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Ecken und Kanten.

Meistens trage ich zwei unterschiedliche Socken. Es sei denn ich trage Strumpfhosen, was ich eigentlich überwiegend mache. Im Sommer laufe ich am liebsten Barfuß. Ich habe einen leichten Putzfimmel und bin immer mal wieder launisch und schlecht gelaunt. Ich bin 38. An guten Tagen fühle ich mich wie 25 und an schlechten sehr viel älter als ich bin. Ich liebe die Natur. Ganz besonders den Wald. Dort fühle ich mich wohl. Ich habe zwei wundervolle Söhne mit ganz unterschiedlichen Besonderheiten und Begabungen. Ich liebe Hunde und Pferde. Meistens bin ich laut. Ganz oft bin ich leise. Oft bin ich unsicher, wenn es um mich geht. Fast immer bin ich selbstbewusst, wenn es um die Belange meines besonderen Michels aus Lönneberga geht. Ich glaube an das Gute im Menschen. Ich glaube an Gott. An guten Tagen bin ich durchaus positiv und sehe, dass mein Glas halbvoll ist. Ich bin verrückt. Diese Eigenschaft hält mich am Leben und trägt mich durch den Tag. Ich glaube ganz fest daran, dass mir diese Eigenschaft geschenkt wurde. Denn wäre ich nicht so wie ich bin, mit all meinen Ecken und Kanten, könnte ich unser Leben nicht so meistern. Ich liebe das Leben. Unser Leben. Die Freude, die Trauer und die Enttäuschungen. Alles was dazu gehört. Ich habe mich früher oft nicht dazugehörig gefühlt. Ich glaube daher kommt mein Gerechtigkeitssinn und die Sorge, dass mein Michel nicht so angekommen wird wie er ist. Früher habe ich mich oft geschämt und meine Besonderheiten versteckt. Mich anders gegeben, nur um dazugehören und nicht am Rand stehen zu müssen. Heute kann ich sagen, dass ich dankbar bin, genauso zu sein wie ich bin. Natürlich gibt es Dinge, die mir nicht so gut gefallen aber auch dass bin ich. Auch das gehört zu mir. Das Wichtigste was ich meinen Kindern mit auf dem Weg geben möchte ist, dass sie gut sind so wie sie sind. Dass sie „richtig“ sind, da es kein „falsch“ gibt. Dass sie sich nie anders geben brauchen, um irgendwo dazugehören. Dass sie sich niemals, wirklich niemals, verstecken brauchen für das was sie sind. Zwei wundervolle und wertvolle Menschen. Mit ihren ganz eigenen Ecken und Kanten. Und das ist gut und richtig so.

Die anderen Tage.

Die anderen Tage. In diesen anderen Tagen macht mein kleiner großer Michel es mir schwer. Ihm fehlen die Worte. Stattdessen kommen Hände, Beine oder der Mund zu Gebrauch. Es ist schwer, zu ertragen. Ich habe das Gefühl ich zähme ein wildes Tier. Versuche es, zu beschwichtigen. Möchte es weder dressieren noch konditionieren. Aber manchmal soll/muss er auf mich hören. Ich bin ein sehr geduldiger Mensch und habe mir immer vorgestellt meinem Kind auf Augenhöhe zu begegnen, um zu erklären. Liebevoll zu erziehen. Stattdessen muss ich an diesen anderen Tagen, versuchen mich zu schützen. Uns zu schützen. Kurz den Raum verlassen. Einmal tief durchatmen. Evan kann sein Verhalten sehr schlecht bis nicht steuern, dieser Tatsache bin ich mir bewusst. Aber trotzdem möchte man nicht gehauen, gebissen oder getreten werden. Das macht etwas mit einem. Auch mit einer Mutter. Evan sieht nur seine eigenen Bedürfnisse. Versteht nicht, dass ich auch welche habe. An diesen besagten anderen Tagen mutiere ich zum Monster. Schreie lauter als Evan und muss fürchterlich dabei aussehen. Selfie? Nein, danke! Versuche ruhig zu bleiben. Es nicht, persönlich zu nehmen. Anstatt liebevoll bestimmt zu erklären, muss ich mit Kraft dagegen lenken.

Die anderen Tage. Ich finde dieses Thema sehr schwierig. In Deutschland. Generell schwierig. Viele denken darüber nach aber nur wenige sprechen darüber: Über eben genau diese anderen Tage. Letztes Wochenende, während eines schlechten Tages, in einer schlechteren Stunde, wollte ich mir ein wenig Mut anlesen. Ich habe mich mit einem leckeren Latte Macciato auf mein Sofa gesetzt und meine vorher errungenen – sorgfältig ausgesuchten und teuer bezahlten – Eltern Zeitschriften dazu geholt. Da saßen wir nun, mein Latte Macciato, die Eltern Zeitschriften und ich

(Evan war im Badezimmer unter der Dusche – jedes Mal, wenn ich eine kleine Pause brauche, drehe ich die Dusche auf und siehe da: Evan steht schon bereit. Wie David Hasselhoff am Strand von Venice Beach, nur etwas niedlicher. Evan natürlich. Unser Wasserverbrauch ist enorm).

Gleicht geht es mir etwas besser. So wie mir, geht es bestimmt einigen Eltern – waren meine Gedanken. Nach der ersten Eltern Zeitschrift war ich ein wenig deprimiert. Nach der zweiten war ich frustriert und nach der dritten habe ich geheult. Wie ein Schlosshund. Artikel wie „Wir ernähren uns nur noch mit Bio Produkten und kochen jeden Tag ultrafrisch bis hin zu „die Wohnung neu sortiert in nur 100 Schritten“ haben meine Launen oder meine vorübergehende Depression nicht verbessert. Was, die haben noch Zeit jeden Tag 2x biofrisch zu kochen und ihren Kleiderschrank nach farblichen Mustern sowie den Rest der Wohnung zu ordnen und sortieren?!!! Jetzt war ich wirklich am Ende. Oh, ein Interview habe ich übersehen. Von Eltern mit einem behinderten Kind. Jetzt wird gleich alles besser. Leider nicht. Das Interview war ein Zusammenwurf von positiven Wörtern. Alles gut. War nie besser. Überfordert oder erschöpft habe ich leider nicht gefunden. Auch nach intensivster Suche.

Es macht etwas mit einem an seine Belastungsgrenze zu kommen. Auch mit einer Mutter. Gerade mit einer Mutter. Ich bin eine tolle, liebevolle und geduldige Mutter. An vielen Tagen. Aber es gibt auch diese anderen Tage. Da bin ich am Limit. Balanciere auf einem Seil und bin oft davor abzustürzen. Manchmal tue ich das sogar. Irgendwie schaffe ich es immer wieder aufs Seil und balanciere mich aus. Falle wieder runter und stehe wieder auf und klettere mit letzter Kraft und meinen letzten Reserven erneut aufs Seil. Für Außenstehende muss es lächerlich aussehen. Die gibt einfach nicht auf! Warum lässt sie es nicht einfach?! Die fällt doch sowieso immer wieder runter. Stimmt. Aber jedes Mal komme ich etwas weiter. Nur ein Stückchen. Aber ich komme weiter und gebe nicht auf. Irgendwie schaffe ich es immer und immer wieder auf das Seil.

Warum ist das Muttersein immer eng mit Schuldgefühlen verknüpft? Darf man als Mutter keine Grenzen haben? Muss man immer alles geben müssen? Jeden Tag bis an Limit gehen und dabei noch ultrabiofrisch kochen und den Kleiderschrank sowie die Wohnung nach Mustern sortieren? Früher war der Gedanke, dass es diese anderen Tage gibt, fürchterlich für mich. Tage, Stunden oder Minuten, an denen mir alles nicht so leichtfällt. Ich habe mich für meine Gefühle und Emotionen geschämt. Ich bin eine schlechte Mutter. Ich habe ein behindertes Kind. So etwas darf ich doch nicht denken. Ich muss Evan jeden Tag aufs Neue äußerst liebenswert und zuckersüß finden. Mittlerweile weiß ich, dass ich auch mal sauer sein darf. Ihn vielleicht auch mal doof finden darf. Sowie er mich hin und wieder auch mal doof findet (er sagt es zwar nicht, aber ich merke es deutlich. Sehr deutlich).

Es tut mir gut, zu explodieren und meine Wut herauszuschreien. Jeder Mensch hat seine Grenzen. Auch eine Mutter. Die Grenzen eines Menschen sind sein persönliches Hoheitsgebiet. Innerhalb dieses Gebietes muss jeder Mensch für sich selber bestimmen was in Ordnung ist und was nicht. Ich habe meine Grenzen. Evan hat und braucht seine Grenzen. Jeden Tag fordert er 101% meiner Aufmerksamkeit. Leider verfüge ich nach meiner Arbeit, dem Haushalt, dem Organisieren meistens noch über 60%. Mal sind es etwas mehr, mal etwas weniger. Wir werden 60% zu 101%? Gar nicht. So einfach ist das. Früher habe ich über meine Kapazitäten gelebt. Körperlich und emotional. War bereit auf dem Schwarzmarkt die restlichen 41% zu kaufen. Heute? Würde ich dafür kein Geld mehr ausgeben. Mittlerweile nehme ich diese anderen Tage samt Gefühlen und Emotionen dankend an. Dankend? Ja, dankend. Nach der Nacht kommt der Tag. Nach dem Regen kommt die Sonne. Ohne Regen würde es keine wundervollen Blumen geben. Manchmal muss man sich kurz oder auch etwas länger doof finden, damit man sich im nächsten Moment wieder sagen/zeigen kann, dass man sich ganz toll findet. Ich bin eine tolle Mutter. An den guten und ganz besonders an den schlechten Tagen.

Normal.

„Dein anderes Kind ist aber normal, oder?“ wurde ich letztens gefragt. Ich weiß, dass die Frage nicht in böser Absicht gestellt wurde noch, dass sie mich oder meinen kleinen Michel beleidigen sollte. Für die fragende Person war es eine ganz normale Frage. Ganz normal. Normal eben. Vielleicht ist es für viele andere Menschen auch eine normale Frage. Ich musste im Nachhinein sehr lange darüber nachdenken. Normal. Ich glaube, dass dieses kleine Wort eine sehr große Bedeutung hat und immer noch in sehr vielen Köpfen verankert ist. Wenn es ein normal gibt, was ist dann das Gegenteil? Nicht normal? Abnormal? Was bedeutet dann dieses Wort bezogen auf eine Person. Eins meiner Kinder ist normal und das andere ist nicht normal? Wörter habe eine Bedeutung und diese Bedeutung setzt sich in den Köpfen der Menschen fest. Denn ganz ehrlich, was ist normal? Und wer legt fest, was normal ist oder nicht? Ich habe zwei Kinder. Ein Kind mit Autismus und einem schweren Herzfehler und ein gesundes Kind. Ein großes und ein kleines Kind. Es gibt viele Wörter, die mir in den Kopf kommen, um die Unterschiede meiner Kinder zu beschreiben. Aber das Wort normal würde ich in keinem Falle benutzen. Ich glaube solange eine Behinderung in der heutigen Gesellschaft immer noch, als nicht normal bezeichnet wird, wird es schwierig werden, inklusiv zu denken oder gar zu handeln. 

Übrigens passt das Wort nicht normal von uns dreien am ehesten zu mir. 

 

Leben.

Alle suchen es. Alle wollen es. Ein kleines oder vielleicht auch ein etwas größeres Stück vom Glück. „Haben wir nicht sogar ein Anrecht auf Glück„, vermag ich aus einigen Gesichtern zu lesen. Manchmal auch aus meinem. Ein Anrecht auf Glück. Gibt es so etwas? Haben wir ein Recht auf Glück? Ich weiß es nicht, aber wenn ich ehrlich bin, würde ich es mir hin und wieder wünschen. Es gibt Tage, an denen schätze ich mich glücklich. Sehr glücklich. Überaus glücklich. Da scheint mich das Glück anzulächeln und das Beste ist: es hört gar nicht mehr auf zu lächeln! Aber es gibt auch die anderen Tage. Die Tage, an denen ich mich vom Glück verlassen fühle. Ja, an diesen Tagen fühle ich mich sogar vom Pech verfolgt, ein wenig zumindest. Ganz nach dem Motto: Tschüss Glück. Hallo Pech.

„Hallo Pech“ – das habe ich in der letzten Zeit oft gesagt. Häufig bin ich in den letzten Jahren an meine Grenzen gestoßen. Ich habe den Blick für „Alles hat etwas positives“ verloren. Mein „Inklusion-Welcome-Kampfgeist“ hat gelitten. Stark gelitten. Es sind Dinge passiert, die konnte ich mir nicht mehr schön reden. Egal von welcher Seite ich sie betrachtet habe, sie hatten einfach nichts positives und schönes an sich. Ein Kind mit einer Behinderung zu haben, ist oftmals schwierig. Größtenteils ist es harte Arbeit. Mein kleiner Michel wird älter und es treten Probleme auf, die ich vor ein paar Jahren weggelacht habe. Heute funktioniert das nicht mehr. Umso größer mein Michel wird, umso weniger passen wir in das System. Nicht, dass wir früher super hinein gepasst hätten, aber irgendwie haben wir es immer geschafft uns hinein zu mogeln. Irgendwie hatte ich damals noch das Gefühl, wir gehören dazu. Das funktioniert heute nicht mehr.

Die Leuten sollen sich mal nicht so anstellen“ – Mitmenschen, die diesen Spruch (mehr ist es leider nicht) von sich geben, sind meistens die Menschen, die nach Evans ersten Wutanfall ihre Augen verdrehen und ihre Nase rümpfen. Ehrliche Inklusion sieht anders aus und fühlt sich definitiv anders an. Reaktionen, Kommentare, Äußerungen, die früher an mir herabgeprallt sind, treffen mich heute mehr. Gehen tiefer. Warum? Das weiß ich ehrlich gesagt nicht. Vielleicht ist mein Mutterschutzschild an manchen Stellen schon so überstrapaziert. Vielleicht merke ich aber auch immer mehr, dass Evans Verhalten in manchen Situationen einfach nicht mehr gesellschaftsfähig ist, nicht mehr zumutbar ist. An manchen Stellen sogar eine Gefahr besteht. Ein soziales Leben mit einem behinderten Kind zu leben, ist harte Arbeit. Manchmal, in letzter Zeit sehr oft, fehlt mir die Kraft alleine für das Organisieren, so dass ich im Endeffekt lieber auf ein Treffen mit Freunden verzichte. Einige Freundschaften halten das aus. Einige nicht.

Ende gut alles gut? Nicht ganz. Leider ist es nicht immer so einfach. Aber was einfach, ganz einfach ist, ist die Liebe. Die Liebe zu meinen Kindern. So schwer das Leben mit Evans Behinderung auch sein mag, die Liebe zu Evan kann es nicht im Geringstes erschüttern. Alle Äußerungen, Ablehnungen, Kommentare, verdrehten Augen, rümpfenden Nasen und „einfach mal sos“ sind lächerlich im Vergleich zu dieser Liebe. Diese Liebe gibt mir Kraft. Jeden Tag aufs Neue. So mehr ich mich mit diesem Artikel auseinandersetzte, so mehr ich schreibe, umso bewusster wird mir, dass es egal ist, ob das Glücksgefühl oder das Pechgefühl bei einem eingezogen ist, denn die Liebe übertrifft beide. Ich habe in den letzten Jahren gelernt, dass es okay ist, wenn man an seine Grenzen stößt. Das es okay ist, wenn man neue Wege einschlägt und alte hinter sich lässt. Es ist okay, wenn Freundschaften zerbrechen. Es ist okay, wenn man sich vom Glück verlassen fühlt und vom Pech verfolgt. Ich habe gelernt, dass alles okay ist. 

Einer meiner wichtigsten Kenntnisse, die ich durch Evan gelernt habe, ist zu leben. Manchmal bin ich in meiner Welt mit all meinen Sonderwünschen gefangen. “Warum habe ich nicht so ein schönes Hause?!“ „Warum kann ich mir das oder jenes nicht leisten?!“  Und dann beobachte ich Evan, der ausdrückt: Ich will nur leben. Ich will Musik machen. Ich will lieben. Ich will lachen. Evan bringt mich immer wieder zurück, worum es im Leben geht. Zu leben.

Abtauchen.

Abtauchen. Mal schwimme ich in der einen Welt, mal in der Anderen. Die meiste Zeit allerdings schwimmen wir zusammen in unserer Welt. Hin und wieder tauchen der kleine Bruder und ich auf und atmen etwas von der anderen Luft ein, um dann im nächsten Moment wieder abzutauchen und gemeinsam mit Evan zu schwimmen.

So ähnlich fühlt es sich für mich an. Unser Leben. Der kleine Bruder wird immer älter und möchte immer öfter an die Wasseroberfläche schwimmen. Hin und wieder, für kurze Momente, können wir Evan mitnehmen, aber es wird immer weniger. Der kleine Bruder hat eigene Interessen, die ich nicht mehr mit Evan vereinbaren kann. Und so teilen wir uns auf. Das ist auch in Ordnung. Größtenteils. Ich weiß, dass viele Familien mit gesunden Kindern es auch so machen, da Kinder unterschiedlichen Alters, unterschiedliche Interessen haben. Aber trotzdem bleibt es bei Größtenteils, da ein Gefühl immer zurückbleibt. Das Gefühl, Evan bestimmte Dinge, nicht zeigen zu können. Nicht mit Evan über bestimmte Dinge zu sprechen. Nicht zu erfahren, was Evan denkt. Zu wissen, dass ich Evan schlichtweg nicht mitnehmen kann, da die Umstände es nicht zulassen.

Ein intaktes soziales Leben mit einem besonderen Kind zu haben, ist sehr schwierig. Ich komme immer wieder sehr schnell an unsere Grenzen und merke, dass so vieles einfach gemeinsam nicht möglich ist. An manchen Tagen wünsche ich mir mehr Normalität und Alltag. Nicht immer zwischen den Welten tauchen zu müssen, sondern gemeinsam mit meinen Kindern, die Luft einzuatmen, die alle einzuatmen scheinen. Manchmal erscheinen mir diese Welten einfach so unterschiedlich zu sein, dass es zu einer Zerreisprobe wird, von beiden ein Teil zu sein. Ich möchte, dass der kleine Bruder nicht zu kurz kommt und diese Zerreisprobe erst gar nicht zu spüren bekommt. Also schwimme ich weiter, mal etwas weiter oben und mal wieder ganz unten. Ich nehme mir mittlerweile das Recht heraus, mit dem kleinen Bruder aufzutauchen. Immer in dem Wissen, dass Evan behütet und gut gelaunt, dort schwimmt, wo er es aushalten kann und sich wohl fühlt. Vieles ist mit Evan einfach nicht möglich und dass ist okay so. Er gibt sein Tempo vor und signalisiert mir klar was er möchte. Zum Glück, habe ich die Möglichkeit auch mal ohne ihn, aufzutauchen und andere Luft einzuatmen. Aber genauso gerne tauche ich auch wieder ab.

Ich glaube fest an Inklusion und es geht mir nicht darum die Kluft zwischen „den Welten“ zu vergrößern. Es ist lediglich mein Empfinden. Leider ist es immer noch so, dass wir eher spezielle Veranstaltungen von und für Behinderte besuchen. In einer Welt zu Recht zukommen, oder sogar zu überleben, die nicht Evans Bedürfnissen gerecht werden, ist eine tägliche Anstrengung und Herausforderung. Für Evan, für seinen Bruder und für mich. Wir stellen uns dieser Anstrengung. Jeden Tag aufs Neue. Wir gehen schwimmen, meistens, wenn das Bad leer ist –  aber wir gehen. Wir verabreden uns. Wir fahren in den Urlaub. Gehen ins Abenteuerland, eine Stunde vor Schließzeit. Wir gehen zu Theatervorstellungen – in der letzten Reihe damit wir schnell und unerkannt flüchten können. Aber wir tauchen auf. Mal gemeinsam, mal alleine oder mal zu zweit. So wie es eben geht.

Ich glaube darum geht es im Leben, zu schauen was wie möglich ist. Sich einzugestehen was nicht möglich ist, aber den Fokus darauf zu legen, was funktioniert. Neben der Freude auch die Traurigkeit willkommen zu heißen und ihr einen Platz im Leben zu geben. Denn nur weil man sie ignoriert, geht sie nicht weg. Ganz im Gegenteil. Sie scheint immer mächtiger zu werden. Seid ich die Traurigkeit herzlich bei mir wilkommen heiße, geht es besser. Manchmal trinken wir einen Kaffee zusammen aber dann geht sie auch wieder. Sie hat ihren Platz in meinem Leben aber nicht permanent.  So schnell und laut sie an die Tür geklopft hat, so leise und schnell ist sie im nächsten Augenblick schon weg und macht der Freude Platz.

Und so schwimmen wir drei weiter. Gemeinsam. Denn das ist das Wichtigste: Gemeinsam.                                   

Sommer.

So langsam zieht der Sommer an uns vorbei. Ich liebe den Sommer. Draußen ist es warm und die Menschen gehen vor die Tür. Ich glaube bei warmen Temperaturen zieht es die meisten Menschen überwiegend ins Schwimmbad, an den See oder in die Eisdiele. Ich mag die warmen Temperaturen. Ich mag das Leben auf den Straßen. Daher trifft es mich im Sommer immer wieder ein bisschen mehr. Zu dieser Jahreszeit wird es mir immer wieder etwas bewusster, wie isoliert wir eigentlich sind. Wie wenig wir das Leben auf der Straße erleben. Im Sommer fühle ich es besonders stark. So vieles ist einfach nicht möglich. Einiges ist möglich aber durch viele kleine oder große Umstände ist vieles für uns unmöglich. Es ist ein dünner Pfad, immer zu schauen was wie geht und sich einzugestehen, dass etwas nicht geht. Sich aufzuteilen zwischen den Brüdern, um sicher zu gehen, dass keiner von den beiden wundervollen Wesen zu kurz kommt.

Ich schaue aus dem Fenster und sehe wie das Leben auf der Straße verläuft. Das Fenster ist offen und ich kann die Menschen lachen hören. Wie gerne würde ich das Fenster schließen und einfach die Tür aufmachen. Meine Kinder schnappen und das Leben auf der Straße feiern. In die Eisdiele gehen, Erdbeeren pflücken, Sommerfeste und Grillabende erleben. Einfach dabei sein. Nicht nur aus dem Fenster zu zusehen, sondern mitfeiern. Mittendrin sein. Nicht nur ich möchte das. Auch Evan sitzt vor dem Fenster und schaut heraus. Auch er möchte auf die Straße rennen und dabei sein. Evan möchte Abenteuer erleben. Evan möchte raus. Immer wieder kommt er im Laufe des Tages zu mir und zeigt mir die “Auto“ Karte.

Ich kenne die entlegensten Spielplätze. Die einsamsten Seen. Die verlassensten Waldgebiete. Die leersten Ausflugsziele. Ich könnte einen Reiseführer füllen. Es ist okay traurig, wütend und enttäuscht zu sein. Jeden Sommer wird es ein wenig besser. Ganz wird es nicht weggehen aber auch das ist okay. Es gehört zu unserem Leben. Ich habe gelernt Dinge, wieder anders zu schätzen. Wenn ein Ausflug klappt, freue ich mich umso mehr. Die Zeit mit Freunden ganz intensiv zu genießen und die kleinen Dinge im Leben nicht als Selbstverständlich anzunehmen, sondern zu feiern.

Ich gebe nicht auf. Wir geben nicht auf. Wir fahren auf das Sommerfest, auch wenn es nur 10 Minuten geht. Wir nehmen uns Freunde mit in die entlegensten Waldgebiete. Wir feiern unsere Grillabende bei uns zu Hause. Wir bauen uns unser eigenes Schwimmparadies auf und laden Freunde ein. Wir zelten im Garten. Wir fahren in Freizeitparks, während andere noch schlafen. Wir fahren an den Autostrand, da das mit Evan funktioniert. Wir konzentrieren uns auf die Freunde, die uns so nehmen wie wir sind. Nein, wir geben nicht auf. Wir leben das Leben. Denn das Leben ist schön. So oder so.

Ich möchte weder sinnlose Tipps noch gut gemeinte Ratschläge verteilen. Was ich aber möchte, ist Euch allen von Herzen die Kraft zu wünschen, immer wieder das Schöne und Lebenswerte im Leben zu sehen. Die Gabe immer wieder herauszufinden, was wie möglich ist und die Stärke, anzuerkennen was nicht möglich ist.

Lieber Sommer, Du kommst wieder und wir freuen uns auf Dich. Wir umarmen Dich und schauen was nächstes Jahr wie möglich ist.

 

Auslachen.

Auslachen. Es passiert immer und immer wieder. Evan und ich werden in bestimmten Situationen ausgelacht. Manchmal bekomme ich es gar nicht so richtig mit, dann wieder fällt es mir umso mehr auf. Irgendwie habe ich es in der Vergangenheit immer so hingenommen. „Das ist halt eben so.“ Gestern ist es mir wieder sehr extrem aufgefallen und ich habe das erste Mal ganz klar gedacht: Das ist nicht okay. Ich möchte das nicht. Nur weil das „eben so ist“, ist es nicht gleich okay oder hinnehmbar. Denn da ist sie wieder: Die unsichtbare Behinderung. Evans Verhalten wird mit Frechsein oder schlecht erzogen in Verbindung gebracht. Es mag durchaus etwas Komisches oder vielleicht sogar Witziges an sich haben: Eine überforderte Mutter, die trotz eines scheinbar frechen Kindes, versucht, ruhig zu bleiben und sich neben ihrem frechen und nicht erzogenen Kind auf den Boden setzt und mit komischen Handbewegungen versucht, dieses kleine Wesen zu beruhigen. Eine Mutter, die sich anscheint ganz freiwillig beißen und kratzen lässt. Wie komisch und witzig ist das denn bitte? Nicht alle Menschen lachen und ich werfe auch nicht allen lachenden Menschen eine böse Absicht vor. Denn sie wissen es nicht besser? Wie sollen sie auch? Es gibt Behinderungen, die nicht sichtbar sind. Die aber nicht weniger gravierend sind nur; weil diese unsichtbar sind. Ich stelle mir vor Menschen im Rollstuhl oder mit einem Rollator werden ausgelacht. Das wäre doch durchweg bösartig und unverschämt! Warum müssen Evan und ich dieses Verhalten immer wieder aufs Neue erleben und aushalten? Wir möchten nicht ausgelacht oder belächelt werden. Das möchte keine Mutter, weder mit einem gesunden noch mit einem behindertem Kind. Ich bitte Sie inständig, wenn Sie das nächste Mal eine Frau neben ihrem schreienden Kind auf dem Boden sitzen sehen, nicht zu lachen. Denn wir alle können gemeinsam aus „das ist halt eben so“ „DAS IST NICHT AKZEPTABLE“ machen.

Und dann sitzt er einfach da.

Und dann sitzt er einfach da und wartet. Normalerweise ist das Einkaufen mit Evan wirklich kein Genuss noch ein Vergnügen. Während ich dabei bin, den Einkauf in den Wagen zu werfen, eile ich Evan hinterher, der den Einkaufsladen mit einem Spielplatz verwechselt.

Und heute?Saß er einfach nur da und hat beim Bäcker zusammen mit seiner Laugenstange und seinem Schokocroissant auf mich gewartet. So als wenn es das Normalste auf dieser Erde wäre. So unbedeutend und klein es für viele Menschen auch sein mag, für mich war es mein heutiges Highlight. 

Anders und (un)Sichtbar.

Ich schaff das schon, ich schaff das schon
Ich schaff das ganz alleine
Ich komm bestimmt, ich komm bestimmt
Auch wieder auf die Beine
Ich brauch dazu, ich brauch dazu
Vielleicht ’ne Menge Kraft
Doch ich hab immerhin
Schon ganz was anderes geschafft“
(Quelle: Lied, Rolf Zuckowski)

Dieses Lied begleitet Kimja Sophie van den Berg schon seit frühester Kindheit und ist zu einer Art Leitspruch geworden. Das einzige, was sie darin häufig anders sieht, ist das man gemeinsam, an einem Strang ziehend, noch viel mehr erreichen kann, denn man muss nicht alles alleine schaffen. Kimja ist 30 Jahre alt und lebt mit ihrer Familie im Landkreis Cuxhaven, relativ mittig zwischen Bremen/Hamburg und Cuxhaven direkt am Wasser. Ihr Sohn Kjell hat den Pflegegrad 3 und einen Schwerbehindertenausweis von 50% und mit den Merkzeichen B & H. Kraft zieht Kimja Sophie aus kreativen Projekten, wie Nähen, Hausumbau, Musikevents, Fotografie und Theater spielen. Auch das Schreiben auf ihrem Blog „Die Weltenbauer“, entspannt sie sehr.

Magst Du Dich und Deine Familie kurz vorstellen? Was ist bei Dir /Euch anders und unsichtbar?
Wir sind eine inzwischen 5-köpfige Familie, dazu gehören mein Mann Lukas, 31 Jahre, meine Söhne Kjell, 9 Jahre und Jona, 7 Jahre. Und ich, Kimja, 30 Jahre und seit Mitte Dezember macht uns unser Babymädchen Tjalda komplett. Zudem gehören den Kindern noch zwei 4- jährige Katzen Paul & Paula, an denen besonders Kjell sehr hängt. Mein Sohn Kjell, ist Asperger Autist, zudem liegt in einigen Teilen eine Hochbegabung vor. Wir haben ihn sehr früh testen lassen und seit er vier Jahre alt, ist er 1-2x wöchentlich nachmittags im Autismuszentrum.

Wo und wie wird Deine/Eure unsichtbare Behinderung im Alltag sichtbar? Wie beeinflusst Dich/Euch die Behinderung im Alltag?
Besonders im Schulalltag zeigt sich bei uns das „Inklusion“ nicht immer einfach ist. Sie erfordert viel Arbeit von allen Seiten. Mit 5 Jahren wurde er eingeschult, da eine Rückstellung nicht genehmigt wurde und hat von Anfang an eine Assistenz an seiner Seite, inzwischen hat er die dritte Assistenz, die ihn begleitet. Wir waren Anfang vergangenen Jahres soweit, dass er fast ein halbes Jahr nicht mehr beschulbar war und wir ihn Zuhause beschult haben. Hausaufgabenszenarien haben hier täglich 3-4 Stunden gedauert und es war ein, für alle Seiten, schrecklicher Kampf. Die Gesamtsituation hat das ganze Familiensystem sehr belastet und das tägliche Thema Schule hat einen viel zu großen Raum eingenommen, wo kaum noch Platz für anderes blieb. Vor allem, da mein Mann Vollzeit und ich knapp 34 Stunden arbeite. Im Nachhinein sehe ich es so, dass Kjell einfach die Reißleine gezogen hat und uns wachgerüttelt hat. Bis hierhin und keinen Schritt weiter! Am Schluss hat er alles verweigert, selbst das Betreten des Schulgebäudes war nicht mehr möglich. Wir haben ihn quasi täglich abgeholt. Wir haben sehr viel verschiedenes Lernmaterial angeschafft, um herauszufinden, wie wir ihn in seinem Prozess am besten unterstützen und motivieren können. Aber vieles funktioniert nur eine Weile und dann benötigt Kjell wieder neue Reize. Es ist also ein ständig wandelnder Prozess, in dem wir uns befinden, indem wir immer wieder neu ausloten müssen, was funktioniert und was nicht. Eine neue Schule und eine neue Schulassistenz zu finden, die bereit waren, sich dieser Herausforderung zu stellen, hat sehr lange gedauert. Nun besucht er seit August eine neue Grundschule in Klasse 4, wo alle pädagogischen Kräfte sehr bemüht sind und nach und nach stellen sich kleine Teilerfolge ein. Die Teilhabe am regulären Unterricht verlangt Kjell viel ab. Häufig fällt es ihm sehr schwer die Stunden durchzustehen und nimmt sich mit seiner Assistenz Auszeiten beispielsweise in der Schulbücherei. Viel Zeit nimmt auch das tägliche Zeichnen und Malen ein. Er erhält keine Zensuren mehr, sondern über den Nachteilsausgleich ein schriftliches Zeugnis. Da er beispielsweise Fertigkeiten, wie Lesen und Schreiben verweigert, aber auch häufig die reguläre Teilnahme am Unterricht, wäre es anders im normalen Schulsystem auch nicht beurteilbar.

Wir starten nun mit projektorientiertem Arbeiten mit Kjell und sind gespannt, wie er damit zurechtkommt. Seine ersten Themenwünsche entsprachen definitiv seinen Interessen: Vulkane, Schiffsunglücke / Titanic und Römer. Zudem machen wir uns gerade mit allen Beteiligten Gedanken, wie es nach Klasse 4 weitergehen kann.

Was war die blödeste Reaktion in Bezug auf seine Behinderung, mit der Du je konfrontiert warst?
Sprüche wie „Das verwächst sich ja wieder“, „Das sieht man ihm ja gar nicht an“ , „Er stellt sich ja nur an“ oder das leidige „Was ist denn seine Inselbegabung?“ prallen inzwischen an mir ab.

Was war Dein positivstes Erlebnis in Bezug auf Kjells Behinderung im Alltag?
Ich finde es immer wieder wunderbar zu sehen, was für komplexe Gedanken sich mein Sohn über sich und seine Umwelt macht. Wir führen so umfangreiche philosophische Gespräche an manchen Tagen. Vor Kurzem sagte er aus dem Nichts heraus: „Mama, ich habe oft das Gefühl das ich nur ein kleiner Teil von einem großen Ganzen bin – Das ist ein sehr unangenehmes Gefühl“. Er kommt häufig auf Gedankengänge, über die sich andere gleichaltrige Kinder keine Gedanken machen und das fasziniert mich sehr und ich wünsche mir sehr, dass er diesen besonderen Blick für sich, seine Umwelt und für seine Bedürfnisse bewahren kann.

Welche Reaktionen und Verhaltensweisen Deiner Mitmenschen würdest Du Dir wünschen? Hast Du einen Tipp, wie man mit doofen Situationen und unfreundlichen Menschen umgehen kann?
Häufig neige ich dazu, sein Verhalten erklären zu wollen, um auf mehr Akzeptanz zu hoffen. Vermutlich nicht immer der klügste Weg, aber es ist mir wichtig das Kjell auch sieht, dass er nicht „falsch“ ist. Ich wünsche mir mehr Verständnis für die Menschen in unserer Gesellschaft, die nicht nachdem Schema F funktionieren und dass das Thema Schule für Kinder mit Beeinträchtigungen keine so große Rolle spielen muss und sich das Regelschulsystem mehr darauf einlassen kann, dass nicht alle Kinder gleich funktionieren.

Würdest Du Dir wünschen, dass Deine Behinderung (Eure Behinderung) sichtbarer wäre? Wenn ja/nein, warum?
Manchmal gibt es Momente, in denen ich mir das wünschen würde, besonders wenn uns sehr viel Unverständnis entgegenschlägt für sein (für andere nicht nachvollziehbares) Verhalten. Von einem Kind im Rollstuhl würde man auch nicht verlangen beispielsweise die Treppe hochzulaufen. Bei unsichtbaren Beeinträchtigungen denken viele, ach das müsste er doch hinkriegen. Er ist alt genug, etc. Auch wird häufig im weiteren Umfeld nicht gesehen, wieviel Zeit das Gesamtpaket einnimmt. Ich muss ständig für Kjell präsent sein, ihn deutlich mehr beaufsichtigen als gleichaltrige. Wir haben sehr viele Termine mit Therapien und regelmäßigen Austauschrunden/Hilfeplangepräche/ Therapieverlängerungen, sowie Anträge bei Krankenkassen, usw. Manchmal würde es das Leben vereinfachen, wenn andere das genau so sehen würden, wie durch getaktet unser Leben ist.

Hattest Du schon einmal (unbegründete) Vorurteile einem anderen Menschen gegenüber? Wenn ja, warum?/ Wie sieht für Dich eine ehrliche Begegnung aus?
Was für eine komplexe Frage, auf die es wirklich schwer ist, eine Antwort zu finden: Ich wünsche mir Begegnung auf Augenhöhe und nicht von oben herab. Das erwarte ich von anderen mir bzw. uns gegenüber und versuche dies auch andersherum zu leben.

Ich wünsche mir für die Zukunft, dass das Thema Schule keinen so großen Raum mehr einnimmt, wie es die vergangenen zwei Jahre leider war und das Kjell ein eigenständiges Leben führen kann und seine umfangreichen tollen Ressourcen nutzt, die er mitbringt und sich selbst nicht im Weg steht.

Vielen Dank liebe Kimja Sophie für das offene und ehrliche Interview!

Wenn ihr mehr von Kimja lesen möchtet, dann schaut doch mal hier vorbei:
www.Instagram.com/dieweltenbauer

www.dieweltenbauer.blogspot.de

Konsequent Inkonsequent

Sei doch mal konsequent“. „Sie müssen einfach nur konsequent sein.“

Konsequent sein. Ehrlich gesagt, kann ich diese Wörter nicht mehr hören. Nicht weil ich sie nicht mag oder nicht konsequent sein möchte. Aber was bedeutet, konsequent sein eigentlich? Grenzen zu setzen und diese auch durchzusetzen? Ich bin mir nicht ganz sicher. Aber bei einem bin ich mir sicher. Sehr sicher sogar. Ich kann nicht immer konsequent sein. Auch wenn ich das möchte, ich schaffe das ganz einfach nicht. Wir kämpfen am Tag ungefähr 100 kleine und größere Kämpfe. Einige von diesen vielen Kämpfe, fechte ich konsequent bis zum bitteren Ende aus. Andere Kämpfe beginne ich erst gar nicht und andere Kämpfe verliere ich. Warum? Weil mir die Kraft fehlt. Und ehrlich gesagt, ist es okay. Ich kann nicht alle Kämpfe gewinnen. Ich suche mir meine Kämpfe gut überlegt aus. Ich kann nicht den ganzen Tag kämpfen. Kein Mensch kann das. Manchmal bekommt Evan vor dem Abendbrot noch einen Lolli oder er darf zum dritten Mal am Tag duschen. Ich erlaube das, nicht weil es mir egal ist, aber um meine Kraft gut einzuteilen. Viele Menschen verstehen das nicht und möchten mich belehren, konsequent zu sein. Es ist immer leicht, andere Menschen zu belehren. Worte sind einfach ausgesprochen. Aber niemand weiß, wie sich das Leben des Anderen wirklich anfühlt.

Deswegen werde ich konsequent nicht zuhören, wenn mir jemand etwas von Konsequenz erzählen möchte.