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Ein Kind ohne Vorzeige-Behinderung

Ich glaube weder an Schubladen noch an Klassen. Aber manchmal lehrt einem das Leben etwas anderes. Was macht man, wenn man kein Kind mit einer Vorzeige-Behinderung hat? Was macht man, wenn das eigene Kind nicht von der beliebtesten Cheerleaderin zum Prom eingeladen wird oder kein Football Star ist, der am Ende des Spieles die Möglichkeit zu einem Touchdown erhält? “Das ist aber eine niedliche Behinderung” – Diesen Satz habe ich schon oft gehört. Glauben Sie nicht? Das kann ich mir vorstellen, aber es stimmt! Zwar nicht bei Evan aber bei anderen besonderen Kindern. Es scheint eine Klassengesellschaft der Behinderung zu geben. Die Behinderung oder besser gesagt die Behinderten scheinen in verschiedene Gruppen aufgeteilt zu sein. Die Gruppen, die ich bis jetzt entdeckt habe, sind: Die niedlichen Behinderten, die zutiefst mitleiderregenden Behinderten und die schrecklichen Behinderten zu der auch die Untergruppe „die sehen ja komplett gesund aus und sind nur falsch erzogen“ Behinderten gehören. Zu dieser Gruppe scheinen wir zu gehören.  Es gibt behinderte Kinder und Jugendliche, die in Social Media Kanälen gefeiert werden, da sie …

Hallo Angst, ich heiße Dich willkommen!

Es ist früh am Morgen und ich höre ein Klopfen. Erst ganz leise und dann wird es immer lauter. Ich versuche wegzuhören aber ich schaffe es nicht. Ich drehe mich um und versuche wieder einzuschlafen. Klopf. Klopf. Man kann es nicht ignorieren. So gut ich es auch versuche, ein Klopfen bleibt ein Klopfen. Ich stehe auf und gehe langsam zur Tür. Immer noch in der Hoffnung, dass ich mich verhöre aber das Klopfen wird lauter. Ich mache die Tür auf und die “Angst” begrüßt mich freudestrahlend. Ohne mich zu fragen, stürmt sie herein und macht es sich direkt auf meinem Sessel in der Küche gemütlich. Sie fragt gar nicht erst, ob sie einen Kaffee darf, sie macht sich ihn direkt selber. Ganz selbstverständlich sitzt sie da und trinkt genüsslich ihren Kaffee. Ich setze mich dazu und höre zu wie sie erzählt. Ich komme gar nicht erst zu Wort. Ich werde nichts gefragt. Sofort wird mir bewußt – so schnell werde ich sie nicht wieder los.   Evans Herzfehler rückt durch seine andere Besonderheit sehr oft in …

Mit all Euren Farben.

Ich ertappe mich dabei wie ich Dich beobachte. Wie ich schaue was Du wie machst und wie Du was machst. Ich bin begeistert und sprachlos. Du verstehst schon so viel. Du bist mein zweites Kind aber diese Erfahrungen mache ich zum ersten Mal. Manchmal kann ich gar nicht begreifen, wie Du schon so viel verstehen kannst. Wie ist das möglich? Du entdeckst Deine Welt und ich darf daran teilhaben. Oft geht das im unserem Alltag unter. Zwischen dem Arbeiten und unseren vielen Terminen bleibt nicht viel Zeit. Aber in manchen Momenten, in diesen ganz besonderen Momenten, schaue ich genau hin und bin sprachlos. Mit Dir ist so vieles anders als mit Deinem besonderen großen Bruder. Es gab eine Zeit, in der war ich sehr traurig, da ich immer mehr Dinge entdeckte, die Du kannst aber Dein großer besonderer Bruder nicht. Irgendwie tat es neben der Freude, dass Du wieder etwas Neues entdeckt hast, auch jedes Mal weh. Eine kleine oder etwas größere Enttäuschung schlich sich immer wieder ein. Es gibt Dinge, die Du mit Deinen …

*Über sich hinauswachsen*

Urlaub. Normalerweise freut man sich auf diese besondere Zeit im Jahr. Kann es kaum erwarten, bis es wieder soweit ist und man in den Urlaub fahren kann. Bei mir lag die Urlaubsfreude vor ein paar Tagen gleich bei Null.  Ich habe mich nicht gefreut, für ein paar Tage wegzufahren. Warum? Ganz einfach, weil eine Person in diesem Kurzurlaub fehlte. Evan. Mein Evan war nicht dabei. Ich habe mich dafür entschieden, ihn nicht mitzunehmen, da ich wusste, dass dieser Kurzurlaub nichts für Evan wäre. Es kein Urlaub für mich wäre, wenn Evan dabei wäre. Diese Erkenntnis, Einsicht, schmerzt. Ein Kind bewusst zurückzulassen. Ein Kind bewusst zurücklassen zu müssen, um sich einmal zu erholen. Zu dieser Erkenntnis gesellt sich dann noch schnell und gerne das schlechte Gewissen (mein seid Jahren treuer, sehr treuer, Freund) und die Frage: “Ist es okay, seine eigenen Bedürfnisse über die meines Kindes zu stellen?” Mein Verstand  und viele meiner lieben Mitmenschen sagen ganz klar: Ja! Aber mein Herz? Mein Herz sagt etwas anderes. Es mag für viele Leute albern oder übertrieben klingen, aber …

Immer noch kein Kreis.

Ein Dreieck passt nicht in einen Kreis: Ein Thema, welches mich schon seit langem beschäftigt. Nicht das Dreieck, nicht der Kreis. Sondern muss das Dreieck in den Kreis passen? Ich fühle mich oft nicht der Gesellschaft zugehörig. Wir sind das Dreieck und die Gesellschaft ist der Kreis. Besser gesagt, Evan ist das Dreieck. Ich bin etwas dazwischen. Ich bin formbar, mal bin ich mehr Kreis mal bin ich mehr Dreieck – aber immer so dehnbar, immer so flexibel beides sein zu können. Evan? Evan ist ein Dreieck. In manchen Momenten schafft er es kurz ein Kreis zu sein, um gleich im nächsten Moment in seine alte Form zu wechseln: dem Dreieck. Was ich damit sagen möchte? Muss oder sollte ein behindertes Kind sich anpassen, um gesellschaftsfähig zu sein? Und wenn ja, in wie weit? Vor ein paar Jahren hätte ich diese Frage mit einem klaren Nein beantwortet. Ich habe großen Wert darauf gelegt, dass Evan so sein kann wie er ist. Dass er sich genauso entfalten kann wie sein Wesen es ihm vorgegeben hat. Heute …

Unser Sommer alias “Nicht so wie ich es mir vorgestellt habe”

Der Sommer 2018 war schwierig für mich. Warum gerade dieser? Das wüsste ich auch gerne. Vielleicht war es auch nicht der Sommer direkt, der es mir schwer machte sondern die Vorstellungen wie dieser Sommer gefüllt und gestaltet werden sollte. Schon bevor die Sommerferien begonnen haben, habe ich direkt oder indirekt mitbekommen wie Freunde, andere Familien, Arbeitskollegen und Bekannte dabei waren, Ihren Sommer zu füllen. Ihre Urlaube und Ausflüge zu planen und zu buchen. Ich wurde immer leiser und habe so gut es ging weggehört – bis ich irgendwann nicht mehr weghören, es nicht mehr verdrängen, konnte. Die Traurigkeit und Enttäuschung waren einfach zu groß. Ich wollte auch gerne in den Urlaub fahren oder aufregende Ausflüge mit meiner Familie unternehmen. Ich hatte das Bedürfnis unsere Urlaube bis ins kleinste Detail zuplanen und die Vorfreude auf den Urlaub zu genießen. Aber alle Ideen, wie wir unseren Urlaub verbringen könnten, wurden im nächsten Moment sofort erschlagen. Erschlagen von der Realität. Wenn Illusion auf die Realität trifft, so in etwa fühlte es sich an. Ich habe in den letzten …

Aufklärung.

Aufklärung. Auf Menschen zugehen, bevor sie weggehen. Menschen aufklären, bevor sie verurteilen. Menschen informieren, bevor sie falsche Informationen beziehen. Ich überlege oft wie viel ich von unserem Privatleben preisgeben kann und darf. Wie viel darf ich von Evan erzählen. Über welche Themen darf ich schreiben? Bevor ich unseren Blog angefangen haben, habe ich mir den Kopf darüber zerbrochen, ob es für Evan okay ist. Manchmal stelle ich mir die Frage immer noch. Ist es okay für ihn? Ich versuche so ehrlich wie möglich zu sein, ohne dabei zu sehr in bestimmte Details zu gehen. Es gibt Themen, über die schreibe ich nicht. Alles andere versuche ich zu beschreiben und zu erklären. Ich bin den Weg der Aufklärung gegangen. Ich habe mich entschieden, einen Blog über unser Leben, über Evan, ins Leben zu rufen und ich würde es immer wieder so machen. Unser Leben ist sowieso “alles andere als normal”. Warum dann nicht darüber schreiben. Ich hoffe, dass Evan eines Tages seinen, unseren Blog, durchlesen kann und ich hoffe noch mehr, dass es ihm gefällt und dass es in Ordnung für …

Mach’s gut, liebste Omi.

Liebste Oma, bei Deinem 80. Geburtstag habe ich Dir ein kleines Gedicht vorgetragen. Gerne hätte ich Dir heute wieder etwas Schönes und Fröhliches  vorgetragen– stattdessen stehe ich hier und bin unendlich traurig. Traurig, weil Du nicht mehr da bist. Aber mir ist es eine Herzensangelegenheit Dir auch heute etwas vorzutragen und Dich und Dein Leben zu ehren. Denn Du bist es Wert, geehrt zu werden und Dich in Ehren zu halten. Du warst ein wundervoller, offener, lustiger und besonders liebenswerter Mensch. Ich weiß, diese Dinge hört man meistens bei einer Abschiedsrede aber liebe Oma, glaube mir, für mich warst Du ein ganz besonderer Mensch. Du warst und bist ein Stück Heimat. Ich habe mich immer so wohl bei Dir gefühlt. So viele Stunden haben wir zusammen in Deiner Küche verbracht. Wir haben gekniffelt, Kaffee getrunken, gepuzzelt, Kreuzworträtsel gelöst oder einfach nur geredet. Ich erinnere mich sehr gerne an diese wunderschöne Zeit zurück. Egal ob ich traurig, müde oder wütend war, Du hast mich so angenommen wie ich bin. Das liebe Oma, habe ich ganz besonders …

Familie.

Mit den Kindern gemeinsam eine Fahrradtour machen. Gemeinsam auf den Weihnachtsmarkt gehen, den Kindern zuwinken während sie auf dem Karussell fahren. Zwei Glühwein und zwei Kinderpunsch kaufen und zusammen trinken. Den Kindern bei den Hausaufgaben helfen. Sie glücklich und erschöpft vom Sportverein abholen und ihnen gespannt zuhören, welche Abenteuer sie erlebt haben. Gemeinsam in den Urlaub fahren. Familie sein und leben.  Diese und andere Dingen sind für viele Eltern und Familien eine Selbstverständlichkeit. Sie sind so selbstverständlich, dass man gar nicht mehr darüber nachdenkt. Für uns sind sie es leider nicht. Wie gestaltet sich das Familienleben mit einem behinderten und einem gesunden Kind? Mit einem Kind, welches zu 100% Deine Aufmerksamkeit benötigt? Wie schafft man es gleichzeitig, die unterschiedlichen Familienbedürfnisse zu erfüllen? Mit diesen Fragen setzte ich mich im Moment sehr ausgiebig auseinander. Ich merke, dass mein Wunsch nach Familie nicht der Realität entspricht. Gemeinsam mit meinem kleinen Michel Familienausflüge zu unternehmen, gestaltet sich sehr schwer. Fast unmöglich. Evan benötigt zu 100% meine alleinige Aufmerksamkeit. Er möchte seine Wege auf seine Weise gehen oder befahren. Fragen …