Anders und (un)sichtbar.
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Anders und (un)sichtbar.

„Ihr werdet sehen, dass ich gestresst bin. Ihr werdet sehen, dass ich genervt bin. Ihr werdet sehen, dass ich verzweifelt bin. Aber ihr werdet NIE sehen, dass ich aufgebe!“

So lautet der Leitspruch von Adelheid. Adelheid ist 44 Jahre alt und lebt mir ihrere Familie in der Nähe von Heilbronn. Ihr Sohn Julian ist 4 Jahre alt und hat das Smith-Magenis-Syndrom. Er hat einen Pflegegrad 4 und einen GdB (Grad der Behinderung) von 80% sowie die Merkzeichen G, B und H. Kraft zieht Adelheid aus dem Austausch mit ihren eigenen sowie anderen betroffenen Eltern und durch Ausflüge mit ihren Freundinnen. 

Magst Du Dich und Deine Familie kurz vorstellen? Was ist bei Dir /Euch anders und unsichtbar?
Mein Mann und ich leben mit unseren beiden Kindern, 10 und 4 Jahre alt, in einem kleinen Ort in der Nähe von Heilbronn. Unser Sohn Julian ist 4,8 Jahre alt und hat das Smith-Magenis-Syndrom, abgekürzt SMS. Die Symptome von SMS haben eine große Bandbreite und können ganz unterschiedlich ausgeprägt sein (mehr Infos dazu auf www.smith-magenis.de).

Nur jemand der mit SMS vertraut ist, sieht Julian seine Behinderung an, aufgrund bestimmter Gesichtszüge (z.B. Augen- und Mundform). Diese Merkmale sind bei ihm nicht so stark ausgeprägt, wie bei anderen Betroffenen. Er wirkt auf den ersten Blick wie ein ganz normaler Vierjähriger, der gerne rumhüpft und schaukelt. Dabei hat er zwanghaft ausgeprägte Verhaltensweisen und erhebliche Tendenz zu selbstverletzendem Verhalten, fehlende Lautsprache, sowie einen gestörten Tages und Nach-Rhythmus und ist entwicklungsverzögert! Außerdem kann er seine Emotionen schlecht steuern und hat wohl eine verzögerte Wahrnehmung (alles typisch für SMS).

                   @ Adelheid Welter

Wo und wie wird Deine/Eure unsichtbare Behinderung im Alltag sichtbar? Wie beeinflusst Dich/Euch die Behinderung im Alltag?
Julian spricht ganz wenig, kann aber super kommunizieren über Gesten, Gebärden und Geräusche. Da fängt es schon an, dass manche Leute komisch schauen, wenn ich mich mit ihm unterhalte und alles verstehe was er möchte, sie selber aber ganz wenig, von dem was er zeigt.

Bei unvorhergesehenen Situationen (z.B. wenn ihn jemand anspricht, uns jemand die Tür aufhält, ihm jemand was geben möchte, sich jemand verabschiedet,….) fängt er immer laut an zu schreien, wirft seine Schuhe weg, kratzt sich hinter den Ohren oder beißt sich in die Hände. Ich brauche morgens nur in die falsche Richtung zu parken, dann schreit und tobt er schon, bevor wir überhaupt im Kindergarten sind.

Unsere Frühförderstelle befindet sich im 5.Stock und wir kommen ziemlich oft schreiend und tobend dort an, weil noch jemand anders im Aufzug mitgefahren ist. Und wenn ihn jemand unterwegs noch anspricht „Was hat er denn? Schlecht gelaunt?“, usw. tobt und schreit er noch stärker und lauter! Das führt dann oft beim Gegenüber zu Kopfschütteln und Unverständnis!

Wegen den beschriebenen Situationen können wir nicht spontan was unternehmen als Familie, wir versuchen extreme Stresssituationen zu vermeiden, indem wir ihn manchmal zu Feiern und Festen gar nicht mitnehmen, weil das für ihn und auch für uns, Stress pur bedeutet. Die Großeltern passen dann oft auf ihn auf, mein Mann oder ich bleiben zuhause und der andere unternimmt alleine was mit unserer großen Tochter.

In Kindergarten darf er nur mit zusätzlicher Begleitung (ein FSJ-ler). Wenn seine Begleitung mal ausfällt und keine Vertretung geschickt werden kann, dann darf er den Kindergarten nicht besuchen! Ich erfahre das oft erst morgens eine halbe Stunde bevor wir los müssen! Dann muss ich auf die Schnelle eine Betreuung für ihn organisieren, da ich berufstätig bin in Teilzeit. Zum Glück sind Oma und Opa in Rente, wohnen nicht weit und können meistens kurzfristig einspringen!

Was war die blödeste Reaktion in Bezug auf Deine Behinderung, mit der Du je konfrontiert wurdest?
„Was hat er denn? Ist er schlecht gelaunt?“, „Der ist doch niemals behindert, er kann doch laufen und sieht normal aus!“, „So unerzogene Kinder gab es früher nicht!“. Solche Sprüche hören wir immer wieder!

Was war Dein positivstes Erlebnis in Bezug auf Deine Behinderung im Alltag?
Als Julian vor einem Jahr aus der Krippe in den Regelkindergarten gewechselt ist, die tollen Reaktionen und positiven Rückmeldungen der anderen Eltern, nachdem ich sie durch einen Elternbrief über Julians Behinderung informiert hatte.

Welche Reaktionen und Verhaltensweisen Deiner Mitmenschen würdest Du Dir wünschen?
Verständnis, Akzeptanz, Toleranz, Empathie.

                                         @ Adelheit Welter

Hast Du einen Tipp, wie man mit doofen Situationen und unfreundlichen Menschen umgehen kann?
Die Leute direkt ansprechen, z.B. „Haben Sie noch nie ein schreiendes oder behindertes Kind gesehen?“ oder „Auf Erziehungstipps kann ich verzichten, Sie wissen ja gar nicht, warum er so reagiert und schreit!“, „Er ist behindert!“ Da werden die meisten ganz kleinlaut und verschwinden ganz schnell, habe ich die Erfahrung gemacht.

Würdest Du Dir wünschen, dass Deine Behinderung (Eure Behinderung) sichtbarer wäre? Wenn ja/nein, warum?
Manchmal schon, dann bräuchte man nicht immer so viel erklären. Aber eigentlich nicht, mein Sohn ist genau richtig, so wie er ist!

Hattest Du schon einmal (unbegründete) Vorurteile einem anderen Menschen gegenüber? Wenn ja, warum?
Ja, wegen des Aussehens, dem Kleidungsstil und blöden Sprüchen!

Wie sieht für Dich eine ehrliche Begegnung aus?
Offen und ohne Vorurteile!

 

Vielen Dank liebe Adelheid für das ehrliche und offene Interview!

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