Für meine Kinder kämpfe ich jeden Kampf. Für meinen besonderen Michel lege ich mich mit unserer Stadt an. Für ihn gehe ich zum Bürgermeister und Sozialdezerneten und Kämpfe für unsere Anliegen. Für mich selber einzustehen, fällt mir hingegen unheimlich schwer. Meine Grenzen zu wahren und ein klares Nein zu sagen, ist ein Kraftakt. Viele Menschen glauben, dass Eltern besonderer Kinder Superkräfte haben, die scheinbar immer zur Verfügung stehen. „Toll wie Du das immer schaffst. Ich könnte das nicht!“ Leider habe ich in Laufe der Zeit bemerkt, dass auch ich keine Superkräfte habe. Keinen Zauberhut besitze, der mir morgens Superkräfte für den kompletten Tag und manchmal auch Nacht spendiert. Umso wichtiger ist es, neben seinen Kindern, für sich selber einzustehen. Die eigenen Grenzen zu wahren und ein ehrliches Nein klar auszusprechen. Denn es sind nicht meine „Besonderen-Eltern-Superkräfte“, die mich jeden Tag wieder aufs Neue agieren lassen. Das bin ich. Mit all meinen Stärken und Schwächen. Auch ich habe Momente, in denen ich keine Lust oder auch keine Kraft mehr habe und das ist völlig okay. Ich …

„Kann er sich nicht einfach mal zusammenreißen?!“ Inklusion & Exklusion. Abenteuer erleben. Sommerferien verbringen. Die meiste Zeit verbringen wir unsere Ferien auf einsamen Waldwegen oder an entlegenen Seen. Hin und wieder planen wir kleine Abenteuer. Mein großer Michel möchte die Welt erkunden und immer mal wieder wagen wir Abenteuer. Dieses Mal war es das Draisinienfahren. Fahrradfahren liebt Evan. Warum also nicht Draisinienfahren? Alle äußeren Umstände und Begebenheiten waren gut geeignet. Wir kommen an und sind voller Vorfreude. Wir müssen warten. Das Warten ist generell sehr schwierig für Evan. Evan wird unruhig. Ich werde etwas nervös. Versuche mir nichts anmerken zu lassen. Evan läuft herum. Klatscht laut und lautiert noch lauter. Die Blicke lasten schon längst auf uns. Und dann kommt ein Satz zusammen mit einem ziemlich abwertenden Blick: “ Kann er sich nicht einfach mal kurz zusammenreißen?“ Ja, warum kann er das eigentlich nicht? Im Vergleich zu früher, kann Evan enorm viel. Solche Ausflüge wären für uns früher undenkbar gewesen. Schier unmöglich. Heute, nach etlichen Übungen, klappt es einigermaßen. Einigermaßen, da Evan sich nie wie …

Das ist mein Muttertag. So sehe ich am Ende des Muttertages aus. Ich bin kaputt. Ich habe weder Blumen noch Karten oder Sonstiges bekommen. Mein Michel versteht diesen Tag nicht und der kleine Bruder ist noch zu klein. Aber ehrlich gesagt, ist es mir auch nicht wichtig. Denn ich weiß, dass meine Kinder mich lieben. Jeden Tag auch ohne Blumen und Karten. Damit möchte ich diesen Tag nicht abwerten. Ganz und gar nicht. Ich freue mich mit den Müttern, die sich über ihre Geschenke freuen. Ich möchte damit nur zeigen, dass dieser Tag nicht jeder Realität entspricht und dass es nicht schlimm ist und man nicht weniger geliebt wird. Jede Mutter hat ihre eigene Geschichte und Realität. Gerade eben, zum Abend, bin ich mit meinen Kinder noch eine Runde Fahrradgefahren. Wir haben gesungen, jeder für sich und gelacht, zusammen. Das war mein heutiges Highlight. Mein kleines, kostbares, Geschenk.

Die anderen Tage. In diesen anderen Tagen macht mein kleiner großer Michel es mir schwer. Ihm fehlen die Worte. Stattdessen kommen Hände, Beine oder der Mund zu Gebrauch. Es ist schwer, zu ertragen. Ich habe das Gefühl ich zähme ein wildes Tier. Versuche es, zu beschwichtigen. Möchte es weder dressieren noch konditionieren. Aber manchmal soll/muss er auf mich hören. Ich bin ein sehr geduldiger Mensch und habe mir immer vorgestellt meinem Kind auf Augenhöhe zu begegnen, um zu erklären. Liebevoll zu erziehen. Stattdessen muss ich an diesen anderen Tagen, versuchen mich zu schützen. Uns zu schützen. Kurz den Raum verlassen. Einmal tief durchatmen. Evan kann sein Verhalten sehr schlecht bis nicht steuern, dieser Tatsache bin ich mir bewusst. Aber trotzdem möchte man nicht gehauen, gebissen oder getreten werden. Das macht etwas mit einem. Auch mit einer Mutter. Evan sieht nur seine eigenen Bedürfnisse. Versteht nicht, dass ich auch welche habe. An diesen besagten anderen Tagen mutiere ich zum Monster. Schreie lauter als Evan und muss fürchterlich dabei aussehen. Selfie? Nein, danke! Versuche ruhig zu bleiben. …

„Dein anderes Kind ist aber normal, oder?“ wurde ich letztens gefragt. Ich weiß, dass die Frage nicht in böser Absicht gestellt wurde noch, dass sie mich oder meinen kleinen Michel beleidigen sollte. Für die fragende Person war es eine ganz normale Frage. Ganz normal. Normal eben. Vielleicht ist es für viele andere Menschen auch eine normale Frage. Ich musste im Nachhinein sehr lange darüber nachdenken. Normal. Ich glaube, dass dieses kleine Wort eine sehr große Bedeutung hat und immer noch in sehr vielen Köpfen verankert ist. Wenn es ein normal gibt, was ist dann das Gegenteil? Nicht normal? Abnormal? Was bedeutet dann dieses Wort bezogen auf eine Person. Eins meiner Kinder ist normal und das andere ist nicht normal? Wörter habe eine Bedeutung und diese Bedeutung setzt sich in den Köpfen der Menschen fest. Denn ganz ehrlich, was ist normal? Und wer legt fest, was normal ist oder nicht? Ich habe zwei Kinder. Ein Kind mit Autismus und einem schweren Herzfehler und ein gesundes Kind. Ein großes und ein kleines Kind. Es gibt viele Wörter, …

Alle suchen es. Alle wollen es. Ein kleines oder vielleicht auch ein etwas größeres Stück vom Glück. „Haben wir nicht sogar ein Anrecht auf Glück„, vermag ich aus einigen Gesichtern zu lesen. Manchmal auch aus meinem. Ein Anrecht auf Glück. Gibt es so etwas? Haben wir ein Recht auf Glück? Ich weiß es nicht, aber wenn ich ehrlich bin, würde ich es mir hin und wieder wünschen. Es gibt Tage, an denen schätze ich mich glücklich. Sehr glücklich. Überaus glücklich. Da scheint mich das Glück anzulächeln und das Beste ist: es hört gar nicht mehr auf zu lächeln! Aber es gibt auch die anderen Tage. Die Tage, an denen ich mich vom Glück verlassen fühle. Ja, an diesen Tagen fühle ich mich sogar vom Pech verfolgt, ein wenig zumindest. Ganz nach dem Motto: Tschüss Glück. Hallo Pech. „Hallo Pech“ – das habe ich in der letzten Zeit oft gesagt. Häufig bin ich in den letzten Jahren an meine Grenzen gestoßen. Ich habe den Blick für „Alles hat etwas positives“ verloren. Mein „Inklusion-Welcome-Kampfgeist“ hat gelitten. Stark …

Abtauchen. Mal schwimme ich in der einen Welt, mal in der Anderen. Die meiste Zeit allerdings schwimmen wir zusammen in unserer Welt. Hin und wieder tauchen der kleine Bruder und ich auf und atmen etwas von der anderen Luft ein, um dann im nächsten Moment wieder abzutauchen und gemeinsam mit Evan zu schwimmen. So ähnlich fühlt es sich für mich an. Unser Leben. Der kleine Bruder wird immer älter und möchte immer öfter an die Wasseroberfläche schwimmen. Hin und wieder, für kurze Momente, können wir Evan mitnehmen, aber es wird immer weniger. Der kleine Bruder hat eigene Interessen, die ich nicht mehr mit Evan vereinbaren kann. Und so teilen wir uns auf. Das ist auch in Ordnung. Größtenteils. Ich weiß, dass viele Familien mit gesunden Kindern es auch so machen, da Kinder unterschiedlichen Alters, unterschiedliche Interessen haben. Aber trotzdem bleibt es bei Größtenteils, da ein Gefühl immer zurückbleibt. Das Gefühl, Evan bestimmte Dinge, nicht zeigen zu können. Nicht mit Evan über bestimmte Dinge zu sprechen. Nicht zu erfahren, was Evan denkt. Zu wissen, dass ich …

So langsam zieht der Sommer an uns vorbei. Ich liebe den Sommer. Draußen ist es warm und die Menschen gehen vor die Tür. Ich glaube bei warmen Temperaturen zieht es die meisten Menschen überwiegend ins Schwimmbad, an den See oder in die Eisdiele. Ich mag die warmen Temperaturen. Ich mag das Leben auf den Straßen. Daher trifft es mich im Sommer immer wieder ein bisschen mehr. Zu dieser Jahreszeit wird es mir immer wieder etwas bewusster, wie isoliert wir eigentlich sind. Wie wenig wir das Leben auf der Straße erleben. Im Sommer fühle ich es besonders stark. So vieles ist einfach nicht möglich. Einiges ist möglich aber durch viele kleine oder große Umstände ist vieles für uns unmöglich. Es ist ein dünner Pfad, immer zu schauen was wie geht und sich einzugestehen, dass etwas nicht geht. Sich aufzuteilen zwischen den Brüdern, um sicher zu gehen, dass keiner von den beiden wundervollen Wesen zu kurz kommt. Ich schaue aus dem Fenster und sehe wie das Leben auf der Straße verläuft. Das Fenster ist offen und ich …

Auslachen. Es passiert immer und immer wieder. Evan und ich werden in bestimmten Situationen ausgelacht. Manchmal bekomme ich es gar nicht so richtig mit, dann wieder fällt es mir umso mehr auf. Irgendwie habe ich es in der Vergangenheit immer so hingenommen. „Das ist halt eben so.“ Gestern ist es mir wieder sehr extrem aufgefallen und ich habe das erste Mal ganz klar gedacht: Das ist nicht okay. Ich möchte das nicht. Nur weil das „eben so ist“, ist es nicht gleich okay oder hinnehmbar. Denn da ist sie wieder: Die unsichtbare Behinderung. Evans Verhalten wird mit Frechsein oder schlecht erzogen in Verbindung gebracht. Es mag durchaus etwas Komisches oder vielleicht sogar Witziges an sich haben: Eine überforderte Mutter, die trotz eines scheinbar frechen Kindes, versucht, ruhig zu bleiben und sich neben ihrem frechen und nicht erzogenen Kind auf den Boden setzt und mit komischen Handbewegungen versucht, dieses kleine Wesen zu beruhigen. Eine Mutter, die sich anscheint ganz freiwillig beißen und kratzen lässt. Wie komisch und witzig ist das denn bitte? Nicht alle Menschen lachen …