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Ich könnte das nicht.

„Ich könnte das nicht“ –

Ein Satz, 4 Wörter, die ich schon so oft zu hören bekommen habe. Nicht in böser, sondern in gut gemeinter, lobender, Absicht. Immer wieder überlege ich, was diese 4 Wörter in mir auslösen. Warum mich dieser Satz, trotz gut gemeinter Absicht, so trifft. Was bedeutet er eigentlich? Dass Evan so schlimm ist? Dass die Lebensaufgabe so groß, zu groß, ist? Nicht machbar? Nicht schaffbar? Ich habe es mir nicht ausgesucht. Nicht aussuchen können. An manchen Tagen bin ich am Verzweifeln. Bin ich unendlich traurig und verletzt. Mein Leben vor Evan war so anders. Meine Vorstellungen mit dem Zusammenleben eines Kindes so anders. In manchen Situationen treffen mich diese Gedanken mitten ins Herz. Wie sagt man so schön, mitten ins Schwarze. Dann stelle ich mir die Frage:

Kann ich das?

Im gleichen Moment befüllt sich mein Herz mit einer so unbeschreiblichen Liebe, dass ich es förmlich herrausschreien möchte. „Ja, ich kann!“. Zumindest will ich es vom tiefsten Herzen heraus. Oftmals bin ich überfordert und zweifel an mir. „Kann ich es besser machen?“ „Muss ich es besser machen?“ Ich weiß es ehrlich gesagt nicht, aber was ich weìß ist, dass ich jeden Tag aufs Neue mein Bestes gebe und geben werde. Ein, mein, Leben lang. Für meinen wundervollen Sohn.

Aus der Frage „Kann ich das?“ ist so viel mehr, so viel wunderbares Entstanden, die jegliche Verzweiflung in mir niederbrennt. Die Liebe zu meinem Kind ist so viel größer als diese 4 Wörter. So viel größer und stärker als jede noch so große negative Emotion.

Ich kann und ich will es. Für Dich, mein liebster Evan.

Sommer.

Sommerferien. Für viele die schönste Zeit im Jahr. Für uns immer eine aufregende und aufwühlende Zeit, der ich ehrlich gesagt meistens mit Bauchschmerzen begegne. Dieses Wochenende war kräftezehrend und erschöpfend. Wenn ich ehrlich bin, war ich am Limit. Körperlich und physisch. Und es ist erst der Beginn der Sommerferien.

Ich bin ein Chaot und viele würden sagen auch ein bisschen verrückt. Aber dieses Wochenende habe ich gemerkt wie dankbar ich diesen Eigenschaften bin, denn sie retten mich. Jeden Tag und jeden Sommer aufs Neue. Egal wie erschöpfend der Tag auch ist, irgendwie gelingt es mir immer wieder das Positive zu sehen und dem Leben freudestrahlend entgegenzutreten. Am Wochenende war es das spontane Frühstück am Deich, um 5 Uhr morgens versteht sich, da zu Hause kein Halten mehr war. Am Deich zu sitzen, diese tolle Landschaft und Ruhe zu genießen und meinen Kindern glücklich beim Spielen zuzuschauen. All das Erleben zu dürfen, wie erschöpfend und kräftezehrend es auch sein mag. Für all das bin ich unendlich dankbar. Jeden Tag erfüllt mich aufs Neue diese unbeschreibliche Liebe für meine Kinder, die jeden Tag, so erschöpfend er auch sein mag, entschuldigt und mich jeden Abend Frieden mit meinem Leben schließen lässt. Wie chaotisch und verrückt unser Leben auch ist, es ist unser Leben und es ist wunderschön.

Es ist okay am Boden zu sein. Es ist okay so erschöpft und am Limit zu sein, dass nichts mehr zu funktionieren scheint. All das ist okay. Aber irgendwann kommt dieser kleine Lichtblick, dieser kleiner Moment und wir wissen wofür wir es machen. Für unsere Kinder, ob besonders oder nicht. Sie geben uns Kraft und zeigen uns dass es sich lohnt, zu kämpfen. Jeden Tag und jeden Sommer aufs Neue. Bitte vergesst nie, wie schwarz das Leben auch manchmal zu sein scheint, irgendwo wartet dieser noch so kleine Moment.

Ich wünsche Euch allen die Kraft, diese kleine Momente zu spüren und zu inhalieren. Manchmal tragen und begleiten sie uns Tage oder wie bei uns durch die Sommerferien.

Anders und (un)sichtbar.

„Ihr werdet sehen, dass ich gestresst bin. Ihr werdet sehen, dass ich genervt bin. Ihr werdet sehen, dass ich verzweifelt bin. Aber ihr werdet NIE sehen, dass ich aufgebe!“

So lautet der Leitspruch von Adelheid. Adelheid ist 44 Jahre alt und lebt mir ihrere Familie in der Nähe von Heilbronn. Ihr Sohn Julian ist 4 Jahre alt und hat das Smith-Magenis-Syndrom. Er hat einen Pflegegrad 4 und einen GdB (Grad der Behinderung) von 80% sowie die Merkzeichen G, B und H. Kraft zieht Adelheid aus dem Austausch mit ihren eigenen sowie anderen betroffenen Eltern und durch Ausflüge mit ihren Freundinnen. 

Magst Du Dich und Deine Familie kurz vorstellen? Was ist bei Dir /Euch anders und unsichtbar?
Mein Mann und ich leben mit unseren beiden Kindern, 10 und 4 Jahre alt, in einem kleinen Ort in der Nähe von Heilbronn. Unser Sohn Julian ist 4,8 Jahre alt und hat das Smith-Magenis-Syndrom, abgekürzt SMS. Die Symptome von SMS haben eine große Bandbreite und können ganz unterschiedlich ausgeprägt sein (mehr Infos dazu auf www.smith-magenis.de).

Nur jemand der mit SMS vertraut ist, sieht Julian seine Behinderung an, aufgrund bestimmter Gesichtszüge (z.B. Augen- und Mundform). Diese Merkmale sind bei ihm nicht so stark ausgeprägt, wie bei anderen Betroffenen. Er wirkt auf den ersten Blick wie ein ganz normaler Vierjähriger, der gerne rumhüpft und schaukelt. Dabei hat er zwanghaft ausgeprägte Verhaltensweisen und erhebliche Tendenz zu selbstverletzendem Verhalten, fehlende Lautsprache, sowie einen gestörten Tages und Nach-Rhythmus und ist entwicklungsverzögert! Außerdem kann er seine Emotionen schlecht steuern und hat wohl eine verzögerte Wahrnehmung (alles typisch für SMS).

                   @ Adelheid Welter

Wo und wie wird Deine/Eure unsichtbare Behinderung im Alltag sichtbar? Wie beeinflusst Dich/Euch die Behinderung im Alltag?
Julian spricht ganz wenig, kann aber super kommunizieren über Gesten, Gebärden und Geräusche. Da fängt es schon an, dass manche Leute komisch schauen, wenn ich mich mit ihm unterhalte und alles verstehe was er möchte, sie selber aber ganz wenig, von dem was er zeigt.

Bei unvorhergesehenen Situationen (z.B. wenn ihn jemand anspricht, uns jemand die Tür aufhält, ihm jemand was geben möchte, sich jemand verabschiedet,….) fängt er immer laut an zu schreien, wirft seine Schuhe weg, kratzt sich hinter den Ohren oder beißt sich in die Hände. Ich brauche morgens nur in die falsche Richtung zu parken, dann schreit und tobt er schon, bevor wir überhaupt im Kindergarten sind.

Unsere Frühförderstelle befindet sich im 5.Stock und wir kommen ziemlich oft schreiend und tobend dort an, weil noch jemand anders im Aufzug mitgefahren ist. Und wenn ihn jemand unterwegs noch anspricht „Was hat er denn? Schlecht gelaunt?“, usw. tobt und schreit er noch stärker und lauter! Das führt dann oft beim Gegenüber zu Kopfschütteln und Unverständnis!

Wegen den beschriebenen Situationen können wir nicht spontan was unternehmen als Familie, wir versuchen extreme Stresssituationen zu vermeiden, indem wir ihn manchmal zu Feiern und Festen gar nicht mitnehmen, weil das für ihn und auch für uns, Stress pur bedeutet. Die Großeltern passen dann oft auf ihn auf, mein Mann oder ich bleiben zuhause und der andere unternimmt alleine was mit unserer großen Tochter.

In Kindergarten darf er nur mit zusätzlicher Begleitung (ein FSJ-ler). Wenn seine Begleitung mal ausfällt und keine Vertretung geschickt werden kann, dann darf er den Kindergarten nicht besuchen! Ich erfahre das oft erst morgens eine halbe Stunde bevor wir los müssen! Dann muss ich auf die Schnelle eine Betreuung für ihn organisieren, da ich berufstätig bin in Teilzeit. Zum Glück sind Oma und Opa in Rente, wohnen nicht weit und können meistens kurzfristig einspringen!

Was war die blödeste Reaktion in Bezug auf Deine Behinderung, mit der Du je konfrontiert wurdest?
„Was hat er denn? Ist er schlecht gelaunt?“, „Der ist doch niemals behindert, er kann doch laufen und sieht normal aus!“, „So unerzogene Kinder gab es früher nicht!“. Solche Sprüche hören wir immer wieder!

Was war Dein positivstes Erlebnis in Bezug auf Deine Behinderung im Alltag?
Als Julian vor einem Jahr aus der Krippe in den Regelkindergarten gewechselt ist, die tollen Reaktionen und positiven Rückmeldungen der anderen Eltern, nachdem ich sie durch einen Elternbrief über Julians Behinderung informiert hatte.

Welche Reaktionen und Verhaltensweisen Deiner Mitmenschen würdest Du Dir wünschen?
Verständnis, Akzeptanz, Toleranz, Empathie.

                                         @ Adelheit Welter

Hast Du einen Tipp, wie man mit doofen Situationen und unfreundlichen Menschen umgehen kann?
Die Leute direkt ansprechen, z.B. „Haben Sie noch nie ein schreiendes oder behindertes Kind gesehen?“ oder „Auf Erziehungstipps kann ich verzichten, Sie wissen ja gar nicht, warum er so reagiert und schreit!“, „Er ist behindert!“ Da werden die meisten ganz kleinlaut und verschwinden ganz schnell, habe ich die Erfahrung gemacht.

Würdest Du Dir wünschen, dass Deine Behinderung (Eure Behinderung) sichtbarer wäre? Wenn ja/nein, warum?
Manchmal schon, dann bräuchte man nicht immer so viel erklären. Aber eigentlich nicht, mein Sohn ist genau richtig, so wie er ist!

Hattest Du schon einmal (unbegründete) Vorurteile einem anderen Menschen gegenüber? Wenn ja, warum?
Ja, wegen des Aussehens, dem Kleidungsstil und blöden Sprüchen!

Wie sieht für Dich eine ehrliche Begegnung aus?
Offen und ohne Vorurteile!

 

Vielen Dank liebe Adelheid für das ehrliche und offene Interview!

Aus dem Fenster.

Der Sommer kommt. Oder besser gesagt, der Sommer ist da! Draußen ist es warm und die Menschen gehen vor die Tür. Ich glaube bei den Temperaturen zieht es die meisten Menschen überwiegend ins Schwimmbad, an den See oder in die Eisdiele. Ich mag die warmen Temperaturen. Ich mag das Leben auf den Straßen. Daher trifft es mich im Sommer immer wieder ein bisschen mehr. Zu dieser Jahreszeit wird es mir immer wieder etwas bewusster, wie isoliert wir sind. Wie wenig wir das Leben auf der Straße erleben. Im Sommer fühle ich es besonders stark. So vieles ist einfach nicht möglich. Einiges ist möglich aber es wird unmöglich gemacht. Es ist ein dünner Pfad, immer zu schauen was wie geht und sich einzugestehen, dass etwas nicht geht. Sich aufzuteilen zwischen den Brüdern, um sicher zu gehen, dass keiner zu kurz kommt.

Ich schaue aus dem Fenster und sehe wie das Leben auf der Straße verläuft. Das Fenster ist offen und ich kann die Menschen lachen hören. Wie gerne würde ich das Fenster schließen und einfach die Tür aufmachen. Meine Kinder schnappen und das Leben auf der Straße feiern. In die Eisdiele gehen, Erdbeeren pflücken, Sommerfeste und Grillabende erleben. Einfach dabei sein. Nicht nur aus dem Fenster zu zusehen, sondern mitfeiern. Mittendrin sein. Nicht nur ich möchte das. Auch Evan sitzt vor dem Fenster und schaut heraus. Auch er möchte auf die Straße rennen und dabei sein. Evan möchte Abenteuer erleben. Evan möchte raus. Immer wieder kommt er im Laufe des Tages zu mir und zeigt mir die “Auto“ Karte.

Ich kenne die entlegensten Spielplätze. Die einsamsten Seen. Die verlassensten Waldgebiete. Die leersten Ausflugsziele. Ich könnte einen Reiseführer füllen. Vielleicht gar nicht so eine schlechte
Idee, diesen zu schreiben? Es ist okay traurig, wütend und enttäuscht zu sein. Jeden Sommer wird es ein wenig besser. Ganz wird es nicht weggehen aber auch das ist okay. Es gehört zu unserem Leben. Ich habe gelernt Dinge, wieder anders zu schätzen. Wenn ein Ausflug klappt, freue ich mich umso mehr. Die Zeit mit Freunden ganz intensiv zu genießen und die kleinen Dinge im Leben nicht als Selbstverständlich anzunehmen, sondern zu feiern.

Ich gebe nicht auf. Wir geben nicht auf. Wir fahren auf das Sommerfest, auch wenn es nur 10 Minuten geht. Wir nehmen uns Freunde mit in die entlegensten Waldgebiete. Wir feiern unsere Grillabende bei uns zu Hause. Wir bauen uns unser eigenes Schwimmparadies auf und laden Freunde ein. Wir zelten im Garten. Wir fahren in Freizeitparks, während andere noch schlafen. Wir konzentrieren uns auf die Freunde, die uns so nehmen wie wir sind. Nein, wir geben nicht auf. Wir leben das Leben. Denn das Leben ist schön. So oder so.

Ich möchte weder sinnlose Tipps noch gut gemeinte Ratschläge verteilen. Was ich aber möchte, ist Euch allen von Herzen die Kraft zu wünschen, immer wieder das Schöne und Lebenswerte im Leben zu sehen. Die Gabe immer wieder herauszufinden, was wie möglich ist und die Stärke, anzuerkennen was nicht möglich ist.

Einen Satzt kann ich mit Bestimmtheit sagen, da ich es schon so oft am eigenen Leibe erfahren habe:

Egal wie auswegslos eine Situation auch zu erscheinen mag, irgendwie geht es immer. Und, es ist okay, traurig zu sein.

Es lohnt sich.

„Seien sie nicht traurig. Ihr Sohn wird seine Liebe und Zuneigung nie zeigen können.“
„Autisten können keine Liebe zulassen.
„Das Leben mit einem so schweren Herzfehler ist nicht lebenswert.“
Er wird nie sprechen können.“
„Das Leben mit einer geistigen Behinderung ist nicht lebenswert.“
„Ihr Sohn ist kein Autist. Es liegt an ihnen.

Dies sind nur einige wenige Beispiele an Äußerungen, die ich mir – es gilt an dieser Stelle zu betonen, überwiegend von Fachleuten, im Laufe der Zeit anhören musste. Viele dieser Äußerungen haben mich früher, am Anfang unseres Weges, sehr irritiert und ehrlich gesagt auch sehr verunsichert. Gerade am Anfang, wenn man es nicht besser weiß, vertraut man auf die Meinungen der Ärzte, Psychologen, Therapeuten und Erzieher. Mir ist es an dieser Stelle sehr wichtig zu betonen, dass es großartiges Fachpersonal gibt. Ich hatte am Anfang leider nicht so viel Glück und habe mir viele Äußerungen und Behauptungen anhören müssen, die nicht der Wahrheit entsprachen und mich sehr verletzt haben.

Und dann sehe ich die Bilder. Bilder, die alle Eltern zur Genüge haben. Momentaufnahmen. Schnappschüsse. Für mich haben diese kleinen Momente im Alltag eine sehr große Bedeutung. Ich habe es mir lange nicht vorstellen können, dass Evan so liebevoll in Kontakt treten kann. Eine innige und liebevolle Beziehung zu einem anderen Menschen aufbauen kann und will. Aber er will und noch besser: er kann. Diese Verbundenheit zu beobachten, macht mir sehr glücklich und bestärkt mich, jeden Tag weiter für Evan zu kämpfen und mich einzusetzen, Vorurteile, Klischees und Stereotypen abzubauen.

Am Anfang unseres Weges, hätte ich mir gewünscht einen Einblick in ein Leben mit einem behinderten Kind zu bekommen. Ich habe alles im Internet abgesucht. Ich habe tage- und nächtelang recherchiert. Viel konnte ich damals leider noch nicht finden. Irgendwann im Laufe der Zeit, war es mir dann selber ein großes Anliegen unsere Geschichte zu teilen. Zu informieren. Aufzuklären. Zu berichten. Zu betrauern. Die Freude zu teilen. Mut zu machen und Ängste zu teilen. Dabei möchte ich nichts beschönigen oder idiealisieren. Das Leben mit einem behinderten Kind ist schwer. Ist sehr oft harte Arbeit. Es gibt Tage, an denen bin ich am Ende. Körperlich und psychisch. Dann helfen auch keine Filter auf Instagram oder Facebook mehr. Da trifft mich unser Alltag mit all unseren Einschränkungen, Traurigkeiten, Enttäuschungen und Verletzungen genau ins Herz. Ich glaube diese Momente kennt jeder. Ich frage mich in diesen Momenten sehr oft: Warum ich? Warum wir? Der Wunsch nach Normalität, einem geregelten Alltag, ist in diesen Momenten so groß, wie die Traurigkeit, dies nicht erleben zu dürfen.

Aber dann gibt es diese oder ähnliche Fotos. Momente. Augenblicke. Hinter diesen Fotos verbergen sich Geschichten. Es ist mehr als nur eine kurze Aufnahme. Es zeigt mir, wie sehr es sich lohnt, über den Tellerrand zu schauen und seine eigenen Erfahrungen zu machen. Seine eigene Geschichte zu erleben und zu leben!  Sich nicht immer gleich verunsichern zu lassen, sondern seinen eigenen Gefühlen und Erfahrungen zu vertrauen. Sich zu trauen. Zu kämpfen und sich nicht unterkriegen zu lassen. Das dies nicht einfach ist, weiß ich. Ich musste es im Laufe der Zeit lernen. Sehr oft bin ich dabei hingefallen und musste mich wieder aufraffen. Neuen Mut fassen und den Weg von vorne gehen. Viele Umwege habe ich genommen und nehme ich heute noch. Es ist ein Prozess – und das ist völlig okay.

Im Laufe der Zeit ist es mir ein so großes Anliegen geworden, zu schreiben. Vorurteile abzubauen. Aber auch die Realität zu beschreiben. Es wäre gelogen zu behaupten, dass ein behindertes Kind, nicht das eigene Leben komplett verändert (so wie gesunde Kinder es eben auch machen, aber anders). Ich hätte mir damals nie ausmalen können, kein gesundes Kind zu bekommen. Das Leben verändert sich von heute auf morgen. Manchmal mit einem Knall und manchmal verläuft es etwas schleppender. Bei mir war es der Knall.

Ich bin kein Gutmensch, noch laufe ich mit einem ständigen Dauergrinsen durch die Welt und erfreue mich jede Sekunde des Lebens. Gestern hätte ich diesen Beitrag nicht schreiben können. Denn gestern war kein guter Tag. Aber heute ist ein neuer Tag und der ist besser. Vielleicht sogar gut. Gute und schlechte Tage gehören zum Leben. Ich glaube die kennen wir alle. Trotz all dieser Kurven in meinem Leben, halte ich an den Wert des Lebens fest. Das Leben ist wertvoll und schön. Ich versuche immer mehr schwierige und belastende Situationen mit Humor zu begegnen. Und immer wieder zu schauen:

Wenn das nicht geht, was und wie geht es dann?

Alles geht irgendwie. Und wenn es nicht geht, geht es anders. Und das wichtigste ist: es lohnt sich. Immer. 

Nach knapp 6 Jahren kann ich mit Gewissheit sagen, welche Aussagen nicht zutreffen. Alle.

„Seien sie nicht traurig. Ihr Sohn wird seine Liebe und Zuneigung nie zeigen können.“
„Autisten können keine Liebe zulassen.
„Das Leben mit einem so schweren Herzfehler ist nicht lebenswert.“
Er wird nie sprechen können.“
„Das Leben mit einer geistigen Behinderung ist nicht lebenswert.“
„Ihr Sohn ist kein Autist. Es liegt an ihnen.

 

 

 

 

 

 

@ Margot Dennler

Anders und (un)sichtbar.

Diese Woche freue ich mich sehr, Euch Margot und ihre Familie vorzustellen. Margot ist 49 Jahre alt und kommt ursprünglich aus Österreich. Mittlerweile lebt sie mit ihrem Sohn und ihrem Mann in der schönen Schweiz. Ihr Sohn hat die mittlere Hilflosenentschädigung, dieses ist wie Pflegegeld zu verstehen. Ihre Kraftquellen sind der christliche Glaube, ihre Familie, Freunde und Hobbies.

Magst Du Dich und Deine Familie kurz vorstellen? Was ist bei Dir /Euch anders und unsichtbar?
Ich stottere aber habe selber keinen Ausweis oder eine Pflegestufe. Mein Mann Samuel ist 52 Jahre und hatte mit 3 Wochen eine Hirnhautentzündung. Die Folgen dieser Entzündung sind hinken, schielen, und eine Verminderung der Belastbarkeit. Mein Mann bezieht daher eine 3/4 Rente. Unser Sohn Jonathan ist 14 Jahre alt und hat eine Muskeldystrophie des Typs Duchenne (muskuläre Erbkrankheit), Kleinwuchs und eine Lernschwäche.

@Margot Dennler

Wo und wie wird Deine/Eure unsichtbare Behinderung im Alltag sichtbar? Wie beeinflusst Dich/Euch die Behinderung im Alltag?
Sobald ich sprechen muss, fange ich an zu stottern. Zum Glück nicht immer in jeder Situation. Mein Mann kann nicht so schnell arbeiten und ist auch nicht stark belastbar. Bei Jonathan lässt die körperliche Kraft immer mehr nach. Mittlerweile kann er nur noch mit einem Rollator einige Meter laufen. Seine Arme sind noch gut beweglich. In der Schule ist er im Fach Mathematik noch nicht so weit wie die anderen Kinder.

Was war die blödeste Reaktion in Bezug auf Deine Behinderung, mit der Du je konfrontiert warst?
Ich wurde oft ausgelacht oder für dumm gehalten. Bei meinem Sohn wurde mir früher immer wieder gesagt, dass er sich noch normal entwickeln würde. Sätze wie: “ Das kommt schon noch“ oder „Das ist ja nicht so schlimm“, habe ich öfter zu hören bekommen. Von meinem Mann wurde bei der Arbeit immer sehr viel Leistung und Tempo erwartet, die er aufgrund seiner Einschränkung nicht vollbringen konnte.

Was war Dein positivstes Erlebnis in Bezug auf Deine Behinderung im Alltag?
Interessiertes nachfragen, Bewunderung und Lob.

Welche Reaktionen und Verhaltensweisen Deiner Mitmenschen würdest Du Dir wünschen?
Offene Fragen, normales Verhalten und in einigen Situationen einfach Hilfe anbieten

Hast Du einen Tipp, wie man mit doofen Situationen und unfreundlichen Menschen umgehen kann?
Entweder das Gespräch suchen, ignorieren oder eine „kernige“ Antwort geben.

Würdest Du Dir wünschen, dass Deine Behinderung (Eure Behinderung) sichtbarer wäre?

@ Margot Dennler

Wenn ja/nein, warum?
Ja manchmal wünsche ich es mir, da es für manche Ämter, Behörden und Mitmenschen einfacher wäre, die Einschränkungen einzuordnen.

Hattest Du schon einmal (unbegründete) Vorurteile einem anderen Menschen gegenüber? Wenn ja, warum?
Ja, weil ich den Menschen in manchen Situationen nur nach seinem Äußeren beurteilt habe.

Wie sieht für Dich eine ehrliche Begegnung aus?
Gegenseitiges Interesse und ein Geben und Nehmen.

Vielen lieben Dank liebe Margot für das offene Interview!


Anders und (un)sichtbar.

@ Cynthia Focken-Bahmann

Morgen ist ein neuer Tag –  ist das Lebensmotto von Cynthia und ihrer Familie. Cynthia ist 41 Jahre alt und lebt mit ihrer Familie in der Nähe von Bremen. Ihre Tochter Lily ist fast 4 Jahre alt und hat das Smith-Magenis-Syndrom (SMS). Der Gendefekt entsteht fast immer zufällig, ohne dass ein oder beide Elternteile Anlagenträger sind. Im Gegensatz zu anderen Betroffenen sieht man Lily ihre Behinderung nicht an. Lily hat einen Pflegegrad 4 und einen GdB (Grad der Behinderung) von 80 %. Ihre Kraft lädt Cynthia sich im Alltag immer wieder durch kleine Auszeiten auf.

Magst Du Dich und Deine Familie kurz vorstellen? Was ist bei Dir /Euch anders und unsichtbar?
Wir haben e
in schwer behindertes Kind, welchem man die Behinderung nicht ansieht. Lily hat das Smith-Magenis-Syndrom, eine Deletion (Verlust eines mittleren Chromosomenstückes) am kurzen Arm von Chromosom 17. Ihre Symptome sind veränderter Tag-/Nachtrhythmus, herausforderndes Verhalten, selbstverletzendes Verhalten, entwicklungsverzögert, schwer kontrollierbare Wutausbrüche, Übergriffigkeiten, Lernschwierigkeiten und eine geistige Behinderung. SMS umfasst auch noch mehr oder minder schwere körperliche Behinderungen, von denen wir jedoch Gott sei Dank verschont geblieben sind. Wir stoßen oft auf Unverständnis und sehen uns unangebrachten Belehrungen ausgesetzt. Man bekommt auch schnell einen „Stempel „ aufgedrückt und lebt heute doch etwas isolierter als früher.


Wo und wie wird Deine/Eure unsichtbare Behinderung im Alltag sichtbar? Wie beeinflusst Dich/Euch die Behinderung im Alltag?
Unsere Tochter zeigt stark herausforderndes Verhalten und hat fast unkontrollierbare Wutanfälle mit verletzendem und selbstverletzendem Verhalten. Zu Hause ist dieses Verhalten gut zu händeln, in der Öffentlichkeit leider weniger. Sie konnte erst mit 19 Monaten feste Nahrung zu sich nehmen und hatte starke Probleme mit der Mundmotorik. Zudem ist sie erst mit zwei Jahren gelaufen. Ergo-, Logo- und Physiotherapie sowie Frühförderung gehören zu unserem wöchentlichen Programm. Außerdem kämpfen wir vermehrt mit starker Bronchitis und Mittelohrentzündung. Das sind auch Symptome der meisten SMS Menschen. Erschwerend bei Lily kommt hinzu, dass sie eigentlich nie Fieber hat. Wir mussten lernen, sie zu lesen und zu erahnen, wann sich z.B. die nächste Mittelohrentzündung ankündigt. Denn sie spürt auch keinen Schmerz am Kopf und nur vermindert in den Händen und Füßen.

Was war die blödeste Reaktion in Bezug auf Deine Behinderung, mit der Du je konfrontiert warst?
Behindert? Quatsch, man sieht ja gar nichts!

@ Cynthia Focken-Bahmann


Was war Dein positivstes Erlebnis in Bezug auf Deine Behinderung im Alltag?
Wir haben ein gutes Netzwerk aus Therapeuten und ganz tolle Erzieher im Kindergarten, die sie genauso nehmen wie sie ist und super integriert haben.


Welche Reaktionen und Verhaltensweisen Deiner Mitmenschen würdest Du Dir wünschen?

Fragen statt glotzen oder zu verurteilen!


Hast Du einen Tipp, wie man mit doofen Situationen und unfreundlichen Menschen umgehen kann?

Humor hilft mir oft.


Würdest Du Dir wünschen, dass Deine Behinderung (Eure Behinderung) sichtbarer wäre? Wenn ja/nein, warum?

Nein. Ich glaube, dann wäre die Ausgrenzung noch größer.


Hattest Du schon einmal (unbegründete) Vorurteile einem anderen Menschen gegenüber? Wenn ja, warum?

Natürlich. Allerdings weniger wegen sichtbarer Behinderungen als wegen wirklich dummer Äußerungen.


Wie sieht für Dich eine ehrliche Begegnung aus?

Auf Augenhöhe.


Vielen lieben Dank liebe Cynthia für das ehrliche Interview!

Anders und doch (un)sichtbar.

Ist es Glück, wenn man einem Menschen seine Behinderung nicht ansieht? Sind Behinderungen, die auf den ersten Blick nicht direkt zu sehen sind, gleich weniger schlimm?

Fragen und Gedanken, die mich einfach nicht loslassen.
Oft wird eine Behinderung mit der Größe der offensichtlichen Sichtbarkeit bemessen. Es gibt Menschen, die haben ein oder mehrere körperliche Erkennungszeichen oder Merkmale. Ihnen sieht man ihre Einschränkung(en) und/oder Behinderung an. Es gab Tage in meinem Leben, da habe ich mir ein solches Merkmal und Erkennungszeichen für Evan gewünscht. So wie eine Art “Aushängeschild” oder eine “förmliche Entschuldigung”. Nicht immer gleich verurteilt zu werden. Nicht immer in den Augen “Sie hat aber ein freches Kind” lesen zu müssen. Mittlerweile gehe ich offen mit der Behinderung meines Sohnes um. Ich bin sehr direkt und spreche Dinge offen an und aus. Aber es gibt immer noch die anderen Tage. Tage, an denen es mir schwer fällt. Tage, an denen mein Mutterherz, aufgrund der Blicke und den Reaktionen, schmerzt.

Mich hat die Resonanz meines Artikels “Das muss einfach (noch)mal gesagt werden“, in dem ich über die negativen Reaktionen im Alltag berichtet habe, sehr gefreut aber gleichzeitig auch sehr nachdenklich gemacht. Ich habe sehr viele Kommentare und Nachrichten erhalten, in denen mir Mütter und Väter, Omas und Opas, Freunde, Bekannte, Tanten und Onkels berichtet haben, dass es ihnen ähnlich ergeht. Einige von ihnen haben eine nicht direkt sichtbare Behinderung und andere haben Familienangehörige, die betroffen sind. Die Hintergründe, Umstände, Behinderungen sind alle sehr unterschiedlich aber sie haben eines Gemeinsam: sie sind unsichtbar. Auf dem ersten Blick nicht direkt sichtbar.

Eine nicht sichtbare Behinderung bedeutet nicht automatisch “nichtbehindert” zu sein. Oft werden die unsichtbaren Behinderungen nicht ernst genommen, da ihre gesundheitlichen Einschränkungen nicht offensichtlich sind. Demenz, Autismus, psychische Erkrankungen, Gehörlosigkeit, ADHS, Herzfehler, Organschäden, chronische Erkrankungen, Migräne, Lernbehinderungen, Diabetes und Multiple Sklerose sind nur einige wenige Beispiele.

Das Unsichtbare sichtbar machen. Ich habe meinen Blog vor ungefähr 3 Jahren ins Leben gerufen, um mich bewusst für mehr Akzeptanz und Offenheit einzusetzen. Ich bin mir im Klaren, dass ich durch diese Webseite keine Wunder vollbringen kann, aber nichtsdestotrotz möchte ich meinen Anteil dazu beitragen, das Unsichtbare sichtbarer zu machen. Intoleranz entsteht oft durch Unwissenheit. Häufig ist es die Unwissenheit und die Angst, die in unserem Alltag das eigentliche Problem darstellen. Vorurteile begleiten unseren Alltag. Evan und ich haben schon sehr viele negative Erfahrungen machen müssen, die durch Unwissenheit entstanden sind. Allerdings gibt es auch einige positive Beispiele. Aus manch anfänglich “schwierigen” Situationen, sind sehr ehrliche und offenen Gespräche entstanden. Ich habe den Eindruck erhalten, dass sich die Auffassung und die Sicht der Menschen im Laufe des Gespräches positiv verändert haben. Erweiterung des Wissens bedeutet gleichzeitig Abbau von Unwissen und Ängsten.

Meine Fragen und Gedanken sind zu einer Idee geworden:

Anders und (un)sichtbar.

Ich möchte diese Rubrik, die ich vor 2 Jahren schon einmal auf meinem Blog veröffentlicht habe, wieder ins Leben rufen: anders und (un)sichtbar. Ich habe mir einen Fragebogen überlegt und würde diesen gerne betroffenen Menschen zusenden. Egal ob Angehörige, Freunde, Therapeuten, oder einfach nur interessierten Menschen.

Ich brauche Eure Hilfe & Unterstützung. Habt Ihr Lust über Eure unsichtbare Behinderung oder Eure Betroffenheit zu sprechen? Gerne könnt Ihr mir auch Eure eigene Geschichte – ohne Fragebogen – zusenden. Falls Ihr Interesse und/oder Fragen habt, sendet mir einfach eine E-Mail (m.wessel12@yahoo.de). Egal ob mit Bild oder anonym, ich freue mich sehr über Eure Zuschriften und Euer Interesse.

„Ich glaube daran, dass das größte Geschenk, das ich von jemandem empfangen kann, ist, gesehen, gehört, verstanden und berührt zu werden. Das größte Geschenk, das ich geben kann, ist, den anderen zu sehen, zu hören, zu verstehen und zu berühren. Wenn dies geschieht, entsteht Kontakt.“ (Zitat: Virginia Satir, das größte Geschenk)

„Jetzt ist er aber doch wieder gesund.“

„Jetzt ist er aber doch wieder gesund”. – Nein, leider nicht. Evan ist nicht gesund. Er lebt nur mit einem halben Herzen. Operiert heißt nicht geheilt. Das wird mir an manchen Tagen immer wieder etwas mehr bewusst. An Tagen wie vorgestern. An Tagen, an denen unsere regelmäßigen Termine beim Kinderkardiologen anstehen. Der Herzfehler rückt durch Evans geistige Behinderung oft in den Hintergrund. Manchmal vergesse ich ihn sogar kurz im Alltag. Aber es gibt auch die anderen Tagen. Tagen, an denen der Herzfehler mich regelrecht einnimmt. Manchmal reichen schon ein kleiner Husten oder ein leichter Schnupfen aus. Dann sind sie wieder da. Die Angst und die Sorgen. Von jetzt auf gleich wird mir wieder bewusst, dass Evan nur mit einem halben Herzen lebt. Auf einmal fallen mir seine blauen Lippen und seine blauen Fingernägel auf. Er sieht blass aus. Ist er vielleicht krank? Geht es ihm gut? Was macht sein Herz? Das Gedankenkarusell fängt an sich zu drehen und ich setze mich in Bewegung. Schnurstracks geht es in Richtung unseres sehr gut bestügten Medikamentenschrankes. Danach wird der Wasserkocher angemacht und ich stelle das dampfende Wasser mit ein paar Tropfen Babix in sein Kinderzimmer. Ganz automatisch verlaufen diese Abläufe. 

Ein Kind mit einer lebensverkürzenden chronischen Erkrankung zu haben, beeinträchtigt das eigene Leben in allen Bereichen. Heutzutage ist die Medizin zum Glück schon so weit, dass Evans Herzfehler sehr gut zu behandeln und die Lebenserwartung enorm gestiegen ist. Aber ein halbes Herz bleibt ein halbes Herz. Der Herzfehler wird nicht eines morgens auf einmal weg sein. Evan ist und wird nicht gesund. An manchen Tagen ist es einfacher mit diesen Gedanken zu leben, an anderen Tagen etwas schwieriger. Es ist einfach furchtbar, immer mit gewissen Sorgen und Ängsten leben zu müssen. Egal ob es eine kleine Erkältung oder ein leichter Husten ist, sofort sorge ich mich um Evans Leben. Sofort male ich mir das Schlimmste aus und der Herzfehler kommt mir wie ein riesengroßer Fels vor. Die Bedrohung ist überall zu spüren. Aus der coolen Löwenmutter wird ein ängstliches Häschen.

Ich wünsche mir von Herzen, dass Evan gesund ist und bleibt. Ich wünsche mir, dass sein halbes Herz ein Leben lang ausreicht. All diese Dinge wünsche ich Evan aber ich kann sie nicht beeinflussen. Es liegt nicht in meiner Hand. Ich kann nur auf Gott vertrauen und diese Wünsche immer und immer wieder in mein Gebet mit einschließen. Was ich allerdings beeinflussen kann, ist mein Handeln und mein Denken. Ich versuche mich nicht so sehr, von meinen Ängsten und Sorgen beherrschen zu lassen. Evans Herzfehler gehört zu seinem und damit auch unserem Leben. Er ist ein Teil von ihm, von uns. Ich möchte, dass Evan ganz selbstsicher groß und erwachsen wird ohne von Ängsten und Sorgen geplagt zu sein. Ich möchte, dass er sich Dinge zutraut und keine Angst vor dem Leben und seinem Herzen hat. Ob ein halbes Herz für ein ganzes Leben reicht, diese Frage vermag ich nicht zu beantworten. Evan lebt jetzt, heute, was die Zukunft bringt, das wissen wir nicht. Das wissen wir weder für Evan noch für mich. Das können wir nicht beeinflussen. Aber das Heute, das Jetzt, das können wir beeinflussen. Wir erleben Abenteuer und wir umarmen das Leben. Wir tanzen im Regen und springen in Pfützen – auch mit der Gefahr einer Erkältung. Wir heißen das Leben mit all seinen Facetten willkommen! Jeden Tag aufs Neue.

Wenn mich heute jemand fragen würde, ob ich Evan zu genau den gleichen Bedingungen und auch mit dem Wissen welchen Weg wir gehen müssen und welche Reise Evan antreten müsste, bekommen würde, ich würde sofort JA rufen! Ich habe meine Entscheidung nie bereut und würde auch heute keinen anderen Weg gehen, als den vor knapp 8 Jahren. Evan beeinflusst meine ganze Lebenseinstellung und zeigt mir, was wichtig ist und was nicht. Durch Evan habe ich gelernt im Regen zu tanzen und nicht ständig auf die Sonne zu warten. Dafür danke ich Dir, mein wundervollen Evan, vom Herzen. Deine Mama.

Liebe Mitmenschen, geht achtsam mit Euch um und wertschätzt Euch. Das Leben ist wundervoll und so kostobar, egal wie schwierig es manchmal auch sein mag.

 

Wenn Freundschaften zerbrechen.

Ich war ehrlich gesagt sehr überrascht, positiv überrascht, wie viel Resonanz und verschiedene Sichtweisen ich zu dem Thema „Soziales Leben mit einem behinderten Kind“ erhalten haben. Ein intaktes soziales Leben mit einem behinderten Kind zu führen, ist oft harte Arbeit. Manchmal sogar unmöglich. Es scheint nicht nur mir so zu gehen, sondern vielen anderen Familien ebenfalls. Diese Tatsache hat mich sehr berührt und zum Weiterdenken angeregt.

Ein Thema war dabei sehr dominant:  Der Abschied von Freunden und in manchen Fällen sogar von der eigenen Familie. Wie geht man damit um, wenn Freundschaften oder Familienkonstellationen aufgrund einer Behinderung zerbrechen?

Freundschaften kommen. Freundschaften gehen. Das ist ein ganz normaler Prozess. Darüber hinaus gibt es Freundschaften, die ein ganzes Leben halten. Aber es gibt auch Freundschaften, die aufgrund einer schweren Belastung wie einer Behinderung zerbrechen. Das habe ich des Öfteren schon am eigenen Leibe erfahren müssen. Ich habe gemerkt, wie Evan und ich gemieden wurden und der Kontakt immer weniger wurde. Es gibt Freundschaften, da ist es ein schleichender Prozess. Irgendwie wird der Kontakt immer weniger und es werden Ausflüchte genutzt, um sich nicht mit uns treffen zu müssen. Nach einiger Zeit bricht der Kontakt dann komplett ab und mir wird erst später bewusst was eigentlich passiert ist. Es gibt aber auch Freundschaften, die zerbrechen von heute auf morgen. Das war für mich immer besonders schlimm. Erst im Nachhinein kann ich sagen, warum diese oder andere Freundschaften zerbrochen sind.

Evan wird größer und damit seine Behinderung sichtbarer sowie im Alltag spürbarer. Situationen, die ich früher „weglächeln“ konnte, kann ich heute nicht mehr so einfach zur Seite schieben. Evans Behinderung nimmt einen immer größeren Platz in unserem Leben ein und damit auch unsere Einschränkungen und oder auch Besonderheiten, die diese Behinderung mit sich bringen. „Mal eben so“ oder „einfach mal kurz“ ist bei uns nicht möglich. Die Rahmenbedingungen müssen passen und diese bedeuten oft eine große Einschränkung wie die seltsamsten Uhrzeiten, Wutausbrüche und lauthalses Geschreie, die entlegensten Spielplätze, einzigartige Wegbegleiter wie Bratpfannen oder Staubsauger: diese sind die Gängigsten, der vielen noch nicht genannten Einschränkungen. Zudem bemerke ich immer mehr, wie anstrengend und kräftezerrend unser Leben sein kann. Ich bin schneller kaputt und habe am Abend oftmals nicht mehr die Kraft, aus dem Haus zu gehen und mich mit Freunden zu treffen. Es kommt immer häufiger vor, dass ich Verabredungen absagen muss, da ich es einfach nicht mehr schaffe. Alleine diese Tatsache kann manche Freundschaften beenden, da das Verständnis fehlt. Der Moment der Realisierung, dass mal wieder eine Freundschaft kaputtgegangen ist, hat mich jedes Mal aufs Neue sehr verletzt und mitgenommen. Für mich und für Evan. Zu der Enttäuschung gesinnte sich auch die Wut und der Ärger. Und dann? Dann kamen die Traurigkeit und die Frage nach dem Warum. Warum wir? Warum ich? Warum Evan? 

Ich glaube erst mit Abstand, diese Frage ehrlich beantworten zu können. Am Anfang standen mir die Gefühle im Wege aber nach einiger Zeit, manchmal auch Jahren, kann ich gewisse Situation anders betrachten. Es ist immer schmerzlich, wenn Freundschaften zerbrechen. Egal aus welchem Grund auch immer. Den Grund zu wissen, aber nichts an den Begebenheiten ändern zu können, war und ist für mich immer noch schwierig. Mit der Zeit hat sich meine Sichtweise allerdings verändert. Heute ist es für mich okay, wenn Freundschaften aufgrund von Evans Behinderung auseinandergehen. Es ist okay, wenn Menschen an Ihre eigenen Grenzen stoßen und uns zu verstehen geben, dass sie das so nicht mehr möchten. Jeder Mensch hat in seinem Leben sein eigenes Päckchen zu tragen und manchmal kann man das Paket eines anderen Menschen so nicht mehr mittragen bzw. ertragen. Ich versuche nicht mehr zu erwarten, dass jeder unser Paket aushalten kann und möchte.

Heutzutage suche ich mir meine Freundschaften und Bekanntschaften sorgfältiger aus. Ich könnte Evan natürlich zu Hause lassen und mich mit gewissen Freunden, einfach immer alleine treffen. Das habe ich früher so gemacht. Heute ist mir meine Zeit dafür zu schade und zu kostbar. Ich habe wirklich tolle Freunde, die so einiges mit mir und Evan aushalten. Die Evan als eine Bereicherung empfinden und sich gerne mit uns treffen. Dafür bin ich unendlich dankbar. Ich frage heutzutage offener, ob es okay ist, gewisse Einschränkungen auszuhalten. Wenn es mal nicht geht, ist das in Ordnung. Ich bin dankbar für einen offenen Austausch. Ich kann nicht erwarten, dass meine Freunde immer bereit sind, alle Einschränkungen mitzutragen. Das ist okay für mich. Dafür müssen sie im Gegenzug ertragen, dass ich mich nur unter gewissen Bedingungen treffen kann. Es ist ein Geben und ein Nehmen. Ein offener Austausch was gerade geht und was nicht geht.

Es gibt Menschen, die begleiten uns ein Stückchen mit auf unserem Lebensweg, um ihn dann auch wieder zu verlassen. Früher hat mir das immer sehr zu schaffen gemacht und ich habe an uns gezweifelt und mich in Frage gestellt. Kann oder muss ich etwas anders machen? Soll ich lachen obwohl mir zum Weinen zumute ist? Soll ich die Frage „Wie geht es Dir?“ ehrlich beantworten oder lieber vortäuschen, dass es mir gut geht. Es gibt Freunde oder Bekannte, die wollen keine ehrliche Antwort auf diese Frage hören. Vielleicht interessiert es sie nicht oder sie können mit der Antwort nicht umgehen. Durch unsere Lebensumstände bin ich oft kaputt, launisch, zickig, traurig, wütend oder müde. Ich möchte diese Gefühle nicht immer verstecken müssen und etwas vortäuschen was ich gerade nicht bin. Es gibt Menschen, die können und wollen das nicht mittragen und das ist okay. Ich kann und möchte auf der anderen Seite aber auch nicht, immer in Sorge leben müssen, mich anders zu geben wie ich es eigentlich bin oder gerade empfinde. 

Es wäre gelogen, wenn ich mir nicht innerlich wünschen würde, dass alle Mitmenschen und Freunde, Verständnis für uns und Evans Behinderung haben. Uns ständig mit offen Armen und Herzens empfangen. Es ist immer schmerzlich, wenn man Ablehnung im Alltag erfährt. Umso schmerzlicher ist es für mich, da es sich um meinen Sohn handelt. Ich glaube, dass verletzt jede Mutter oder Vater sehr. Ich kann die Gefühle wie Wut, Ärger, Enttäuschung, Trauer nicht gänzlich abschalten aber ich habe im Laufe der Zeit realisiert, dass es uns nicht weiterhilft. Ich möchte mich nicht mehr ärgern und wütend sein, weil sich Menschen von uns abgewendet haben. Dafür ist mir unser Leben zu kostbar geworden. Ich erfreue mich über die wundervollen Menschen, Bekannte und Freunde, die wir in unserem Leben haben und ich kann voller Freude sagen, dass der liebe Gott uns mit vielen bezaubernden und einzigartigen Menschen reicht beschenkt hat. Anstatt zu betrauern was wir verloren haben, versuche ich mich darauf zu konzentrieren, was wir in unserem Leben haben. Ärger und Wut haben mich im Laufe der Zeit selber nur launisch und traurig machen lassen. In vielen Situationen hat es mir geholfen, zu verzeihen und loszulassen.

Mich haben Eure Kommentare, Geschichten, Ansichten und Erfahrungen sehr nachdenklich und auch traurig gestimmt. Leider erfährt man heutzutage mit einer Behinderung noch so viel Ausgrenzung und Ablehnung im Leben. Ich habe keine allwissende Weisheit, noch möchte ich Euch mit guten Ratschlägen bewerfen. Jeder ist anders und empfindet ganz unterschiedlich. Ich persönlich habe gemerkt, dass es sich lohnt, sich auf das Gute im Leben zu konzentrieren und sich nicht von negativen Umständen regieren zu lassen. Das Leben ist schön und kostbar, egal wie schwer viele Situationen auch sein mögen. Ich versuche mir im Alltag viele kleine Inseln einzubauen und tanke so wieder Kraft. Zudem habe ich mittlerweile sehr viele Freunde gefunden, die auch ein behindertes Kind haben. Mir persönlich tut der Austausch sehr gut. Evan, sein kleiner Bruder ich und lieben das Leben mit all seinen Facetten.   

Ich wünsche Euch allen, wunderbare Menschen an Eurer Seite und viele kleine oder größere Inseln des Alltages.