du bist. Wie …

Immer ein Lächeln im Gesicht, immer wertschätzend, immer offen und nie wertend, immer großzügig und großherzig, eher selbstlos, meistens bunt, immer liebevoll, interessiert, wundervoll, einzigartig. Großartig.  Liebste Evi, so habe ich Dich in Erinnerung. Oft schließe ich meine Augen und sehe Dich bildlich vor meinem Auge. Wie Du strahlend ins Haus marschierst mit Deinem Rucksack auf den Schultern und Deiner strahlenden Lilajacke. Du stellst Deinen Rucksack in den Flur und schon kommt Evan Dir entgegengelaufen und begrüßt Dich herzlich. Ich höre immer noch Deine Stimme und die Lieder, die Du fröhlich mit Evan in seinem Zimmer singst. Ich sehe euch noch im Garten, wie Du Evan liebevoll abtrocknest und versuchst, ihn nach dem Baden wieder anzuziehen. Ich sehe Dich und Evan immer noch wie ihr euch kameradschaftlich Deine Wasserflasche teilt. Ich sehe uns in der Küche sitzen, wie Du mir wertschätzend zu hörst und immer ein Ohr für meine Sorgen und Probleme hast. Ich sehe uns immer noch zusammen tanzen und lachen. Ich habe immer noch Deine Stimme im Kopf wie Du liebevoll über Deine …

…wird passend gemacht. – Immer wieder werden wir in Rollen oder Schubladen gesteckt, in die wir eigentlich gar nicht wollen und auch nicht gehören. Aber trotzdem findet man sich dort wieder. So geht es mir zumindest. „Das schafft ihr nicht.“ „Das ist zu viel zu schwer.“ Was? Das willst Du wirklich machen?! Das klappt sowieso nicht.“ „Total idiotisch. Bescheuert. Viel zu kompliziert. Warum tust Du Dir das an?“ „Du hast doch gar keine Zeit.“ Wie oft im Leben hört man diese oder ähnliche Aussagen von Mitmenschen? Wie oft spricht diese kleine innere Stimme zu uns, gerade deutlich genug, um sie zu hören: Die Anderen haben Recht. Das ist viel zu schwer! Lass es ein. Das klappt sowieso nicht. Sei nicht blöd. Mach Dich nicht lächerlich. Das macht man nicht. Das gehört sich nicht. Ich zumindest kann diese kleine innere Stimme in vielen Situationen hören. Deutlich hören. Gerade in Bezug auf oder mit Evan. Es passiert blitzschnell, eine Sekunde nicht aufgepasst und schon steckt oder sitzt man in einer Schublade. Bei Menschen mit einer Behinderung dauert …

Der Sommer kommt. Oder besser gesagt, der Sommer ist da! Draußen ist es warm und die Menschen gehen vor die Tür. Ich glaube bei den Temperaturen zieht es die meisten Menschen überwiegend ins Schwimmbad, an den See oder in die Eisdiele. Ich mag die warmen Temperaturen. Ich mag das Leben auf den Straßen. Daher trifft es mich im Sommer immer wieder ein bisschen mehr. Zu dieser Jahreszeit wird es mir immer wieder etwas bewusster, wie isoliert wir sind. Wie wenig wir das Leben auf der Straße erleben. Im Sommer fühle ich es besonders stark. So vieles ist einfach nicht möglich. Einiges ist möglich aber es wird unmöglich gemacht. Es ist ein dünner Pfad, immer zu schauen was wie geht und sich einzugestehen, dass etwas nicht geht. Sich aufzuteilen zwischen den Brüdern, um sicher zu gehen, dass keiner zu kurz kommt. Ich schaue aus dem Fenster und sehe wie das Leben auf der Straße verläuft. Das Fenster ist offen und ich kann die Menschen lachen hören. Wie gerne würde ich das Fenster schließen und einfach die …

Ist es Glück, wenn man einem Menschen seine Behinderung nicht ansieht? Sind Behinderungen, die auf den ersten Blick nicht direkt zu sehen sind, gleich weniger schlimm? Fragen und Gedanken, die mich einfach nicht loslassen. Oft wird eine Behinderung mit der Größe der offensichtlichen Sichtbarkeit bemessen. Es gibt Menschen, die haben ein oder mehrere körperliche Erkennungszeichen oder Merkmale. Ihnen sieht man ihre Einschränkung(en) und/oder Behinderung an. Es gab Tage in meinem Leben, da habe ich mir ein solches Merkmal und Erkennungszeichen für Evan gewünscht. So wie eine Art “Aushängeschild” oder eine “förmliche Entschuldigung”. Nicht immer gleich verurteilt zu werden. Nicht immer in den Augen “Sie hat aber ein freches Kind” lesen zu müssen. Mittlerweile gehe ich offen mit der Behinderung meines Sohnes um. Ich bin sehr direkt und spreche Dinge offen an und aus. Aber es gibt immer noch die anderen Tage. Tage, an denen es mir schwer fällt. Tage, an denen mein Mutterherz, aufgrund der Blicke und den Reaktionen, schmerzt. Mich hat die Resonanz meines Artikels “Das muss einfach (noch)mal gesagt werden“, in dem ich …

„Jetzt ist er aber doch wieder gesund”. – Nein, leider nicht. Evan ist nicht gesund. Er lebt nur mit einem halben Herzen. Operiert heißt nicht geheilt. Das wird mir an manchen Tagen immer wieder etwas mehr bewusst. An Tagen wie vorgestern. An Tagen, an denen unsere regelmäßigen Termine beim Kinderkardiologen anstehen. Der Herzfehler rückt durch Evans geistige Behinderung oft in den Hintergrund. Manchmal vergesse ich ihn sogar kurz im Alltag. Aber es gibt auch die anderen Tagen. Tagen, an denen der Herzfehler mich regelrecht einnimmt. Manchmal reichen schon ein kleiner Husten oder ein leichter Schnupfen aus. Dann sind sie wieder da. Die Angst und die Sorgen. Von jetzt auf gleich wird mir wieder bewusst, dass Evan nur mit einem halben Herzen lebt. Auf einmal fallen mir seine blauen Lippen und seine blauen Fingernägel auf. Er sieht blass aus. Ist er vielleicht krank? Geht es ihm gut? Was macht sein Herz? Das Gedankenkarusell fängt an sich zu drehen und ich setze mich in Bewegung. Schnurstracks geht es in Richtung unseres sehr gut bestügten Medikamentenschrankes. Danach wird …