Alle Artikel in: Anders und (un)sichtbar.

Anders und (un)sichtbar.

„Freiheit bedeutet, dass man nicht unbedingt alles so machen muss wie andere Menschen.“ (Pippi Langstrumpf) ist der Leitspruch von Sabine. Sabine ist 40 Jahre und kommt aus NRW. Sie hat einen GdB (Grad der Behinderung) von 60%. Ihre Kraft zieht sie aus der Zeit mit ihrem Sohn, Musik hören oder aus Zeiten im Park oder bei Tieren.  Magst Du Dich und Deine Familie kurz vorstellen? Was ist bei Dir /Euch anders und unsichtbar?Ich bin Bine, 40 Jahre alt und seit 17 Jahren stark schwerhörig. Für beide Ohren habe ich Hörgeräte. In den letzten Jahren hat sich der Hörfehler stark verschlechtert. Es ist mir immer wieder nur schwer möglich, Unterhaltungen mit mehreren Menschen zu folgen. Aber auch einfaches Ansprechen kann schwierig sein. Oft muss ich zweimal oder mehrmals nachfragen, was die Person von mir möchte. Das führt oft zu Unverständnis und genervt sein. Sehr oft höre ich dann Sätze wie „Hast du dein Hörgerät nicht an“? Oder „Du musst mal wieder zum Ohrenarzt, das ist schlechter geworden“. Andererseits habe ich aber auch ganz oft Momente, wo …

Anders und (un)sichtbar.

„Ihr werdet sehen, dass ich gestresst bin. Ihr werdet sehen, dass ich genervt bin. Ihr werdet sehen, dass ich verzweifelt bin. Aber ihr werdet NIE sehen, dass ich aufgebe!“ So lautet der Leitspruch von Adelheid. Adelheid ist 44 Jahre alt und lebt mir ihrere Familie in der Nähe von Heilbronn. Ihr Sohn Julian ist 4 Jahre alt und hat das Smith-Magenis-Syndrom. Er hat einen Pflegegrad 4 und einen GdB (Grad der Behinderung) von 80% sowie die Merkzeichen G, B und H. Kraft zieht Adelheid aus dem Austausch mit ihren eigenen sowie anderen betroffenen Eltern und durch Ausflüge mit ihren Freundinnen.  Magst Du Dich und Deine Familie kurz vorstellen? Was ist bei Dir /Euch anders und unsichtbar?Mein Mann und ich leben mit unseren beiden Kindern, 10 und 4 Jahre alt, in einem kleinen Ort in der Nähe von Heilbronn. Unser Sohn Julian ist 4,8 Jahre alt und hat das Smith-Magenis-Syndrom, abgekürzt SMS. Die Symptome von SMS haben eine große Bandbreite und können ganz unterschiedlich ausgeprägt sein (mehr Infos dazu auf www.smith-magenis.de). Nur jemand der mit SMS …

@ Margot Dennler

Anders und (un)sichtbar.

Diese Woche freue ich mich sehr, Euch Margot und ihre Familie vorzustellen. Margot ist 49 Jahre alt und kommt ursprünglich aus Österreich. Mittlerweile lebt sie mit ihrem Sohn und ihrem Mann in der schönen Schweiz. Ihr Sohn hat die mittlere Hilflosenentschädigung, dieses ist wie Pflegegeld zu verstehen. Ihre Kraftquellen sind der christliche Glaube, ihre Familie, Freunde und Hobbies. Magst Du Dich und Deine Familie kurz vorstellen? Was ist bei Dir /Euch anders und unsichtbar? Ich stottere aber habe selber keinen Ausweis oder eine Pflegestufe. Mein Mann Samuel ist 52 Jahre und hatte mit 3 Wochen eine Hirnhautentzündung. Die Folgen dieser Entzündung sind hinken, schielen, und eine Verminderung der Belastbarkeit. Mein Mann bezieht daher eine 3/4 Rente. Unser Sohn Jonathan ist 14 Jahre alt und hat eine Muskeldystrophie des Typs Duchenne (muskuläre Erbkrankheit), Kleinwuchs und eine Lernschwäche. Wo und wie wird Deine/Eure unsichtbare Behinderung im Alltag sichtbar? Wie beeinflusst Dich/Euch die Behinderung im Alltag?Sobald ich sprechen muss, fange ich an zu stottern. Zum Glück nicht immer in jeder Situation. Mein Mann kann nicht so schnell arbeiten …

Anders und (un)sichtbar.

Morgen ist ein neuer Tag –  ist das Lebensmotto von Cynthia und ihrer Familie. Cynthia ist 41 Jahre alt und lebt mit ihrer Familie in der Nähe von Bremen. Ihre Tochter Lily ist fast 4 Jahre alt und hat das Smith-Magenis-Syndrom (SMS). Der Gendefekt entsteht fast immer zufällig, ohne dass ein oder beide Elternteile Anlagenträger sind. Im Gegensatz zu anderen Betroffenen sieht man Lily ihre Behinderung nicht an. Lily hat einen Pflegegrad 4 und einen GdB (Grad der Behinderung) von 80 %. Ihre Kraft lädt Cynthia sich im Alltag immer wieder durch kleine Auszeiten auf. Magst Du Dich und Deine Familie kurz vorstellen? Was ist bei Dir /Euch anders und unsichtbar? Wir haben ein schwer behindertes Kind, welchem man die Behinderung nicht ansieht. Lily hat das Smith-Magenis-Syndrom, eine Deletion (Verlust eines mittleren Chromosomenstückes) am kurzen Arm von Chromosom 17. Ihre Symptome sind veränderter Tag-/Nachtrhythmus, herausforderndes Verhalten, selbstverletzendes Verhalten, entwicklungsverzögert, schwer kontrollierbare Wutausbrüche, Übergriffigkeiten, Lernschwierigkeiten und eine geistige Behinderung. SMS umfasst auch noch mehr oder minder schwere körperliche Behinderungen, von denen wir jedoch Gott sei Dank verschont …

Anders und (un)sichtbar.

„Du bist gut so wie Du bist“ ist das Lebensmotto von Heike. Heike ist 44 Jahre alt und lebt mit ihrem Mann Maik und ihren Söhnen Hendrik (17) und Thies (7) in Ostfriesland. Hendrik hat ADS und ist Legastheniker. Thies ist auch ADSler mit einer hochgradigen Hyperakusis, eine Überempfindlichkeit der Hörorgane, und trägt Hörgeräte.  Magst Du Dich und Deine Familie kurz vorstellen? Was ist bei Dir /Euch anders und unsichtbar? Zu unserer Familie gehören Hendrik (17) Thies (7) Maik und ich! Hendrik ist ADSler mit hyperaktiven Zügen. Eine Autismusdiagnostik haben wir nicht mehr gemacht, weil es ohne Konsequenzen für uns gewesen wäre. Des Weiteren ist Hendrik Legastheniker. Thies hat auch ADS und zudem noch eine hochgradige Hyperakusis. Beide Kinder hatten (bzw Thies hat immer noch) depressive Tendenzen. Sie merken, dass sie anders sind als andere und das belastet sie. Hendrik hatte 5 Jahre Psychotherapie, die ihm sehr gut getan haben! Thies beginnt im Herbst mit seiner Therapie. Wo und wie wird Deine/Eure unsichtbare Behinderung im Alltag sichtbar? Wie beeinflusst Dich/Euch die Behinderung im Alltag? Was …

Anders und (un)sichtbar.

„Immer im jetzt leben“ ist das Lebensmotto von Katrin und ihrer Familie. Katrin ist 34 Jahre alt und lebt mit ihrem Mann und ihren zwei Kindern, Lina und Dominik, in Nürnberg. Dominik ist 1 Jahr alt und kam mit einem Herzfehler, Pulmonalstenose, auf die Welt. Zusätzlich hat er dieses Jahr die Diagnose Dravet Syndrom, eine seltene und schwere Epilepsieform, erhalten. Dominik hat die Pflegestufe 1 und einen GBH (Grad der Behinderung) von  80%. Magst Du Dich und Deine Familie kurz vorstellen? Was ist bei Dir /Euch anders und unsichtbar? Wir sind zu viert. Lina ist die große Schwester und wird Ende August schon 4 Jahre alt. Sie ist gesund. Dominik kam letztes Jahr im April auf die Welt. In der zwanzigsten Schwangerschaftswoche haben die Ärzte bei einem Organscreening einen kleinen Herzfehler in Form einer Pulmonalstenose festgestellt. Dies war für uns schon sehr besorgniserregend. Direkt nach der Geburt kam Dominik gleich auf die Intensivstation zur Überwachung. Die Stenose war zum Glück „noch“ in einem guten Bereich, so dass wir mit einem, wie wir bis zu diesem …

Anders und (un)sichtbar.

„Man kann nur das Beste daraus machen“ ist das Motto unserer ersten Anders und (un)sichtbar Interviewpartnerin Katti Kölbl. Ihr Sohn Maximilian (Mimi) ist mit der Behinderung Spina Bifida geboren. Die Spina Bifida, offener Rücken, ist eine angeborene Fehlbildung der Wirbelsäule und des Rückenmarks, die in verschiedenen Schweregraden auftreten kann. Katti lebt zusammen mit ihrem Sohn in München. Der Vater von Mimi lebt aus beruflichen Gründen im Ausland. Mimi hat Pflegestufe 1 und einen GDB (Grad der Behinderung) von 50 und das Merkzeichen H.    Magst Du Dich und Deine Familie kurz vorstellen? Was ist bei Dir /Euch anders und   unsichtbar? Mein Sohn Mimi wurde 2011 mit Spina Bifida geboren. Wir haben bis zum zweiten Tag nach der Geburt nichts davon gewußt. Leider hat mich auch nach der Diagnose niemand wirklich informiert und ich habe mir alles selbst erlesen und mir Selbsthilfegruppen gesucht. Im Falle von Frühgeburten werden die Eltern viel mehr aufgefangen. Spina Bifida ist zwar die mit am häufigsten auftretende Fehlbildung, aber irgendwie scheint es hier wenig an Begleitmaterial zugeben. Mimi hat eine gedeckte …

Nicht genug behindert?

Ist es Glück, wenn man einem Menschen seine Behinderung nicht ansieht? Sind Behinderungen, die auf den ersten Blick nicht direkt zu sehen sind, gleich weniger schlimm? Fragen und Gedanken, die ich mir in den letzten Tagen sehr häufig gestellt habe. Anders und (un)sichtbar. Oft wird eine Behinderung mit der Größe der offensichtlichen Sichtbarkeit bemessen. Es gibt Menschen, die haben ein oder mehrere körperliche Erkennungszeichen oder Merkmale. Ihnen sieht man ihre Einschränkung(en) und/oder Behinderung an. Es gab Tage in meinem Leben, da habe ich mir ein solches Merkmal und Erkennungszeichen für Evan gewünscht. So wie eine Art „Aushängeschild“ oder eine „förmliche Entschuldigung“. Nicht immer gleich verurteilt zu werden. Nicht immer in den Augen „Sie hat aber ein freches Kind“ lesen zu müssen. Mittlerweile gehe ich offen mit der Behinderung meines Sohnes um. Ich bin sehr direkt und spreche Dinge offen an und aus. Aber es gibt immer noch die anderen Tage. Tage, an denen es mir schwer fällt. Tage, an denen mein Mutterherz, aufgrund der Blicke und den Reaktionen, schmerzt. Mich hat die Resonanz meines Artikels …