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Abtauchen.

Abtauchen. Mal schwimme ich in der einen Welt, mal in der Anderen. Die meiste Zeit allerdings schwimmen wir zusammen in unserer Welt. Hin und wieder tauchen der kleine Bruder und ich auf und atmen etwas von der anderen Luft ein, um dann im nächsten Moment wieder abzutauchen und gemeinsam mit Evan zu schwimmen.

So ähnlich fühlt es sich für mich an. Unser Leben. Der kleine Bruder wird immer älter und möchte immer öfter an die Wasseroberfläche schwimmen. Hin und wieder, für kurze Momente, können wir Evan mitnehmen, aber es wird immer weniger. Der kleine Bruder hat eigene Interessen, die ich nicht mehr mit Evan vereinbaren kann. Und so teilen wir uns auf. Das ist auch in Ordnung. Größtenteils. Ich weiß, dass viele Familien mit gesunden Kindern es auch so machen, da Kinder unterschiedlichen Alters, unterschiedliche Interessen haben. Aber trotzdem bleibt es bei Größtenteils, da ein Gefühl immer zurückbleibt. Das Gefühl, Evan bestimmte Dinge, nicht zeigen zu können. Nicht mit Evan über bestimmte Dinge zu sprechen. Nicht zu erfahren, was Evan denkt. Zu wissen, dass ich Evan schlichtweg nicht mitnehmen kann, da die Umstände es nicht zulassen.

Ein intaktes soziales Leben mit einem besonderen Kind zu haben, ist sehr schwierig. Ich komme immer wieder sehr schnell an unsere Grenzen und merke, dass so vieles einfach gemeinsam nicht möglich ist. An manchen Tagen wünsche ich mir mehr Normalität und Alltag. Nicht immer zwischen den Welten tauchen zu müssen, sondern gemeinsam mit meinen Kindern, die Luft einzuatmen, die alle einzuatmen scheinen. Manchmal erscheinen mir diese Welten einfach so unterschiedlich zu sein, dass es zu einer Zerreisprobe wird, von beiden ein Teil zu sein. Ich möchte, dass der kleine Bruder nicht zu kurz kommt und diese Zerreisprobe erst gar nicht zu spüren bekommt. Also schwimme ich weiter, mal etwas weiter oben und mal wieder ganz unten. Ich nehme mir mittlerweile das Recht heraus, mit dem kleinen Bruder aufzutauchen. Immer in dem Wissen, dass Evan behütet und gut gelaunt, dort schwimmt, wo er es aushalten kann und sich wohl fühlt. Vieles ist mit Evan einfach nicht möglich und dass ist okay so. Er gibt sein Tempo vor und signalisiert mir klar was er möchte. Zum Glück, habe ich die Möglichkeit auch mal ohne ihn, aufzutauchen und andere Luft einzuatmen. Aber genauso gerne tauche ich auch wieder ab.

Ich glaube fest an Inklusion und es geht mir nicht darum die Kluft zwischen „den Welten“ zu vergrößern. Es ist lediglich mein Empfinden. Leider ist es immer noch so, dass wir eher spezielle Veranstaltungen von und für Behinderte besuchen. In einer Welt zu Recht zukommen, oder sogar zu überleben, die nicht Evans Bedürfnissen gerecht werden, ist eine tägliche Anstrengung und Herausforderung. Für Evan, für seinen Bruder und für mich. Wir stellen uns dieser Anstrengung. Jeden Tag aufs Neue. Wir gehen schwimmen, meistens, wenn das Bad leer ist –  aber wir gehen. Wir verabreden uns. Wir fahren in den Urlaub. Gehen ins Abenteuerland, eine Stunde vor Schließzeit. Wir gehen zu Theatervorstellungen – in der letzten Reihe damit wir schnell und unerkannt flüchten können. Aber wir tauchen auf. Mal gemeinsam, mal alleine oder mal zu zweit. So wie es eben geht.

Ich glaube darum geht es im Leben, zu schauen was wie möglich ist. Sich einzugestehen was nicht möglich ist, aber den Fokus darauf zu legen, was funktioniert. Neben der Freude auch die Traurigkeit willkommen zu heißen und ihr einen Platz im Leben zu geben. Denn nur weil man sie ignoriert, geht sie nicht weg. Ganz im Gegenteil. Sie scheint immer mächtiger zu werden. Seid ich die Traurigkeit herzlich bei mir wilkommen heiße, geht es besser. Manchmal trinken wir einen Kaffee zusammen aber dann geht sie auch wieder. Sie hat ihren Platz in meinem Leben aber nicht permanent.  So schnell und laut sie an die Tür geklopft hat, so leise und schnell ist sie im nächsten Augenblick schon weg und macht der Freude Platz.

Und so schwimmen wir drei weiter. Gemeinsam. Denn das ist das Wichtigste: Gemeinsam.                                   

Sommer.

So langsam zieht der Sommer an uns vorbei. Ich liebe den Sommer. Draußen ist es warm und die Menschen gehen vor die Tür. Ich glaube bei warmen Temperaturen zieht es die meisten Menschen überwiegend ins Schwimmbad, an den See oder in die Eisdiele. Ich mag die warmen Temperaturen. Ich mag das Leben auf den Straßen. Daher trifft es mich im Sommer immer wieder ein bisschen mehr. Zu dieser Jahreszeit wird es mir immer wieder etwas bewusster, wie isoliert wir eigentlich sind. Wie wenig wir das Leben auf der Straße erleben. Im Sommer fühle ich es besonders stark. So vieles ist einfach nicht möglich. Einiges ist möglich aber durch viele kleine oder große Umstände ist vieles für uns unmöglich. Es ist ein dünner Pfad, immer zu schauen was wie geht und sich einzugestehen, dass etwas nicht geht. Sich aufzuteilen zwischen den Brüdern, um sicher zu gehen, dass keiner von den beiden wundervollen Wesen zu kurz kommt.

Ich schaue aus dem Fenster und sehe wie das Leben auf der Straße verläuft. Das Fenster ist offen und ich kann die Menschen lachen hören. Wie gerne würde ich das Fenster schließen und einfach die Tür aufmachen. Meine Kinder schnappen und das Leben auf der Straße feiern. In die Eisdiele gehen, Erdbeeren pflücken, Sommerfeste und Grillabende erleben. Einfach dabei sein. Nicht nur aus dem Fenster zu zusehen, sondern mitfeiern. Mittendrin sein. Nicht nur ich möchte das. Auch Evan sitzt vor dem Fenster und schaut heraus. Auch er möchte auf die Straße rennen und dabei sein. Evan möchte Abenteuer erleben. Evan möchte raus. Immer wieder kommt er im Laufe des Tages zu mir und zeigt mir die “Auto“ Karte.

Ich kenne die entlegensten Spielplätze. Die einsamsten Seen. Die verlassensten Waldgebiete. Die leersten Ausflugsziele. Ich könnte einen Reiseführer füllen. Es ist okay traurig, wütend und enttäuscht zu sein. Jeden Sommer wird es ein wenig besser. Ganz wird es nicht weggehen aber auch das ist okay. Es gehört zu unserem Leben. Ich habe gelernt Dinge, wieder anders zu schätzen. Wenn ein Ausflug klappt, freue ich mich umso mehr. Die Zeit mit Freunden ganz intensiv zu genießen und die kleinen Dinge im Leben nicht als Selbstverständlich anzunehmen, sondern zu feiern.

Ich gebe nicht auf. Wir geben nicht auf. Wir fahren auf das Sommerfest, auch wenn es nur 10 Minuten geht. Wir nehmen uns Freunde mit in die entlegensten Waldgebiete. Wir feiern unsere Grillabende bei uns zu Hause. Wir bauen uns unser eigenes Schwimmparadies auf und laden Freunde ein. Wir zelten im Garten. Wir fahren in Freizeitparks, während andere noch schlafen. Wir fahren an den Autostrand, da das mit Evan funktioniert. Wir konzentrieren uns auf die Freunde, die uns so nehmen wie wir sind. Nein, wir geben nicht auf. Wir leben das Leben. Denn das Leben ist schön. So oder so.

Ich möchte weder sinnlose Tipps noch gut gemeinte Ratschläge verteilen. Was ich aber möchte, ist Euch allen von Herzen die Kraft zu wünschen, immer wieder das Schöne und Lebenswerte im Leben zu sehen. Die Gabe immer wieder herauszufinden, was wie möglich ist und die Stärke, anzuerkennen was nicht möglich ist.

Lieber Sommer, Du kommst wieder und wir freuen uns auf Dich. Wir umarmen Dich und schauen was nächstes Jahr wie möglich ist.

 

Auslachen.

Auslachen. Es passiert immer und immer wieder. Evan und ich werden in bestimmten Situationen ausgelacht. Manchmal bekomme ich es gar nicht so richtig mit, dann wieder fällt es mir umso mehr auf. Irgendwie habe ich es in der Vergangenheit immer so hingenommen. „Das ist halt eben so.“ Gestern ist es mir wieder sehr extrem aufgefallen und ich habe das erste Mal ganz klar gedacht: Das ist nicht okay. Ich möchte das nicht. Nur weil das „eben so ist“, ist es nicht gleich okay oder hinnehmbar. Denn da ist sie wieder: Die unsichtbare Behinderung. Evans Verhalten wird mit Frechsein oder schlecht erzogen in Verbindung gebracht. Es mag durchaus etwas Komisches oder vielleicht sogar Witziges an sich haben: Eine überforderte Mutter, die trotz eines scheinbar frechen Kindes, versucht, ruhig zu bleiben und sich neben ihrem frechen und nicht erzogenen Kind auf den Boden setzt und mit komischen Handbewegungen versucht, dieses kleine Wesen zu beruhigen. Eine Mutter, die sich anscheint ganz freiwillig beißen und kratzen lässt. Wie komisch und witzig ist das denn bitte? Nicht alle Menschen lachen und ich werfe auch nicht allen lachenden Menschen eine böse Absicht vor. Denn sie wissen es nicht besser? Wie sollen sie auch? Es gibt Behinderungen, die nicht sichtbar sind. Die aber nicht weniger gravierend sind nur; weil diese unsichtbar sind. Ich stelle mir vor Menschen im Rollstuhl oder mit einem Rollator werden ausgelacht. Das wäre doch durchweg bösartig und unverschämt! Warum müssen Evan und ich dieses Verhalten immer wieder aufs Neue erleben und aushalten? Wir möchten nicht ausgelacht oder belächelt werden. Das möchte keine Mutter, weder mit einem gesunden noch mit einem behindertem Kind. Ich bitte Sie inständig, wenn Sie das nächste Mal eine Frau neben ihrem schreienden Kind auf dem Boden sitzen sehen, nicht zu lachen. Denn wir alle können gemeinsam aus „das ist halt eben so“ „DAS IST NICHT AKZEPTABLE“ machen.

Und dann sitzt er einfach da.

Und dann sitzt er einfach da und wartet. Normalerweise ist das Einkaufen mit Evan wirklich kein Genuss noch ein Vergnügen. Während ich dabei bin, den Einkauf in den Wagen zu werfen, eile ich Evan hinterher, der den Einkaufsladen mit einem Spielplatz verwechselt.

Und heute?Saß er einfach nur da und hat beim Bäcker zusammen mit seiner Laugenstange und seinem Schokocroissant auf mich gewartet. So als wenn es das Normalste auf dieser Erde wäre. So unbedeutend und klein es für viele Menschen auch sein mag, für mich war es mein heutiges Highlight. 

Anders und (un)Sichtbar.

Ich schaff das schon, ich schaff das schon
Ich schaff das ganz alleine
Ich komm bestimmt, ich komm bestimmt
Auch wieder auf die Beine
Ich brauch dazu, ich brauch dazu
Vielleicht ’ne Menge Kraft
Doch ich hab immerhin
Schon ganz was anderes geschafft“
(Quelle: Lied, Rolf Zuckowski)

Dieses Lied begleitet Kimja Sophie van den Berg schon seit frühester Kindheit und ist zu einer Art Leitspruch geworden. Das einzige, was sie darin häufig anders sieht, ist das man gemeinsam, an einem Strang ziehend, noch viel mehr erreichen kann, denn man muss nicht alles alleine schaffen. Kimja ist 30 Jahre alt und lebt mit ihrer Familie im Landkreis Cuxhaven, relativ mittig zwischen Bremen/Hamburg und Cuxhaven direkt am Wasser. Ihr Sohn Kjell hat den Pflegegrad 3 und einen Schwerbehindertenausweis von 50% und mit den Merkzeichen B & H. Kraft zieht Kimja Sophie aus kreativen Projekten, wie Nähen, Hausumbau, Musikevents, Fotografie und Theater spielen. Auch das Schreiben auf ihrem Blog „Die Weltenbauer“, entspannt sie sehr.

Magst Du Dich und Deine Familie kurz vorstellen? Was ist bei Dir /Euch anders und unsichtbar?
Wir sind eine inzwischen 5-köpfige Familie, dazu gehören mein Mann Lukas, 31 Jahre, meine Söhne Kjell, 9 Jahre und Jona, 7 Jahre. Und ich, Kimja, 30 Jahre und seit Mitte Dezember macht uns unser Babymädchen Tjalda komplett. Zudem gehören den Kindern noch zwei 4- jährige Katzen Paul & Paula, an denen besonders Kjell sehr hängt. Mein Sohn Kjell, ist Asperger Autist, zudem liegt in einigen Teilen eine Hochbegabung vor. Wir haben ihn sehr früh testen lassen und seit er vier Jahre alt, ist er 1-2x wöchentlich nachmittags im Autismuszentrum.

Wo und wie wird Deine/Eure unsichtbare Behinderung im Alltag sichtbar? Wie beeinflusst Dich/Euch die Behinderung im Alltag?
Besonders im Schulalltag zeigt sich bei uns das „Inklusion“ nicht immer einfach ist. Sie erfordert viel Arbeit von allen Seiten. Mit 5 Jahren wurde er eingeschult, da eine Rückstellung nicht genehmigt wurde und hat von Anfang an eine Assistenz an seiner Seite, inzwischen hat er die dritte Assistenz, die ihn begleitet. Wir waren Anfang vergangenen Jahres soweit, dass er fast ein halbes Jahr nicht mehr beschulbar war und wir ihn Zuhause beschult haben. Hausaufgabenszenarien haben hier täglich 3-4 Stunden gedauert und es war ein, für alle Seiten, schrecklicher Kampf. Die Gesamtsituation hat das ganze Familiensystem sehr belastet und das tägliche Thema Schule hat einen viel zu großen Raum eingenommen, wo kaum noch Platz für anderes blieb. Vor allem, da mein Mann Vollzeit und ich knapp 34 Stunden arbeite. Im Nachhinein sehe ich es so, dass Kjell einfach die Reißleine gezogen hat und uns wachgerüttelt hat. Bis hierhin und keinen Schritt weiter! Am Schluss hat er alles verweigert, selbst das Betreten des Schulgebäudes war nicht mehr möglich. Wir haben ihn quasi täglich abgeholt. Wir haben sehr viel verschiedenes Lernmaterial angeschafft, um herauszufinden, wie wir ihn in seinem Prozess am besten unterstützen und motivieren können. Aber vieles funktioniert nur eine Weile und dann benötigt Kjell wieder neue Reize. Es ist also ein ständig wandelnder Prozess, in dem wir uns befinden, indem wir immer wieder neu ausloten müssen, was funktioniert und was nicht. Eine neue Schule und eine neue Schulassistenz zu finden, die bereit waren, sich dieser Herausforderung zu stellen, hat sehr lange gedauert. Nun besucht er seit August eine neue Grundschule in Klasse 4, wo alle pädagogischen Kräfte sehr bemüht sind und nach und nach stellen sich kleine Teilerfolge ein. Die Teilhabe am regulären Unterricht verlangt Kjell viel ab. Häufig fällt es ihm sehr schwer die Stunden durchzustehen und nimmt sich mit seiner Assistenz Auszeiten beispielsweise in der Schulbücherei. Viel Zeit nimmt auch das tägliche Zeichnen und Malen ein. Er erhält keine Zensuren mehr, sondern über den Nachteilsausgleich ein schriftliches Zeugnis. Da er beispielsweise Fertigkeiten, wie Lesen und Schreiben verweigert, aber auch häufig die reguläre Teilnahme am Unterricht, wäre es anders im normalen Schulsystem auch nicht beurteilbar.

Wir starten nun mit projektorientiertem Arbeiten mit Kjell und sind gespannt, wie er damit zurechtkommt. Seine ersten Themenwünsche entsprachen definitiv seinen Interessen: Vulkane, Schiffsunglücke / Titanic und Römer. Zudem machen wir uns gerade mit allen Beteiligten Gedanken, wie es nach Klasse 4 weitergehen kann.

Was war die blödeste Reaktion in Bezug auf seine Behinderung, mit der Du je konfrontiert warst?
Sprüche wie „Das verwächst sich ja wieder“, „Das sieht man ihm ja gar nicht an“ , „Er stellt sich ja nur an“ oder das leidige „Was ist denn seine Inselbegabung?“ prallen inzwischen an mir ab.

Was war Dein positivstes Erlebnis in Bezug auf Kjells Behinderung im Alltag?
Ich finde es immer wieder wunderbar zu sehen, was für komplexe Gedanken sich mein Sohn über sich und seine Umwelt macht. Wir führen so umfangreiche philosophische Gespräche an manchen Tagen. Vor Kurzem sagte er aus dem Nichts heraus: „Mama, ich habe oft das Gefühl das ich nur ein kleiner Teil von einem großen Ganzen bin – Das ist ein sehr unangenehmes Gefühl“. Er kommt häufig auf Gedankengänge, über die sich andere gleichaltrige Kinder keine Gedanken machen und das fasziniert mich sehr und ich wünsche mir sehr, dass er diesen besonderen Blick für sich, seine Umwelt und für seine Bedürfnisse bewahren kann.

Welche Reaktionen und Verhaltensweisen Deiner Mitmenschen würdest Du Dir wünschen? Hast Du einen Tipp, wie man mit doofen Situationen und unfreundlichen Menschen umgehen kann?
Häufig neige ich dazu, sein Verhalten erklären zu wollen, um auf mehr Akzeptanz zu hoffen. Vermutlich nicht immer der klügste Weg, aber es ist mir wichtig das Kjell auch sieht, dass er nicht „falsch“ ist. Ich wünsche mir mehr Verständnis für die Menschen in unserer Gesellschaft, die nicht nachdem Schema F funktionieren und dass das Thema Schule für Kinder mit Beeinträchtigungen keine so große Rolle spielen muss und sich das Regelschulsystem mehr darauf einlassen kann, dass nicht alle Kinder gleich funktionieren.

Würdest Du Dir wünschen, dass Deine Behinderung (Eure Behinderung) sichtbarer wäre? Wenn ja/nein, warum?
Manchmal gibt es Momente, in denen ich mir das wünschen würde, besonders wenn uns sehr viel Unverständnis entgegenschlägt für sein (für andere nicht nachvollziehbares) Verhalten. Von einem Kind im Rollstuhl würde man auch nicht verlangen beispielsweise die Treppe hochzulaufen. Bei unsichtbaren Beeinträchtigungen denken viele, ach das müsste er doch hinkriegen. Er ist alt genug, etc. Auch wird häufig im weiteren Umfeld nicht gesehen, wieviel Zeit das Gesamtpaket einnimmt. Ich muss ständig für Kjell präsent sein, ihn deutlich mehr beaufsichtigen als gleichaltrige. Wir haben sehr viele Termine mit Therapien und regelmäßigen Austauschrunden/Hilfeplangepräche/ Therapieverlängerungen, sowie Anträge bei Krankenkassen, usw. Manchmal würde es das Leben vereinfachen, wenn andere das genau so sehen würden, wie durch getaktet unser Leben ist.

Hattest Du schon einmal (unbegründete) Vorurteile einem anderen Menschen gegenüber? Wenn ja, warum?/ Wie sieht für Dich eine ehrliche Begegnung aus?
Was für eine komplexe Frage, auf die es wirklich schwer ist, eine Antwort zu finden: Ich wünsche mir Begegnung auf Augenhöhe und nicht von oben herab. Das erwarte ich von anderen mir bzw. uns gegenüber und versuche dies auch andersherum zu leben.

Ich wünsche mir für die Zukunft, dass das Thema Schule keinen so großen Raum mehr einnimmt, wie es die vergangenen zwei Jahre leider war und das Kjell ein eigenständiges Leben führen kann und seine umfangreichen tollen Ressourcen nutzt, die er mitbringt und sich selbst nicht im Weg steht.

Vielen Dank liebe Kimja Sophie für das offene und ehrliche Interview!

Wenn ihr mehr von Kimja lesen möchtet, dann schaut doch mal hier vorbei:
www.Instagram.com/dieweltenbauer

www.dieweltenbauer.blogspot.de

Konsequent Inkonsequent

Sei doch mal konsequent“. „Sie müssen einfach nur konsequent sein.“

Konsequent sein. Ehrlich gesagt, kann ich diese Wörter nicht mehr hören. Nicht weil ich sie nicht mag oder nicht konsequent sein möchte. Aber was bedeutet, konsequent sein eigentlich? Grenzen zu setzen und diese auch durchzusetzen? Ich bin mir nicht ganz sicher. Aber bei einem bin ich mir sicher. Sehr sicher sogar. Ich kann nicht immer konsequent sein. Auch wenn ich das möchte, ich schaffe das ganz einfach nicht. Wir kämpfen am Tag ungefähr 100 kleine und größere Kämpfe. Einige von diesen vielen Kämpfe, fechte ich konsequent bis zum bitteren Ende aus. Andere Kämpfe beginne ich erst gar nicht und andere Kämpfe verliere ich. Warum? Weil mir die Kraft fehlt. Und ehrlich gesagt, ist es okay. Ich kann nicht alle Kämpfe gewinnen. Ich suche mir meine Kämpfe gut überlegt aus. Ich kann nicht den ganzen Tag kämpfen. Kein Mensch kann das. Manchmal bekommt Evan vor dem Abendbrot noch einen Lolli oder er darf zum dritten Mal am Tag duschen. Ich erlaube das, nicht weil es mir egal ist, aber um meine Kraft gut einzuteilen. Viele Menschen verstehen das nicht und möchten mich belehren, konsequent zu sein. Es ist immer leicht, andere Menschen zu belehren. Worte sind einfach ausgesprochen. Aber niemand weiß, wie sich das Leben des Anderen wirklich anfühlt.

Deswegen werde ich konsequent nicht zuhören, wenn mir jemand etwas von Konsequenz erzählen möchte.

Slogans für die Welt.

Unsere T-Shirts für Euch – Kleine Statements, große Wirkung. Manchmal zumindest. Evan und ich haben im Alltag sehr oft mit Vorurteilen und manchmal sogar mit Beschimpfungen zu kämpfen. Oftmals entstehen diese Situationen bei uns durch Unwissenheit, denn eine Behinderung, die man nicht sieht, kann doch keine richtige Behinderung sein, oder? Eine Behinderung, die nicht direkt sichtbar ist, kein offizielles Aushängeschild trägt, wird sehr schnell als Ungehorsam oder Frech abgefertigt. Ich habe mit der Zeit gemerkt, dass uns unsere beschrifteten Shirts im Alltag sehr helfen und in vielen Situationen klärend unterstützen. Da mich im Laufe der Zeit immer mehr Menschen auf unsere T-Shirts angesprochen haben, habe ich schon länger mit dem Gedanken gespielt, eigene T-Shirts zu entwerfen und anzubieten. Jetzt ist es endlich soweit und ich freue mich riesig, diese mit Euch zu teilen. Die Einnahmen der Shirts gehen komplett in die ehrenamtliche Arbeit, die wir zum Thema Inklusion veranstalten (Inklusiver Kinder und Jugendtreff Ziemlich beste Freunde & inklusive Gottesdienste, Adventslauf, etc.). Unsere T-Shirts könnt ihr hier finden: www.andersunddochnormal.de/slogans-fuer-die-welt/#!/ Alles Liebe, Marcella & Evan

Öffnet Eure Schubladen.

Aufklären. Ich habe schon oft über dieses Thema geschrieben und werde es auch wieder machen, da es mir so sehr am Herzen liegt: Aufklärung. Immer und immer wieder kommt es zu unangenehmen, missverständlichen bis zu beleidigenden Situationen, wenn Evan und ich unsere Abenteuer im Alltag erleben. Das könnte mir egal sein. Stimmt, das könnte es. Ist es auch manchmal aber nicht immer. Manchmal stehe ich darüber, manchmal bin ich verletzt und manchmal bin ich traurig oder wütend. Eine Erkenntnis ist aber immer gleich: Ich bin jedes Mal aufs Neue erstaut darüber, dass es anscheint noch sehr viel an Aufklärung bedarf und die Unkenntnis und Unsicherheiten unsere Begegnungen dominieren. Eine Behinderung, die man nicht sieht, kann doch keine richtige Behinderung sein, oder? Eine Behinderung, die nicht direkt sichtbar ist, kein offizielles Aushängeschild trägt, wird sehr schnell als Ungehorsam oder Frech abgefertigt.

„So behindert kann er ja nicht sein, er sieht doch total gesund aus.

Diese Aussage ist nur eine von vielen, die ich sehr oft zu hören bekomme. Ich möchte Evan keinen Stempel, keine Aushängeschild, mit diesen oder anderen Beschriftungen aufsetzen. Aber ich merke einfach, dass diese Beschriftungen uns bei unseren Abenteuern helfen und unterstützen. Gerade in Situationen oder Plätzen, wo ich meinen kleinen Michel auch schnell mal kurz aus dem Auge verliere, hilft ihm sein T-Shirt. Die Menschen gehen verständnisvoller und umsichtiger mit ihm um. Natürlich wäre es schöner, wenn es dafür kein T-Shirt oder eine Beschriftung bedarf, aber jetzt, in dieser Zeit, hilft es Evan und mir besser zurecht zu kommen. Viele schöne Gespräche sind durch unsere offensive Art schon entstanden. Und für jedes dieser Gespräche bin ich sehr dankbar.

Oftmals steht zwischen den Menschen und Evan Unwissenheit. Die Unwissenheit schürt Angst und Ärger. Aus Angst und Ärger werden schnell vorgefertigte Meinungen. Aus vorgefertigten Meinungen entstehen Schubladen. Schwups und schon ist Evan in der Schublade. Das ein oder andere Mal, hat Evan es schon aus der Schublade geschafft. Irgendwann schafft er es vielleicht nicht mehr heraus. Was ist dann? Diese Frage stelle ich mir oft.

Lasst uns alle unsere Schubladen öffnen durch Aufklärung, Gespräche und Zugewandtheit. Das Leben ist einfach zu kurz, um es in Schubladen zu verbringen, in die wir nicht gehören und schon gar nicht, in die wir nicht wollen.

Alles Liebe, Marcella
P.S. An einem regnerischen Nachmittag in einen Indoorspielplatz zu gehen, ist übrigens eine schlechte, sehr schlechte, Idee ;o)

Inseln.

Immer wieder werde ich gefragt: Wie schaffst Du das? Woher nimmst Du die Kraft? Viele Menschen empfinden mein, unser Leben, als Kraftakt. Ich persönlich empfinde das gar nicht als Solchen. Jeder hat sein eigenes Leben mit seinen eigenen Gewichten, an die er sich im Laufe der Jahre gewöhnt. Jedes Päckchen, egal wie schwer es ist, fühlt sich für Menschen unterschiedlich an. Was der eine Mensch als schwer und Laster empfindet, kann ein anderer Mensch, als eine Leichtigkeit fühlen. Aber natürlich trage ich auch Päckchen, manchmal Pakete, mit mir herum. Früher habe ich diese nicht ernst genommen und immer wieder auf Funktionieren geschaltet. Bis ich irgendwann gemerkt habe, das funktioniert nicht. Zumindest nicht für eine lange Zeit. Irgendwann kamen dann meine Inseln. Inseln des Alltages. Ich habe gemerkt, dass ich auf mich achten muss und auch meine Bedürfnisse ernst nehmen sollte. Im Alltag geht es eigentlich fast ausschließlich um die Kinder. Gerade mit Evan und seinen besonderen, kräftezehrenden, Bedürfnissen bleibt nur sehr wenig Zeit für meine Wünsche. Irgendwann habe ich dann meine Inseln des Alltages eingeführt. Ich versuche mir jeden Tag eine kleine Insel des Alltages zu ermöglichen. Das sind manchmal nur kleine Momente oder Dinge wie in Ruhe, zumindest für 5 Minuten, meinen Latte Macchiato zu trinken, eine Verabredung am Abend, einen Film zu schauen, den ich schon immer mal sehen wollte, kurz zum Pferd zu fahren, ein besonderes Essen am Abend zu Hause, eine kurze Auszeit im Garten, einen Sushi Teller im Krankenhaus oder auf dem Spielplatz in der Sonne zu sitzen und dabei einen Sekt aus der Dose (alkoholfrei) zu trinken. Ich nehme auch gerne weite Autofahrten in Kauf, um einen verlassenen Spielplatz oder ein Waldgebiet zu finden.

„Das lohnt sich doch gar nicht. Das ist viel zu weit“

Das sind einige der Reaktionen, die wir auf unsere Ausflüge ernten. Das lohnt sich nicht, gibt es in meinem und Evans Wortschatz nicht mehr. Es tut uns gut, also lohnt es sich! Immer. An manchen Tagen bleibt nur kurz Zeit für eine Mini-Insel aber auch das ist okay. Das besondere Essen am Abend sind manchmal auch nur Nudeln aus der Dose. Mir geht es nicht um die Größe und den Preis der Inseln, es geht mir um das Gefühl. Ich glaube ich kann gewisse Pakete nur durch meine Inseln tragen und ertragen. Der Sushi Teller im Krankenhaus ist zu einer Tradition geworden. Natürlich gehen die Sorgen und Ängste dadurch nicht weg aber es tut mir einfach gut und wenn es mir gut geht, kann es Evan auch nur gut gehen.

Diese Woche hatte ich die Möglichkeit eine größere Wellness Inseln zu genießen und ich merke einfach wie gut die paar Stunden Auszeit mir tun. Mit wie viel mehr Kraft, Gelassenheit und Ruhe ich nach Hause komme und ich und meine Kinder davon profitieren. Früher ist es mir nicht so leicht gefallen, mir diese Auszeiten zu gönnen. Noch heute muss ich mich hin und wieder bei Leuten rechtfertigen warum mir diese Auszeiten so wichtig sind. Oftmals habe ich das Gefühl, dass es verboten ist, seine Bedürfnisse zu stillen, wenn man Kinder hat und noch ein behindertes Kind dazu. 

Durch meinen Blog und unseren Verein lerne ich viele Eltern mit besonderen Kindern kennen und wenn die Frage nach meiner Kraft kommt, erzähle ich immer von meinen kleinen oder etwas größeren Inseln des Alltages. Sich Inseln zu schaffen und zu haben ist für mich lebenswichtig. Mittlerweile habe ich auch gelernt, mir meinen Raum – auch mit Evan – zu nehmen. Was ich früher als „mich aufgeben” empfunden habe, ist mehr zu einer Art Hingabe oder Aufgabe geworden. Mit Evan zusammen ich selbst zu bleiben, musste ich erst lernen, und ich lerne immer wieder dazu. Die schwere der Pakete nimmt durch die Inseln nicht ab. Das Gewicht bleibt das gleiche. Aber meine Kraft diese Pakete jeden Tag aufs Neue zu stemmen, wird größer.  

Ich wünsche allen Menschen die Kraft, sich Inseln des Alltages zu ermöglichen. Und bitte denkt immer daran: Das lohnt sich nicht, gibt es nicht. Solange es uns gut tut, lohnt es sich. Immer!

Herzlichst,

Marcella

 

Ich bin nicht verrückt.

Lieber älterer Herr aus Kiel,

ich wollte mich Ihnen gerne vorstellen. Wir haben uns diese Woche auf dem Klinikgelände in Kiel vor den Aufzügen kennengelernt. Mein Name ist Evan. Ich bin 8 Jahre alt. Ich bin Autist und kann nicht sprechen sowie die gesprochene Sprache auch schlecht verstehen. Ich lebe mit einem halben Herzen. Mein Herzfehler heißt Hypoplastisches Linksherzsyndrom. Deswegen musste ich diese Woche auch nach Kiel ins Krankenhaus. Ach ja, und das Wichtigste:

ICH BIN NICHT VERRÜCKT.

Das haben Sie am Montag bei den Fahrstühlen zu mir gesagt. Vielleicht bin ich manchmal ein wenig laut oder verhalte mich auffallend aber ich bin nicht verrückt. Ich lebe mit einer Behinderung, die mein Handeln und meine Wahrnehmung sehr beeinflusst. Mich faszinieren Fahrstühle aber irgendwie habe ich auch Angst vor ihnen. Deshalb habe ich am Montag vor dem Fahrstühlen geschrien und mich auf den Bogen gelegt. Zudem war ich noch ziemlich mitgenommen von meinem Krankenhausaufenthalt. Meine Mama hat seit Tagen überlegt, wie sie diese Begegnung mit Ihnen am Besten in einen Artikel beschreibt. Aber ich merke, dass es ihr schwer fällt und sie solche Begegnungen, die wir sehr oft im Alltag erleben, verletzen. Deswegen habe ich mir einfach gedacht, dass ich es dieses Mal selber in die Hand nehme und ein paar Zeilen an Sie richte.

Viele Menschen halten mich für frech, unerzogen oder wie Sie, vielleicht sogar für verrückt. Dabei bin ich ein ganz normaler Mensch mit ganz normalen Bedürfnissen. Ich möchte angenommen und nicht immer gleich verurteilt oder sogar beschimpft werden. Ich möchte uneingeschränkt am Leben teilnehmen und das Leben genießen.

Ich weiß, dass Sie es vielleicht gar nicht so böse gemeint haben oder Sie es einfach nur nicht besser wissen. Wie sollten Sie auch? Ich sehe ja total gesund aus. Man sieht mir meine Behinderung nicht an. Aber trotzdem ist sie da und schränkt mich im Alltag sehr ein. Ich versuche jeden Tag mein Bestes zu geben aber für mich bedeutet es, jeden Tag aufs Neue, mich den Herausforderungen des Alltages zu stellen. Und glauben Sie mir bitte, diese sind nicht einfach.

Worte haben Bedeutung und diese kann sehr verletzend und demütigend sein. Ich würde mir so sehr wünschen, dass Sie das nächste Mal, wenn Sie einen Menschen sehen, der sich nach Ihrem Verständnis, nicht „der Situation angemessen verhält“, inne halten und Ihre Worte herunterschlucken. Vielleicht können Sie ja auch Ihre Hilfe anbieten oder einfach fragen was los ist. Denn Worte können verletzen. Sehr sogar. Sie gehen nach Hause und haben es vielleicht sogar schon vergessen aber wir nicht.

Und bitte merken Sie sich:
Ich bin nicht verrückt. Ich bin Evan.