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Slogans für die Welt.

Unsere T-Shirts für Euch – Kleine Statements, große Wirkung. Manchmal zumindest. Evan und ich haben im Alltag sehr oft mit Vorurteilen und manchmal sogar mit Beschimpfungen zu kämpfen. Oftmals entstehen diese Situationen bei uns durch Unwissenheit, denn eine Behinderung, die man nicht sieht, kann doch keine richtige Behinderung sein, oder? Eine Behinderung, die nicht direkt sichtbar ist, kein offizielles Aushängeschild trägt, wird sehr schnell als Ungehorsam oder Frech abgefertigt. Ich habe mit der Zeit gemerkt, dass uns unsere beschrifteten Shirts im Alltag sehr helfen und in vielen Situationen klärend unterstützen. Da mich im Laufe der Zeit immer mehr Menschen auf unsere T-Shirts angesprochen haben, habe ich schon länger mit dem Gedanken gespielt, eigene T-Shirts zu entwerfen und anzubieten. Jetzt ist es endlich soweit und ich freue mich riesig, diese mit Euch zu teilen. Die Einnahmen der Shirts gehen komplett in die ehrenamtliche Arbeit, die wir zum Thema Inklusion veranstalten (Inklusiver Kinder und Jugendtreff Ziemlich beste Freunde & inklusive Gottesdienste, Adventslauf, etc.). Unsere T-Shirts könnt ihr hier finden: www.andersunddochnormal.de/slogans-fuer-die-welt/#!/ Alles Liebe, Marcella & Evan

Öffnet Eure Schubladen.

Aufklären. Ich habe schon oft über dieses Thema geschrieben und werde es auch wieder machen, da es mir so sehr am Herzen liegt: Aufklärung. Immer und immer wieder kommt es zu unangenehmen, missverständlichen bis zu beleidigenden Situationen, wenn Evan und ich unsere Abenteuer im Alltag erleben. Das könnte mir egal sein. Stimmt, das könnte es. Ist es auch manchmal aber nicht immer. Manchmal stehe ich darüber, manchmal bin ich verletzt und manchmal bin ich traurig oder wütend. Eine Erkenntnis ist aber immer gleich: Ich bin jedes Mal aufs Neue erstaut darüber, dass es anscheint noch sehr viel an Aufklärung bedarf und die Unkenntnis und Unsicherheiten unsere Begegnungen dominieren. Eine Behinderung, die man nicht sieht, kann doch keine richtige Behinderung sein, oder? Eine Behinderung, die nicht direkt sichtbar ist, kein offizielles Aushängeschild trägt, wird sehr schnell als Ungehorsam oder Frech abgefertigt.

„So behindert kann er ja nicht sein, er sieht doch total gesund aus.

Diese Aussage ist nur eine von vielen, die ich sehr oft zu hören bekomme. Ich möchte Evan keinen Stempel, keine Aushängeschild, mit diesen oder anderen Beschriftungen aufsetzen. Aber ich merke einfach, dass diese Beschriftungen uns bei unseren Abenteuern helfen und unterstützen. Gerade in Situationen oder Plätzen, wo ich meinen kleinen Michel auch schnell mal kurz aus dem Auge verliere, hilft ihm sein T-Shirt. Die Menschen gehen verständnisvoller und umsichtiger mit ihm um. Natürlich wäre es schöner, wenn es dafür kein T-Shirt oder eine Beschriftung bedarf, aber jetzt, in dieser Zeit, hilft es Evan und mir besser zurecht zu kommen. Viele schöne Gespräche sind durch unsere offensive Art schon entstanden. Und für jedes dieser Gespräche bin ich sehr dankbar.

Oftmals steht zwischen den Menschen und Evan Unwissenheit. Die Unwissenheit schürt Angst und Ärger. Aus Angst und Ärger werden schnell vorgefertigte Meinungen. Aus vorgefertigten Meinungen entstehen Schubladen. Schwups und schon ist Evan in der Schublade. Das ein oder andere Mal, hat Evan es schon aus der Schublade geschafft. Irgendwann schafft er es vielleicht nicht mehr heraus. Was ist dann? Diese Frage stelle ich mir oft.

Lasst uns alle unsere Schubladen öffnen durch Aufklärung, Gespräche und Zugewandtheit. Das Leben ist einfach zu kurz, um es in Schubladen zu verbringen, in die wir nicht gehören und schon gar nicht, in die wir nicht wollen.

Alles Liebe, Marcella
P.S. An einem regnerischen Nachmittag in einen Indoorspielplatz zu gehen, ist übrigens eine schlechte, sehr schlechte, Idee ;o)

Inseln.

Immer wieder werde ich gefragt: Wie schaffst Du das? Woher nimmst Du die Kraft? Viele Menschen empfinden mein, unser Leben, als Kraftakt. Ich persönlich empfinde das gar nicht als Solchen. Jeder hat sein eigenes Leben mit seinen eigenen Gewichten, an die er sich im Laufe der Jahre gewöhnt. Jedes Päckchen, egal wie schwer es ist, fühlt sich für Menschen unterschiedlich an. Was der eine Mensch als schwer und Laster empfindet, kann ein anderer Mensch, als eine Leichtigkeit fühlen. Aber natürlich trage ich auch Päckchen, manchmal Pakete, mit mir herum. Früher habe ich diese nicht ernst genommen und immer wieder auf Funktionieren geschaltet. Bis ich irgendwann gemerkt habe, das funktioniert nicht. Zumindest nicht für eine lange Zeit. Irgendwann kamen dann meine Inseln. Inseln des Alltages. Ich habe gemerkt, dass ich auf mich achten muss und auch meine Bedürfnisse ernst nehmen sollte. Im Alltag geht es eigentlich fast ausschließlich um die Kinder. Gerade mit Evan und seinen besonderen, kräftezehrenden, Bedürfnissen bleibt nur sehr wenig Zeit für meine Wünsche. Irgendwann habe ich dann meine Inseln des Alltages eingeführt. Ich versuche mir jeden Tag eine kleine Insel des Alltages zu ermöglichen. Das sind manchmal nur kleine Momente oder Dinge wie in Ruhe, zumindest für 5 Minuten, meinen Latte Macchiato zu trinken, eine Verabredung am Abend, einen Film zu schauen, den ich schon immer mal sehen wollte, kurz zum Pferd zu fahren, ein besonderes Essen am Abend zu Hause, eine kurze Auszeit im Garten, einen Sushi Teller im Krankenhaus oder auf dem Spielplatz in der Sonne zu sitzen und dabei einen Sekt aus der Dose (alkoholfrei) zu trinken. Ich nehme auch gerne weite Autofahrten in Kauf, um einen verlassenen Spielplatz oder ein Waldgebiet zu finden.

„Das lohnt sich doch gar nicht. Das ist viel zu weit“

Das sind einige der Reaktionen, die wir auf unsere Ausflüge ernten. Das lohnt sich nicht, gibt es in meinem und Evans Wortschatz nicht mehr. Es tut uns gut, also lohnt es sich! Immer. An manchen Tagen bleibt nur kurz Zeit für eine Mini-Insel aber auch das ist okay. Das besondere Essen am Abend sind manchmal auch nur Nudeln aus der Dose. Mir geht es nicht um die Größe und den Preis der Inseln, es geht mir um das Gefühl. Ich glaube ich kann gewisse Pakete nur durch meine Inseln tragen und ertragen. Der Sushi Teller im Krankenhaus ist zu einer Tradition geworden. Natürlich gehen die Sorgen und Ängste dadurch nicht weg aber es tut mir einfach gut und wenn es mir gut geht, kann es Evan auch nur gut gehen.

Diese Woche hatte ich die Möglichkeit eine größere Wellness Inseln zu genießen und ich merke einfach wie gut die paar Stunden Auszeit mir tun. Mit wie viel mehr Kraft, Gelassenheit und Ruhe ich nach Hause komme und ich und meine Kinder davon profitieren. Früher ist es mir nicht so leicht gefallen, mir diese Auszeiten zu gönnen. Noch heute muss ich mich hin und wieder bei Leuten rechtfertigen warum mir diese Auszeiten so wichtig sind. Oftmals habe ich das Gefühl, dass es verboten ist, seine Bedürfnisse zu stillen, wenn man Kinder hat und noch ein behindertes Kind dazu. 

Durch meinen Blog und unseren Verein lerne ich viele Eltern mit besonderen Kindern kennen und wenn die Frage nach meiner Kraft kommt, erzähle ich immer von meinen kleinen oder etwas größeren Inseln des Alltages. Sich Inseln zu schaffen und zu haben ist für mich lebenswichtig. Mittlerweile habe ich auch gelernt, mir meinen Raum – auch mit Evan – zu nehmen. Was ich früher als „mich aufgeben” empfunden habe, ist mehr zu einer Art Hingabe oder Aufgabe geworden. Mit Evan zusammen ich selbst zu bleiben, musste ich erst lernen, und ich lerne immer wieder dazu. Die schwere der Pakete nimmt durch die Inseln nicht ab. Das Gewicht bleibt das gleiche. Aber meine Kraft diese Pakete jeden Tag aufs Neue zu stemmen, wird größer.  

Ich wünsche allen Menschen die Kraft, sich Inseln des Alltages zu ermöglichen. Und bitte denkt immer daran: Das lohnt sich nicht, gibt es nicht. Solange es uns gut tut, lohnt es sich. Immer!

Herzlichst,

Marcella

 

Ich bin nicht verrückt.

Lieber älterer Herr aus Kiel,

ich wollte mich Ihnen gerne vorstellen. Wir haben uns diese Woche auf dem Klinikgelände in Kiel vor den Aufzügen kennengelernt. Mein Name ist Evan. Ich bin 8 Jahre alt. Ich bin Autist und kann nicht sprechen sowie die gesprochene Sprache auch schlecht verstehen. Ich lebe mit einem halben Herzen. Mein Herzfehler heißt Hypoplastisches Linksherzsyndrom. Deswegen musste ich diese Woche auch nach Kiel ins Krankenhaus. Ach ja, und das Wichtigste:

ICH BIN NICHT VERRÜCKT.

Das haben Sie am Montag bei den Fahrstühlen zu mir gesagt. Vielleicht bin ich manchmal ein wenig laut oder verhalte mich auffallend aber ich bin nicht verrückt. Ich lebe mit einer Behinderung, die mein Handeln und meine Wahrnehmung sehr beeinflusst. Mich faszinieren Fahrstühle aber irgendwie habe ich auch Angst vor ihnen. Deshalb habe ich am Montag vor dem Fahrstühlen geschrien und mich auf den Bogen gelegt. Zudem war ich noch ziemlich mitgenommen von meinem Krankenhausaufenthalt. Meine Mama hat seit Tagen überlegt, wie sie diese Begegnung mit Ihnen am Besten in einen Artikel beschreibt. Aber ich merke, dass es ihr schwer fällt und sie solche Begegnungen, die wir sehr oft im Alltag erleben, verletzen. Deswegen habe ich mir einfach gedacht, dass ich es dieses Mal selber in die Hand nehme und ein paar Zeilen an Sie richte.

Viele Menschen halten mich für frech, unerzogen oder wie Sie, vielleicht sogar für verrückt. Dabei bin ich ein ganz normaler Mensch mit ganz normalen Bedürfnissen. Ich möchte angenommen und nicht immer gleich verurteilt oder sogar beschimpft werden. Ich möchte uneingeschränkt am Leben teilnehmen und das Leben genießen.

Ich weiß, dass Sie es vielleicht gar nicht so böse gemeint haben oder Sie es einfach nur nicht besser wissen. Wie sollten Sie auch? Ich sehe ja total gesund aus. Man sieht mir meine Behinderung nicht an. Aber trotzdem ist sie da und schränkt mich im Alltag sehr ein. Ich versuche jeden Tag mein Bestes zu geben aber für mich bedeutet es, jeden Tag aufs Neue, mich den Herausforderungen des Alltages zu stellen. Und glauben Sie mir bitte, diese sind nicht einfach.

Worte haben Bedeutung und diese kann sehr verletzend und demütigend sein. Ich würde mir so sehr wünschen, dass Sie das nächste Mal, wenn Sie einen Menschen sehen, der sich nach Ihrem Verständnis, nicht „der Situation angemessen verhält“, inne halten und Ihre Worte herunterschlucken. Vielleicht können Sie ja auch Ihre Hilfe anbieten oder einfach fragen was los ist. Denn Worte können verletzen. Sehr sogar. Sie gehen nach Hause und haben es vielleicht sogar schon vergessen aber wir nicht.

Und bitte merken Sie sich:
Ich bin nicht verrückt. Ich bin Evan.

Das perfekte Geschenk

Seit Wochen überlege ich mit welchen Geschenken ich Evan zu Weihnachten eine Freude machen kann. Mich stresst das Thema Geschenke sehr, da es für Evan nicht einfach ist, etwas Passendes zu finden. Natürlich könnte ich ihm eine Gitarre schenken. Ich glaube das wäre dann gefühlt sein fünfzigstes Exemplar. Dieses Jahr fühle ich mich durch den Weihnachtskonsum sehr gestresst. Es gelingt mir aber auch nicht, diesen zu umgehen. Irgendwie hält er mich fest umschlungen. Ich möchte meinen Kindern doch eine große Freude bereiten. Aber womit bloß?!

Und auf einmal macht es Klick. Ich sitze inmitten von gestressten Menschen in einem überfüllten Einkaufszentrum. Eigentlich wollte ich nur kurz etwas abholen und dann wieder weg. Diesen Plan habe ich aber ohne Evan und ohne die Rolltreppen gemacht. Ich entschloss mich, mir einen Platz zu suchen, Evan immer gut im Blick und auf meinen Michel zu warten. Klick. Ich beobachte Evan wie glücklich er die Rolltreppe mit seiner Gitarre benutzt. Die Menschen schienen Evan gar nicht wahrzunehmen. Sie waren so sehr mit ihren Einkäufen beschäftigt. Klick. Da sitzt mein wundervoller Junge auf dieser Rolltreppe und ist einfach glücklich. Die Geschäfte mit den Geschenken und Spielsachen ringsum interessieren ihn gar nicht. Er sitzt auf der Rolltreppe zusammen mit seiner Gitarre und ist einfach glücklich. Ohne Geschenke. Ohne den ganzen Trubel. Klick. Evan braucht diese Geschenke und den Konsum gar nicht. Es scheint ihn, gar nicht zu interessieren. Er freut sich über die Rolltreppe und dass ich da bin. Immer wieder kommt er zu mir und zeigt mir in Gebärden: Nochmal? Ich bestätige ihm: Ja, okay. Nochmal. Er drückt mich und fährt eine weitere Runde auf der Rolltreppe. Ich glaube das ging eine gute Stunde so weiter, bis wir beide, Hand in Hand, das Einkaufszentrum, ohne Geschenke, verlassen haben.

Ich weiß, dass es Weihnachten nicht nur um Geschenke geht aber trotzdem hielt mich der Gedanke, nach dem perfekten Geschenk fest im Griff. Und wieder zeigt mir mein kleiner wundervoller Evan worauf es eigentlich ankommt: sich über Kleinigkeiten zu erfreuen. Den Moment und die Zeit mit seinen liebsten Menschen zu genießen. Den Rummel einfach mal, links liegen zu lassen und sich über das zu freuen, was gerade da ist. In Evans Falle, eine einfache Rolltreppe. Ein bisschen ist mein Druck, das perfekte Geschenk zu finden, von mir abgefallen. Evan ist so oder so glücklich. Es hängt nicht von meinem Geschenk ab. Natürlich freut er sich, über eine Aufmerksamkeit aber es definiert nicht sein Glück und meine Liebe zu ihm.

Wir wünschen Euch allen eine besinnliche und einigermaßen stressfreie Weihnachtszeit gefüllt mit vielen wunderschönen Momenten mit den liebsten Menschen. Herzlichst, Marcella und Evan

Klare Sicht.

Mein 2. Junge. Mein zweites wundervolles Menschenkind. Meine Gedanken schweifen in letzter Zeit immer wieder ab. Immer wieder kommt mir das Wort Schattenkind in den Sinn. Stehst Du im Schatten Deines besonderen Bruders? Diese Frage stelle ich mir in letzter Zeit immer öfter. Alle haben gesagt, dass es mit Dir “einfacherer“ wird.  Mit einem gesunden Kind ist es doch immer “einfacher“, oder etwa nicht? Alles sollte funktionieren. Du solltest funktionieren. Im Moment bist Du in allen extrem herausfordernd. Herausfordernd willensstark, herausfordernd gefühlsstark, herausfordernd mutig, herausfordernd laut. Immer wieder frage ich mich: Ist das normal? Stehst du im Licht oder im Schatten? Oder vielleicht in der Mitte? Dein großer Bruder hat durch seine Besonderheit für die Gesellschaft immer eine “Entschuldigung“ für sein Verhalten. Du hast das nicht. Du müsstest Dich daher doch gesellschaftskonform und angepasst verhalten, oder nicht? Schnell lasse ich mich verunsichern und zweifle an mir.

Und dann nehme ich sie ab. Die Gesellschaftsbrille. Und plötzlich ich Dich wieder ganz deutlich. In all Deinen wunderbaren Farben. Wie schön herausfordernd einfühlsam und willensstark Du bist. Wie schön diese Attribute doch in Wahrheit sind. Wie natürlich Du mit der Besonderheit Deines großen Bruders umgehst. Wie wundervoll offen und ehrlich Deine intuitive Einstellung zu dem Thema Behinderung ist. Wie selbstverständlich Du mit dem Thema umgehst. Mit Evans besonderen Freunden und unserer Lebenssituation. Mit unserem großen Netzwerk an Menschen.

Mein Bruder kann nicht sprechen, na und?!

Du machst dass alles einfach wunderbar und versucht dabei Dich und Deinen Platz in der Familie zu finden und diesen zu behaupten. Ich weiß, dass viele Situationen mit Deinem großen Bruder nicht einfach sind und Du so manche Herausforderungen im Alltag zu meistern hast. Das merkt man Dir an. Aber weißt Du was? Du machst das wunderbar. Ich glaube wir machen das wunderbar.

Heutzutage wird in der Gesellschaft so großen Wert daraufgelegt, dass wir Menschen und auch Kinder funktionieren. Immer wieder lasse ich mich davon verunsichern und im Nu trage ich wieder die Gesellschaftsbrille, durch die alles ganz anders aussieht. Das Leben mit einem behinderten Kind und Geschwisterkind ist in vielen Bereichen einfach anders herausfordernd. Außenstehende Menschen können das nicht immer nachvollziehen und das ist auch in Ordnung. Wie sollen sie auch? Aber ich kann es. Ich kann Dich sehen, kleiner Bruder. Ich sehe Deine Sorgen und Deine Verunsicherungen. Ich sehe Deine Freunde und Deinen Kummer und ich nehme all das an ohne Dich zu verurteilen. Denn all Deine Gefühle haben ihre Berechtigung. Mit dem Abnehmen der Gesellschaftsbrille, entferne ich mich automatisch auch von dem Wort Schattenkind. Ich glaube, dass die Beziehung zu Deinem Bruder Dich in Deinem Leben sehr prägen wird. In vielen guten und auch in schlechten Bereichen. Ich bin sehr stolz auf Dich, kleiner Bruder. Du nimmst unser Leben und Deinen großen Bruder mit einer Selbstverständlichkeit an, die manch großer Mensch, nicht zu erreichen schafft. Ich weiß, dass Licht und Schatten zum Leben dazugehören. Das Beide gleich wichtig sind. Das Licht kann nicht ohne den Schatten wertgeschätzt werden. Ich werde ruhiger und weiß ganz tief in meinem Herzen, dass Du Deinen Weg beschreiten wirst und dass Du immer wieder einen Weg aus dem Schatten findest. Direkt ins Licht.

Kirche für alle.

Rumlaufen. Ausprobieren. Anfassen. Kirche mal anders. Unser erster inklusiver Familiengottesdienst- und was soll ich sagen? Es war traumhaft schön. Einen Gottesdienst zu erleben, bei dem ich nicht aufpassen muss wie Evan sich verhält. Ihn nicht in die Schranken weisen muss, wenn er zu laut klatscht oder sonstige Geräusche macht. Die anderen Kinder zu beobachten, wie sehr es ihnen gefällt, all das konnte ich und viele andere Menschen am Samstag erleben.

Lebendige Gottesdienste.

„Aber vielleicht darum, einen wichtigen Teil des Glaubens schlicht zu leben: Jeder Mensch ist willkommen und einmalig. Jeder Mensch gehört zu Gott, egal wie er oder sie ist.“

Ja, genau. Darum geht es mir. Es ist wiklich immer wieder verblüffend wie sehr es Evan in Kirchen zieht. Wie sehr er dort, auch wenn es nur ein kurzer Moment ist, zur Ruhe kommt. Inne hält. Manchmal kommt es mir so vor, als ob er das Gefühl hat, angenommen und herzlich willkommen zu sein.

Mein lieber Evan, Du bist einmalig und wunderbar gemacht, genauso wie Du eben bist.

Quelle: Artikel & Bild Delmenhorster Kreisblatt

Lebendige und Inklusive Gottesdienste

Evan liebt Kirchen. Schon immer. Irgendwie hat es meinen kleinen Michel schon jeher immer zuerst in die Kirche der jeweiligen Stadt oder des Dorfes getrieben, in der wir waren. Ganz automatisch wollte er zuerst immer in die Kirche. Dort verweilt er dann, setzt sich auf die Bänke und schaut sich alles genau an. Ja, ich glaube sogar, dass er ein wenig in sich kehrt. Ganz auf seine eigene Weise. Schon immer wollte ich mit Evan Gottesdienste besuchen, habe es aber nach anfänglichen Versuchen, schnell sein lassen. Daher war es mir ein großer Herzenswunsch Gottesdienste für alle Menschen, egal ob mit Behinderung oder ohne anzubieten. Einen lebendigen Gottesdienst mitzugestalten, in dem man sich nicht verkriechen muss, oder immer nur lause sein sollte. Nein, einen Gottesdienst, in dem man so sein kann wie man ist und jeder Mensch herzliche Willkommen ist.

Wir laden Euch herzlichst ein, mit uns zu feiern.

Marcella & Evan

T-Raeume leben

So oft träume ich davon, Evan einfach mal eben so im Sommer zu einer Ferienfreizeit anmelden oder ihn wie andere Kinder am Nachmittag beim Fußballtraining anfeuern zu können. Bislang konnte ich weder das Eine noch das Andere. Das hat mich in der Vergangenheit sehr traurig gemacht. Ich möchte nicht mehr traurig sein oder mich ärgern müssen, dass Evan nicht die gleichen Möglichkeiten wie andere Kinder erfährt. Ich möchte etwas verändern. Ich möchte nicht weiter nur davon träumen.

Daher bin ich sehr glücklich, Euch endlich mitteilen zu können, dass wundervolle Menschen mit mir zusammen einen Verein gegründet haben:

T-Raeume leben ist entstanden. Wir möchten Träume leben und Räume schaffen. Für alle Menschen. Egal ob mit Behinderung oder ohne. Wir selber wissen, wie isoliert man durch eine Behinderung heutzutage noch immer sein kann. Wir möchten betroffenen Menschen, Familien, Eltern und Geschwistern Mut machen und zeigen: Ihr seid nicht alleine.

Durch Projekte und Aktionen möchten wir Inklusion leben und Menschen mit Beeinträchtigungen helfen, so angenommen zu werden wie sie sind. Wir planen verschiedene Projekte zum Thema inklusive Freizeitangebote und inklusives Wohnen.

Besucht unsere Seite. Wir freuen uns auf Euch! Gemeinsam können wir die Welt verändern. Ein kleines bisschen und dann immer mehr.