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Eine Auszeit, die keine Auszeit ist.

Liebe Leser,

sich eine Auszeit zu nehmen, eine kleine Pause vom Alltag, ist eine schöne und wohltuende Tat. Aber was macht man mit einer Auszeit, die gar keine Auszeit ist?

Ich nehme mir eine Auszeit. Eine bewusst gewählte Auszeit. Um einfach mal wieder zu mir zu finden. Wer bin ich überhaupt? Die Seele baumeln lassen. Wieder Kraft tanken. Ein schöner Gedanke. Eine schöne Idee. Aber was macht man, wenn man sich bewusst gar keine Auszeit nehmen kann?

Ich bin müde. Kaputt. Zerschlagen. Erschöpft. Kraftlos. Meinen Alltag aufrecht zu erhalten, kostet mich unendlich viel Kraft. Jeden Tag neu zu planen und gegebenenfalls zu improvisieren. Zu reagieren. Koordinieren. Jeder Tag ist ein gefühlter Ausnahmezustand. Ich setzte mich auf die Couch um kurz innezuhalten und es fängt an. Mein Gedankenkarussell setzt sich in Gang und fährt Runde um Runde. Egal ob ich bezahlt habe oder eigentlich gar nicht mitfahren möchte. Ich schaffe es nicht auszusteigen und stehe auf. Unterbreche den Kreislauf und versuche mich bewusst mit praktischen Aufgaben abzulenken. Bloß nicht zur Ruhe zu kommen. Bloß nicht innehalten.

                                   „Mach eine Pause.“
„Nimm Dir eine kurze Auszeit. Geh in die Sauna oder lies ein gutes Buch.“

Eine nette Idee. Gut gemeinte Tipps und Ratschläge. Aber was macht man, wenn ein Tag in der Sauna nicht mehr reicht, um sein Fass aufzufüllen? Was macht man, wenn man es noch nicht mal schafft die erste Seite eines guten Buches zu lesen, da die Gedanken immer wieder abschweifen? Was macht man, wenn an manchen Tagen sogar der Weg zum Briefkasten zu lang erscheint? Zu schwer. Die Angst vor neuen Anforderungen und Aufgaben einfach zu groß ist. Tage, an denen sogar das Duschen zu viel ist. Zu anstrengend ist. Zu lästig erscheint. Tage, an denen „nur mal eben“ das Abendessen besorgen und vorbereiten schlichtweg zu viel ist. Eine Nummer zu groß ist.

An diesen Tagen bin ich äußerst neidisch und extrem ungerecht. Menschen, die weniger Stress zu haben scheinen, wecken Gefühle in mir, die ich nie zu haben geglaubt hätte. Gefühle, für die ich mich schäme.

Ich fange an Verabredungen abzusagen. Ausreden zu suchen. Mich zu isolieren. Ignoriere meine E-Mails und Whats App Nachrichten. Ich lasse das Telefon unbeantwortet klingeln. Ich bin empfindlich geworden. Schnell eingeschnappt. Mit den Gedanken woanders. Vieles ist mir zu kompliziert geworden und ich bleibe lieber alleine. Von außen mag ich sonderlich wirken. Zickig. Kalt und distanziert. Vielleicht auch teilnahmslos. Manchmal auch zerstreut. Durcheinander.

Wo hat sie bloß ihren Kopf gelassen?“

Ich versuche zu lächeln. Gebe mich interessiert und äußerst freundlich. Oftmals wird mir dieses Lächeln abgekauft. Aber an manchen Tagen funktioniert noch nicht mal das und ich bleibe lieber alleine. Ein Miteinander von mir, meinem behinderten Kind und dem Rest der Gesellschaft – manche mögen es Inklusion nennen – scheint an diesen Tagen ihre Grenze zu haben, die auch ich nicht zu überwinden vermag. Die Diskrepanz zwischen meinen und anderen Bedürfnissen scheint einfach zu groß, zu unterschiedlich, zu sein.

Ich bekomme Besuch. In letzter Zeit klopft vermehrt die Angst an meine Tür. Nein, sie klopft nicht nur, sie hämmert. Die Angst und Sorge treten ein.  Es scheint, umso stärker ich versuche, sie zu ignorieren, umso gemütlicher machen sie es sich bei mir. Am Abend ist es besonders schlimm. Dann sitzen sie gefühlt auf meinen Schoß. Ich schlafe seit Wochen nicht mehr richtig und lasse mich von mehr oder weniger interessanten Geschichten in den Schlaf tragen.

Ich habe das Gefühl gegen einen Gegner zu kämpfen, der mir bei weitem überlegen ist. Der Ausgang des Kampfes schon vor dem Anfang offensichtlich ist. Trotzdem steige ich in den Ring. Die Zuschauer amüsieren sich. Das Stadion ist voll und mein Kampf ist gut besucht. Alle Zuschauen scheinen auf der gleichen Seite zu sitzen, scheinen dasselbe Leben zu führen nur ich bin irgendwie mitten drin aber nicht dabei. Und Evan? Mein kleiner Michel hüpft mal dort herum und hier herum. Immer mit einem Lächeln im Gesicht. Er scheint meine Diskrepanz nicht zu spüren. Dieses Mal ist es MEIN und nicht unser Kampf. Evan geht es gut und das freut mich aus tiefstem Herzen. Evan braucht keine theoretische Inklusion, da er sich in jeder Runde und Begebenheit selbst inkludiert. Egal ob es erwünscht ist oder nicht. Das ist ihm schlichtweg scheißegal. Evan ist immer dabei. Es scheint wunderlich, dass sich die Nicht-Behinderte in unserer Familie mehr Inklusion wünscht als der eigentlich Betroffene.

Ich möchte schöne und fröhliche Bilder posten mit schönen und fröhlichen Unterschriften. Ich möchte einen Artikel schreiben wie unbeschwert unsere letzte Urlaubsreise nach Italien war und wie gut erholt ich zurückgekehrt bin. Wie aufgefüllt mein Fass ist und wie sehr ich vor Kraft strotze. Schreiben, dass ich etliche Latte Macchiatos in der Sonne genossen habe. Schreiben, dass ich alles schaffe und es mir hervorragend, ja blendend geht. Dass nach dem Regen direkt die Sonne scheint und man immer das Licht am Ende des Tunnels sieht. Aber das wäre in meiner jetzigen Phase nicht wirklich ehrlich sondern schlicht gelogen.

Nach dem Regen scheint die Sonne. Den Ausspruch, den ich vor ein paar Zeilen noch dementiert habe, scheint in meiner jetzigen Phase in abgeänderter Form zuzutreffen. Die Sonne scheint im Regen. Das mag kitschig klingeln oder nach einem gewollten, erzwungenen, Happy End. Ganz nach dem Motto: Ende gut alles gut. Nein. Kein gewolltes oder erzwungenes Happy End eher ein tiefes Gefühl seit Langem mehr bei mir zu sein. Meine Gefühle, egal ob positiv oder negativ, ernst zu nehmen. Sie nicht einfach mehr nur zu ignorieren und zu funktionieren.

Ich nehme mir seit sehr langer Zeit das Recht heraus, nicht zu telefonieren oder E-Mails zu beantworten. Ich versuche nicht zu lächeln, wenn mir nicht danach ist. Die Frage „Wie geht es Dir?“ ehrlich zu beantworten. Egal ob es erwünscht ist oder nicht. Wenn ich es nicht schaffe, noch schnell einen Kuchen für den Geburtstag meiner Freundin zu backen, dann sage ich es direkt oder indirekt (ich gehe einfach nicht ans Telefon). Wenn mir ein Treffen mit Freunden zu kompliziert oder umständlich erscheint, dann spreche ich es aus. Auch mit der Gefahr „die Komische“ zu sein. Diejenige zu sein, die immer eine Extrawurst braucht.

Ich bin angekommen. Angekommen an einem Wendepunkt. Das spüre ich ganz deutlich. Jede Phase meines Körpers zeigt es mir ganz klar. Es zu ignorieren bringt nichts, da mein Körper rebelliert. Meine innerliche Armee ist aufmarschiert und wird sich dieses Mal nicht einfach wieder zurückziehen oder sich mit einem Saunabesuch zufrieden geben. Einen Kampf gegen meinen Körper und meine Gefühle zu führen, ist sinnlos. Und ganz ehrlich, das möchte ich auch nicht. Das habe ich lange genug getan. Mein Körper und meine Gefühle geben Acht auf mich. Sie sind nicht, wie lange Zeit angenommen, mein Feind sondern ein liebevoller Freund. Ein Freund, der es ehrlich mit mir meint.

Ich mag das Licht am Ende des Tunnels – noch – nicht sehen aber ich gehe weiter geradeaus. Davon gehe ich zumindest stark aus. Im Dunkeln ist es bekanntlich nicht immer einfach, herauszufinden in welche Richtung man läuft.

Es stehen Veränderungen an. Kleine und große. Einfache und schwierige. Egal wie aufwühlend diese Zeit auch sein mag, irgendwie macht mir diese Veränderung Mut und gibt mir Kraft. Ich fühle mich befreit und erleichtert. Befreit von eigenen sozialen Zwängen und Vorstellungen und erleichtert von schwerem Gepäck. Ballast.

Liebe Leser, ich hätte mir gewünscht diesen Artikel in der Vergangenheitsform zu schreiben und mit dem Satz „Ende gut alles gut“ aufzuhören. Stattdessen befinde ich mich in der Gegenwart, mittendrin in meinem Prozess, dessen Ausgang ich noch nicht genau benennen kann. Aber ich bin mir sicher, irgendwann komme ich irgendwo an. Und dort wird dann auch die Sonne scheinen.

Herzlichst
Marcella

 

Anders und (un)sichtbar.

Du bist gut so wie Du bist” ist das Lebensmotto von Heike. Heike ist 44 Jahre alt und lebt mit ihrem Mann Maik und ihren Söhnen Hendrik (17) und Thies (7) in Ostfriesland. Hendrik hat ADS und ist Legastheniker. Thies ist auch ADSler mit einer hochgradigen Hyperakusis, eine Überempfindlichkeit der Hörorgane, und trägt Hörgeräte. 

Magst Du Dich und Deine Familie kurz vorstellen? Was ist bei Dir /Euch andDSC_5319ers und unsichtbar?
Zu unserer Familie gehören Hendrik (17) Thies (7) Maik und ich! Hendrik ist ADSler mit hyperaktiven Zügen. Eine Autismusdiagnostik haben wir nicht mehr gemacht, weil es ohne Konsequenzen für uns gewesen wäre. Des Weiteren ist Hendrik Legastheniker.

Thies hat auch ADS und zudem noch eine hochgradige Hyperakusis. Beide Kinder hatten (bzw Thies hat immer noch) depressive Tendenzen. Sie merken, dass sie anders sind als andere und das belastet sie. Hendrik hatte 5 Jahre Psychotherapie, die ihm sehr gut getan haben! Thies beginnt im Herbst mit seiner Therapie.

Wo und wie wird Deine/Eure unsichtbare Behinderung im Alltag sichtbar? Wie beeinflusst Dich/Euch die Behinderung im Alltag?
Was unser Familienleben von anderen unterscheidet? Hm, ich kann das gar nicht mehr so genau sagen, denn für uns ist es ja mittlerweile alles normal. Wenn ich ein paar  Jahre zurückdenke, dann hat es mich immer gestört, dass wir nie spontan etwas unternehmen konnten. Alles musste streng strukturiert sein, ein gefasster Plan umgesetzt werden. Hendrik braucht durch das ADS eine ganz klare Struktur. Als sich diese Diagnose bei Thies auch heraus kristallisiert hat, waren wir schon vorbereitet und es hat uns nicht mehr aus den Socken gehauen. Dennoch ist es nicht immer leicht, denn wir müssen immer für unsere Kinder denken. Ich muss immer im Blick haben, wann es ihnen zu viel werden könnte. Beide können den Punkt zum Runterfahren selten selbst erkennen. Darum werde ich häufig als Helikoptermutter betitelt, was mich total nervt. Ich beschütze meine Kinder da, wo sie es selbst nicht können. Thies alleine mit dem Fahrrad zur Schule fahren lassen, würde mit großer Wahrscheinlichkeit nicht gut gehen, weil er so unkonzentriertDSC_5342 fährt, dass es zu einem Unfall kommen würde. Wir sind ganz oft in Erklärungsnot. Gefühlte 1000 Mal musste ich die Legasthenie von Hendrik erklären. Nie ist sein Weg so realisierbar, wie es bei anderen der Fall sein kann. Ich muss erklären, dass er einen normalen Intelligenzquotienten hat aber trotzdem anders lernen muss als andere. In Bezug auf Thies muss ich erklären, was eine Hyperakusis ist. Ich sage immer, dass er einfach zu gut hört und ihm das meiste zu laut ist. Und auf die Frage warum er denn dann Hörgeräte trägt muss ich den Leuten erklären, dass sein Gehirn das gesprochene Wort nur schwer aufnehmen kann. Thies beeinträchtigt sein unsichtbares Anderssein von daher, dass er nicht alles machen kann, was andere Kinder machen. Kino zum Beispiel, Kindergeburtstage und vieles mehr! Aber wir sind auf einem guten Weg und vieles wird besser.

Uns als Eltern beeinträchtigt es uns oft, da unsere Kinder so gut wie nie still sind. Wenn sie nicht reden (was so gut wie nie vorkommt) dann hampeln sie herum. Und das macht uns manchmal echt fertig.

Was war die blödeste Reaktion in Bezug auf Deine Behinderung, mit der Du je konfrontiert warst?
Die blödeste Reaktion war, dass jemand, auf meine Erklärung warum Hendrik den sonderpädagogischen Förderbedarf bekommt, gesagt hat: „Eeeeeecht? Das hätte ich ja nie gedacht. Er wirkt ja so ganz normal!“

Was war Dein positivstes Erlebnis in Bezug auf Deine Behinderung im Alltag?
Das positivste Erlebnis was 20160617_191109wir in Bezug auf die Legasthenie erlebt haben, war, dass Hendrik seinen Hauptschulabschluss geschafft hat, obwohl er laut Förderlehrerin und Schulleiter eigentlich noch nicht mal einen Förderschulabschluss bekommen sollte. Er wäre viel zu schlecht! Das hat uns motiviert ihnen zu zeigen wie falsch sie liegen würden. Unser persönlicher Rachefeldzug. Hendrik hat mit einer 1 in Mathematik die Schule verlassen! Ansonsten sind die schönsten Erlebnisse, dass man von Ärzten ernst genommen wird!

Welche Reaktionen und Verhaltensweisen Deiner Mitmenschen würdest Du Dir wünschen?
Ich finde es gut, wenn Menschen fragen, was bei unseren Kindern anders ist, sie sollen es aber bitte nicht anzweifeln. Vor allem nicht unsere Therapeuten, die wir uns mühsam zusammengesucht haben.

Hast Du einen Tipp, wie man mit doofen Situationen und unfreundlichen Menschen umgehen kann?
Nein, leider nicht. Ich bin selber auf der Suche nach einem Tipp.

Würdest Du Dir wünschen, dass Deine Behinderung (Eure Behinderung) sichtbarer wäre? Wenn ja/nein, warum?
Das ist eine sehr schwere Frage. Ich glaube manchmal, dass es leichter wäre, denn dann hätte “das Ganze” wahrscheinlich eine Nummer bei der Kasse und wir müssten nicht für jedes Hilfsmittel kämpfen bzw so vieles selbst bezahlen.

Hattest Du schon einmal (unbegründete) Vorurteile einem anderen Menschen gegenüber? Wenn ja, warum?
Ja, solche Vorurteile habe ich mittlerweile. Denn ich vertraue fast niemandem mehr. Mir immer sagen zu lassen, (meistens hinter meinem Rücken) ich würde es ja schrecklich übertreiben und mich “wichtigmachen” wollen, ist nicht schön und macht misstrauisch.

Woraus ziehst Du/Ihr Kraft? Was ist Deine/Eure Insel des Alltages?
Wir beziehen unsere Kraft daraus, dass sich der Kampf für die Kinder lohnt. Das Wissen, dass wir unseren Kindern den Weg bereiten müssen, damit sie im Leben zurechtkommen!

Wie sieht für Dich eine ehrliche Begegnung aus?
Offen auf uns zugehen und Fragen stellen und uns glauben, dass wir alles machen was möglich ist!

Vielen Dank liebe Heike für diese offene und ehrliche Begegnung!
Fotos © Heike 

Anders und (un)sichtbar.

Immer im jetzt leben” ist das Lebensmotto von Katrin und ihrer Familie. Katrin ist 34 Jahre alt und lebt mit ihrem Mann und ihren zwei Kindern, Lina und Dominik, in Nürnberg. Dominik ist 1 Jahr alt und kam mit einem Herzfehler, Pulmonalstenose, auf die Welt. Zusätzlich hat er dieses Jahr die Diagnose Dravet Syndrom, eine seltene und schwere Epilepsieform, erhalten. Dominik hat die Pflegestufe 1 und einen GBH (Grad der Behinderung) von  80%.

Katrin © Katrin & Dominik

Magst Du Dich und Deine Familie kurz vorstellen? Was ist bei Dir /Euch anders und unsichtbar?
Wir sind zu viert. Lina ist die große Schwester und wird Ende August schon 4 Jahre alt. Sie ist gesund. Dominik kam letztes Jahr im April auf die Welt. In der zwanzigsten Schwangerschaftswoche haben die Ärzte bei einem Organscreening einen kleinen Herzfehler in Form einer Pulmonalstenose festgestellt. Dies war für uns schon sehr besorgniserregend. Direkt nach der Geburt kam Dominik gleich auf die Intensivstation zur Überwachung. Die Stenose war zum Glück “noch” in einem guten Bereich, so dass wir mit einem, wie wir bis zu diesem Zeitpunkt glaubten, sonst gesunden Kind nach Hause entlassen wurden. Dies änderte sich schlagartig als Dominik 3 Monate alt war und er plötzlich abends gegen 17 Uhr seinen ersten Anfall erlitt. Niemals werde ich diesen Moment und den Schrecken vergessen. Er atmete komisch, zuckte mit seinen Ärmchen und Beinchen und seine Augen waren verdreht. Wir haben sofort den Notarzt gerufen. Von da an begann unsere Reise zwischen Hoffen und Bangen. Nach vielen weiteren Anfällen, die kaum zu unterbrechen waren und meist durch einen Infekt und ein Fieber ausgelöst wurden, waren wir fast wöchentlich in der Klinik. Im Januar diesen Jahres erhielten wir dann die Diagnose Dravet Syndrom.

Katrin © Katrin & Dominik

Katrin © Katrin & Dominik


Wo und wie wird Deine/Eure unsichtbare Behinderung im Alltag sichtbar? Wie beeinflusst Dich/Euch die Behinderung im Alltag?
Dominik kann Hitze, helles Licht und Trubel nur schlecht vertragen. Alles können Auslöser für einen Anfall sein. Neben großen Anfällen hat er auch viele kleinere Anfälle. Er zuckt für Sekundenbruchteile zusammen, als wenn er einen Stromschlag bekommt. Diese Anfälle hinterlassen oft Schmerzen. Es ist sehr einschränkend. Mal eben auf den Spielplatz, zum Kinderturnen, ins Schwimmbad oder in den Urlaub, funktioniert sehr schlecht. Alles muss auf seine Verfassung abgestimmt werden und man muss immer gewappnet sein. Wir fahren nur zu Orten und Plätzen, die auch ein Notarzt gut erreichen kann. Dominik braucht zudem für alles etwas länger und gibt sein eigenes Tempo vor. Aktuell krabbelt Dominik.

Für seine Schwester ist es oftmals nicht leicht, da sie häufig zurückstecken und Verständnis aufbringen muss. Wir versuchen ihr den Alltag so normal wie möglich zu gestalten.

Was war die blödeste Reaktion in Bezug auf Deine Behinderung, mit der Du je konfrontiert warst?
Als die Diagnose “Epilepsie” gestellt wurde (noch bevor wir von dem Dravet  Syndrom wussten) sagte eine gute Freundin:

Gott sei Dank nix schlimmes” 

Katrin © Katrin & Dominik

– während für mich gerade die Welt stehen geblieben ist. 

Was war Dein positivstes Erlebnis in Bezug auf Deine Behinderung im Alltag?
Wir haben so viel Unterstützung, Halt und Zuspruch erfahren. In den schwersten Zeiten zeigte sich wer wirklich für uns da ist. Unsere Familie  und unsere Freunde waren und sind immer an unserer Seite.

Welche Reaktionen und Verhaltensweisen Deiner Mitmenschen würdest Du Dir wünschen?
“Behinderung” hat leider so einen negativen Touch, nicht mal ich nehme dieses Wort gerne in den Mund. Es wird oft als Schimpfwort benutzt.  Ich wünsche mir, dass Behinderung einfach auch “normal” ist und nicht zu einer Randgruppe gezählt wird.

Hast Du einen Tipp, wie man mit doofen Situationen und unfreundlichen Menschen umgehen kann?
Nein, nicht wirklich. Mich bringen doofe Situationen in Rage und ich äußere meinen Unmut einfach laut. Gerade wenn es um meine Kinder geht, kann ich nicht ruhig bleiben. Da kommt die Löwenmama zum Vorschein.

Würdest Du Dir wünschen, dass Deine Behinderung (Eure Behinderung) sichtbarer wäre? Wenn ja/nein, warum?
Nein, Dominik ist perfekt so wie er ist. Allerdings ist er auch noch sehr klein, vielleicht ändert sich meine Meinung hierzu noch.

Hattest Du schon einmal (unbegründete) Vorurteile einem anderen Menschen gegenüber? Wenn ja, warum?
Ja, es ist der erste Eindruck der manchmal eine bestimmte Schublade öffnet. Ich wurde aber schon öfter eines Besseren belehrt.

Woraus ziehst Du/Ihr Kraft? Was ist Deine/Eure Insel des Alltages?:

Katrin © Katrin & Dominik

Katrin © Katrin & Dominik

Aus dem Lachen meiner Kinder, aus kleinen Auszeiten beim Sport oder mit Freunden. Manchmal aber auch einfach nur auf dem Sofa.

Wie sieht für Dich eine ehrliche Begegnung aus?
Ein aufrichtiges Lachen! Was kann schöner sein, als eine ehrliche und freundliche Begegnung?

Vielen Dank liebe Katrin für das ehrliche Interview! 

Anders und (un)sichtbar.

“Man kann nur das Beste daraus machen” ist das Motto unserer ersten Anders und (un)sichtbar Interviewpartnerin Katti Kölbl. Ihr Sohn Maximilian (Mimi) ist mit der Behinderung Spina Bifida geboren. Die Spina Bifida, offener Rücken, ist eine angeborene Fehlbildung der Wirbelsäule und des Rückenmarks, die in verschiedenen Schweregraden auftreten kann.

Katti lebt zusammen mit ihrem Sohn in München. Der Vater von Mimi lebt aus beruflichen Gründen im Ausland. Mimi hat Pflegestufe 1 und einen GDB (Grad der Behinderung) von 50 und das Merkzeichen H.   

Magst Du Dich und Deine Familie kurz vorstellen? Was ist bei Dir /Euch anders und   unsichtbar?
Mein Sohn Mimi wurde 2011 mit Spina Bifida geboren. Wir haben bis zum zweiten Tag nach der Geburt nichts davon gewußt. Leider hat mich auch nach der Diagnose niemand wirklich informiert und ich habe mir alles selbst erlesen und mir Selbsthilfegruppen gesucht.

Im Falle von Frühgeburten werden die Eltern viel mehr aufgefangen. Spina Bifida ist zwar die mit am häufigsten auftretende Fehlbildung, aber irgendwie scheint es hier wenig an Begleitmaterial zugeben.

Mimi & Katti Kölbl © Katti Kölbl

Mimi & Katti Kölbl © Katti Kölbl

Mimi hat eine gedeckte Spina und wurde erst kurz vor seinem dritten Geburtstag operiert. Er ist Läufer und niemand sieht die Narbe, wenn er bekleidet ist. Wir haben von Anfang an, wie alle Familien mit besonderen Kindern, viel mehr an wichtigen Terminen wahrzunehmen und zu organisieren gehabt.

Er ist ein super positives, fröhliches und offenes Kind. Trotz diverser Arzttermin ist er immer sehr aufgeschlossen und kooperativ bei den Untersuchungen.

Wo und wie wird Deine/Eure unsichtbare Behinderung im Alltag sichtbar? Wie beeinflusst Dich/Euch die Behinderung im Alltag?
Seit Mimi nun 4,5 Jahre alt ist muss er alle 3-4 Stunden kathetert werden. Vorher war mir seine Beeinträchtigung nicht so stark bewußt, da wir bis auf Arzttermine, Physio, Ergo keine in meinen Augen extremen Einschränkungen hatten.

Auch mit Erhalt des SBA, ist es mehr in den Vordergrund gerückt. Ich plane viel mehr, da ich ja immer alle Utensilien dabei haben muss und Aktivitäten nicht immer einfach unter-oder abbrechen kann, um schnell zu kathetern. Auch sind die Räumlichkeiten nicht immer ideal. Lieber mache ich es also in einer geschützten Ecke, als auf einer nicht so sauberen öffentlichen Toilette.

Dazu kommt noch, dass Mimi keine weiten Strecken laufen. Dies fällt jedoch auf den ersten Blick nicht auf, da er sehr aktiv ist. Abends hat er oft Schmerzen in den Beinen oder muß zwischendurch getragen werden.  Viele wundern sich, warum ich ein so großes Kind noch trage und sagen mir, ich solle das lassen. Als Mutter weiß ich aber, was mein Kind braucht und auch, was ich mir selbst zumuten kann.

Mimi © Fotografin Susanne Krauss

Mimi © Fotografin Susanne Krauss

Was war die blödeste Reaktion in Bezug auf Deine Behinderung, mit der Du je konfrontiert warst?
Das war die Aussage einer sehr guten Freundin, bei der sie eigentlich über eine andere Bekannte sprach und gar nicht merkte, dass es mich traf.

Ihre Bekannte wollte die getragene Kleidung des Sohnes meiner Freundin nicht, da sie ihr nicht so gut gefiel. Meine Freundin kommentiert das bei mir mit:

“Mir ist es wichtiger, dass mein Kind gesund ist und nicht wie es aussieht.”

Meine Antwort dazu war: Meiner ist nicht gesund, sieht dafür aber gut aus! Es war ihr gar nicht bewußt, dass ich ein Kind habe, was nicht gesund ist. Wohl auch daher, dass Mimi sehr aktiv und fröhlich ist…

Was war Dein positivstes Erlebnis in Bezug auf Deine Behinderung im Alltag?
Ich habe viele Menschen als besonders hilfsbereit erlebt, wenn heraus kam, dass mein Sohn eine Behinderung hat und sie bemerkt haben, wie viel mehr Aufwand ich oft dadurch habe. Meine Kollegen und Chefin sind unglaublich verständnisvoll und auch mitfühlend was unsere Situation angeht. Hier bekomme ich teilweise mehr Rückhalt, als von der eigenen Familie.

Welche Reaktionen und Verhaltensweisen Deiner Mitmenschen würdest Du Dir wünschen?
Ich glaube wie die meisten Eltern, dass offen nachgefragt und nicht getuschelt wird. Ebenso finde ich dieses ewige Vergleichen der Kinder schrecklich. Jedes Kind, ob gesund oder mit Beeinträchtigung, entwickelt sich unterschiedlich.

Hast Du einen Tipp, wie man mit doofen Situationen und unfreundlichen Menschen umgehen kann?
Ich spreche das einfach an. Manchmal, wenn ich etwas besonders blöd finde, sage ich es so laut, dass diese Person es hört. Ein Beispiel aus einem anderen Bereich:

Jemand geht vor uns bei Rot über die Straße. Hier sage ich dann immer sehr laut zu meinem Sohn: “Schau mal, der/die ist ja doof. Dabei weiß doch jedes Kind, dass man bei Rot nicht gehen darf!”

Außerdem schlägt man unfreundliche Menschen mit extremer Freundlichkeit.

Katti & Mimi © Fotografin Susanne Krauss

Katti & Mimi © Susanne Krauss

Würdest Du Dir wünschen, dass Deine Behinderung (Eure Behinderung) sichtbarer wäre? Wenn ja/nein, warum?
Ein klares nein! Ich möchte, dass Mimi so normal wie möglich behandelt wird. Kinder spüren sowie so, dass bei ihnen etwas anders ist, daher muss dies zumindest in unserem Fall, nicht noch unterstützt werden. Außerdem sind viele Menschen sehr unsicher, was Behinderungen angeht und halten sich daher lieber zurück.

Hattest Du schon einmal (unbegründete) Vorurteile einem anderen Menschen gegenüber? Wenn ja, warum?
Leider ja. Wir urteilen alle schnell aufgrund von Äußerlichkeiten, auch wenn wir das nicht sollten. Ich denken davon ist fast niemand ausgeschlossen.

Woraus ziehst Du/Ihr Kraft? Was ist Deine/Eure Insel des Alltages?
Ich gönne mir regelmäßig Auszeiten nur für mich. Außerdem ist Mimi ein sehr fröhlicher kleiner Kerl, das motiviert mich immer wieder.

Wie sieht für Dich eine ehrliche Begegnung aus?
In dem man sich höflich anderen Menschen gegenüber verhält. Ich muss nicht jeden mögen, aber ich kann jeden Menschen höflich behandeln.

Liebe Katti, lieber Mimi, ich danke Euch von Herzen für diese ehrliche Begegnung.

 

Nicht genug behindert?

Ist es Glück, wenn man einem Menschen seine Behinderung nicht ansieht? Sind Behinderungen, die auf den ersten Blick nicht direkt zu sehen sind, gleich weniger schlimm?

Fragen und Gedanken, die ich mir in den letzten Tagen sehr häufig gestellt habe.

Anders und (un)sichtbar. Oft wird eine Behinderung mit der Größe der offensichtlichen Sichtbarkeit bemessen. Es gibt Menschen, die haben ein oder mehrere körperliche Erkennungszeichen oder Merkmale. Ihnen sieht man ihre Einschränkung(en) und/oder Behinderung an. Es gab Tage in meinem Leben, da habe ich mir ein solches Merkmal und Erkennungszeichen für Evan gewünscht. So wie eine Art “Aushängeschild” oder eine “förmliche Entschuldigung”. Nicht immer gleich verurteilt zu werden. Nicht immer in den Augen “Sie hat aber ein freches Kind” lesen zu müssen. Mittlerweile gehe ich offen mit der Behinderung meines Sohnes um. Ich bin sehr direkt und spreche Dinge offen an und aus. Aber es gibt immer noch die anderen Tage. Tage, an denen es mir schwer fällt. Tage, an denen mein Mutterherz, aufgrund der Blicke und den Reaktionen, schmerzt.

Mich hat die Resonanz meines Artikels “Das muss einfach (noch)mal gesagt werden“, in dem ich über die negativen Reaktionen im Alltag berichtet habe, sehr gefreut aber gleichzeitig auch sehr nachdenklich gemacht. Ich habe sehr viele Kommentare und Nachrichten erhalten, in denen mir Mütter und Väter, Omas und Opas, Freunde, Bekannte, Tanten und Onkels berichtet haben, dass es ihnen ähnlich ergeht. Einige von ihnen haben eine nicht direkt sichtbare Behinderung und andere haben Familienangehörige, die betroffen sind. Die Hintergründe, Umstände, Behinderungen sind alle sehr unterschiedlich aber sie haben eines Gemeinsam: sie sind unsichtbar. Auf dem ersten Blick nicht direkt sichtbar.

Eine nicht sichtbare Behinderung bedeutet nicht automatisch “nichtbehindert” zu sein. Oft werden die unsichtbaren Behinderungen nicht ernst genommen, da ihre gesundheitlichen Einschränkungen nicht offensichtlich sind. Demenz, Autismus, psychische Erkrankungen, Gehörlosigkeit, ADHS, Herzfehler, Organschäden, chronische Erkrankungen, Migräne, Lernbehinderungen, Diabetes und Multiple Sklerose sind nur einige wenige Beispiele.

Das Unsichtbare sichtbar machen. Ich habe meinen Blog vor einem Jahr ins Leben gerufen, um mich bewusst für mehr Akzeptanz und Offenheit einzusetzen. Ich bin mir im Klaren, dass ich durch diese Webseite keine Wunder vollbringen kann, aber nichtsdestotrotz möchte ich meinen Anteil dazu beitragen, das Unsichtbare sichtbarer zu machen. Intoleranz entsteht oft durch Unwissenheit. Häufig ist es die Unwissenheit und die Angst, die in unserem Alltag das eigentliche Problem darstellen. Vorurteile begleiten unseren Alltag. Evan und ich haben schon sehr viele negative Erfahrungen machen müssen, die durch Unwissenheit entstanden sind. Allerdings gibt es auch einige positive Beispiele. Aus manch anfänglich “schwierigen” Situationen, sind sehr ehrliche und offenen Gespräche entstanden. Ich habe den Eindruck erhalten, dass sich die Auffassung und die Sicht der Menschen im Laufe des Gespräches positiv verändert haben. Erweiterung des Wissens bedeutet gleichzeitig Abbau von Unwissen und Ängsten.

Meine Fragen und Gedanken der letzten Woche sind zu einer Idee geworden:

Anders und (un)sichtbar

Ich möchte eine neue Rubrik auf unserem Blog starten: anders und (un)sichtbar. Ich habe mir einen Fragebogen überlegt und würde diesen gerne betroffenen Menschen zusenden. Egal ob Angehörige, Freunde, Therapeuten, oder einfach nur interessierten Menschen.

Ich brauche Eure Hilfe & Unterstützung. Habt Ihr Lust über Eure unsichtbare Behinderung oder Eure Betroffenheit zu sprechen? Gerne könnt Ihr mir auch Eure eigene Geschichte – ohne Fragebogen – zusenden. Falls Ihr Interesse und/oder Fragen habt, sendet mir einfach eine E-Mail oder schreibt mir über Facebook. Egal ob mit Bild oder anonym, ich freue mich sehr über Eure Zuschriften und Euer Interesse.

Ich glaube daran, dass das größte Geschenk, das ich von jemandem empfangen kann, ist, gesehen, gehört, verstanden und berührt zu werden. Das größte Geschenk, das ich geben kann, ist, den anderen zu sehen, zu hören, zu verstehen und zu berühren. Wenn dies geschieht, entsteht Kontakt.
(Zitat: Virginia Satir, das größte Geschenk)

In diesem Sinne: Auf einen ehrlichen Kontakt. Dankeschön. 

 

Wir ziehen um! Im Webspace.

“Ich habe lange überlegt, ob ich einen Blog starten möchte oder nicht. Nachdem ich mich dafür entschieden habe, habe ich nochmal ewig gebraucht, um mir zu überlegen wie ich ihn haben möchte bzw. wie publik er sein soll. Ich habe bis jetzt überhaupt keine Erfahrungen was das Bloggen angeht. Ich bin weder auf Facebook, Instagram noch auf Twitter oder habe einen YouToube Channel. Meine erste Überlegung war, dass ich in der dritten Person schreibe oder alles passwortgeschützt anlege. Nach anfänglichen Schwierigkeiten habe ich mich kurzerhand entschlossen einfach anzufangen und so offen wie möglich zu sein und gleichzeitig so privat wie möglich zu bleiben.”

Diese Zeilen sind ungefähr ein Jahr her. (Wow, unseren Blog gibt es jetzt schon seit einem Jahr). Auch wenn ich einiges aus unserem Leben preisgebe, habe ich es – bis jetzt – noch keinen Tag bereut, unsere Geschichte veröffentlicht zu haben. Aus einem anfänglich kleinem Blog sind wunderbare Möglichkeiten, einzigartige Bekanntschaften und besondere Freundschaften entstanden. Ich habe festgestellt, welche Stärke und Energie Wörter und Texte besitzen und wie Texte und Wörter es schaffen, Stärke und Energie freizusetzen. Ich habe mich frei geschrieben.

Und das war nicht immer so. Nach Evans Geburt und seiner Krankheit, habe ich mich sehr zurückgezogen und wollte mich nach Möglichkeit gar nicht, überhaupt nicht, mitteilen. Ich habe Texte geschrieben, die ich entweder nach ein paar Tagen wieder gelöscht oder sofort zerrissen habe. Warum? Gute Frage. Ich glaube ich habe mich geschämt. Geschämt aufgrund meiner Empfindungen, die nicht immer nur positiv waren. Für mich ist das Schreiben zu einem Befreiungsschlag geworden. Ich habe mich befreit. Befreit von sämtlichen gesellschaftlichen Zwängen. Befreit von dem typischen Familienbild. Befreit von Schubläden, in die wir nie wollten. Befreit von Rollen, für die wir nie vorgesprochen haben. Befreit von sämtlichen Bilderbüchern. Und heute? Schreiben wir unsere eigene Familiengeschichte.

Im Laufe des letzen Jahres sind aus den Blog-, Facebook- und Instagram-Neulingen kleine (sehr kleine) Experten mit wachsenden Ansprüchen geworden. Ich überlege sogar einen eigenen You Tube Channel zu machen. Vor einem Jahr? Wäre das schlichtweg undenkbar gewesen.

Unseren Blog lebendiger zu gestalten, war ein großes Ziel. Einen Blog zu kreieren, der zum Stöbern und Verweilen einlädt. Ich hoffe, dass ist uns ein wenig gelungen. Nach einem Jahr können wir sagen: Wir ziehen um. Wir sind umgezogen. Ihr findet uns genau hier:

www.andersunddochnormal.de

Leider konnte ich die Abonnements unseres alten Blogs nicht mit auf unseren neuen Blog nehmen. Falls Ihr unseren alten Blog abonniert habt, dann registriert Euch bitte nochmal auf dieser Seite. Einfach auf der Startseite in dem Kästchen E-Mail Adresse, Eure E-Mail eintragen oder schickt mir persönlich eine Mail. Wir freuen uns auf  Euch.

Nichts als die Wahrheit.

Nichts als die Wahrheit. Oder lieber nicht? Darf man heutzutage noch ehrlich sein?

Hallo. Wie geht es Dir?
Ich bin vollkommen erschöpft, mental und körperlich.
Oh, wie schön. Das freut mich. Danke, mir gehts auch gut. Bis dann.
Äh? Okay… Danke. Gerne. Bis dann.

Wie geht es Dir? Eine Frage. Im heutigen Gebrauch wohl eher eine Floskel, auf die kaum jemand eine ehrliche Antwort erwartet und hören möchte. Oft wird diese Frage wie ein kurzes “Hallo” in den Raum geworfen. Das “Danke, sehr gut” schon nicht mehr abgewartet und mit einem “Danke, mir auch” beantwortet. Früher habe ich bei dieser Frage immer mein “Mir-geht-es-gut (sehr-gut)-Gesicht” aufgesetzt. Egal wie scheiße ich aussah und wie abstrus dieses “Mir-geht-es-gut-Gesicht” zu meinem restlichen Erscheinungsbild gepasst hat. “Wow, ihr geht es gut und sie sieht richtig scheiße aus. Wie schafft sie das bloß?” (Ehrlich? Das frage ich mich wirklich sehr oft). Ich habe geantwortet, wie die meisten Menschen es von mir erwartet haben. Ich es vielleicht selber von mir erwartet habe. Liebende Mutter, strukturierte Organisatorin, gründliche Putzfrau, zuverlässige Therapeutin und dazu noch gut (hervorragend) aussehende Frau und nachts (natürlich) leidenschaftliche Liebhaberin, Femme fatale in Person. Höchstpersönlich. Zu Hause laufe ich grundsätzlich mit High Heels und kurzen Röcken herum. Dieses Outfit ist bei einem kleinem, sehr energiegeladenen Kind, besonders praktisch und das Wichtigste: Man sieht immer gut aus. Egal zu welcher Uhrzeit der Postbote am Wochenende klingelt – Ich bin vorbereitet und sehe hervorragend munter und zurechtgemacht aus. Leider sieht es in der Realität meistens -etwas- anders aus. Verstärkt, da Evan seit einigen Wochen beherrscht, die verschlossene Wohnungstür – trotz zusätzlichem Sicherheitsschloss – selbstständig zu öffnen und mein kleiner Michel die Postboten oder sonstigen Kurierfahrer freudestrahlend zu uns in die Wohnung einlädt (ob Mama gerade unter der Dusche steht oder ihre neue Quarkmaske ausprobiert ist ihm ziemlich egal und wird gekonnt ignoriert). Äh, wo soll ich unterschreiben?

Mittlerweile versuche ich auf die Frage “Wie geht es Dir?” ehrlich zu antworten. Ich lade nach dieser Frage – diesen 4 Wörtern – nicht meinen kompletten Ballast (Misthaufen) ab -“Oh, wie gut, dass Sie fragen (dass endlich mal jemand fragt). Also, wo soll ich anfangen? Heute geht es mir nicht so gut. Angefangen hat es um 4 Uhr nachts, dann…” – aber ich versuche ehrlich zu bleiben. Ich bin vollkommen erschöpft, mental und körperlich.  Möchtest Du das hören? Das weiß ich nicht. Aber es ist die Antwort auf Deine Frage. An manchen Tagen die einzig Ehrliche.

Eine weitere Frage, bei der ich früher nicht immer ganz ehrlich war, da eine andere Antwort von mir erwartet wurde, ist die Frage: “Jetzt ist er aber gesund, oder?” Eine Frage, die überwiegend wie eine Feststellung benutzt wird. Mein Umfeld erwartet in den meisten Fällen eine positive Antwort. “Ja, jetzt ist er gesund. Ihm geht es blendend.” Ende gut, alles gut. Und sie lebten glücklich und zufrieden bis an ihr Lebensende. Danach nehmen wir uns in die Arme und sagen uns wir sehr wir uns lieben und schätzen. Nein, leider nicht ganz. Evan ist nicht gesund und wir nehmen uns weder in die Arme noch sagen wir uns wie sehr wir uns lieben und schätzen. Evan lebt mit einem halben Herzen. Operiert heißt nicht geheilt. Das Hypoplastische Linksherzsyndrom (HLHS) ist der schwerste angeborene Herzfehler, auch wenn es mittlerweile ein Leben und eine Zukunft mit fehlender Herzkammer gibt und Evan mir jeden Tag aufs Neue zeigt was für ein tolles und lebenswertes Leben das ist, ist Evan nicht gesund. Nach ein paar Jahren Übung, habe ich gelernt, offen mit dieser Frage und der ehrlichen Antwort umzugehen und diese auch deutlich zu kommunizieren. Möchtest Du das hören? Das weiß ich nicht. Aber es ist die Antwort auf Deine Frage. Die einzig Ehrliche.

Behinderung. Ein (weiteres) schwieriges Thema in Deutschland. Finde ich zumindest. Mein Kind ist behindert. Darf man/ich das so sagen? Behindert? Wenn ich Außenstehenden erzähle, dass mein Sohn behindert ist, zucken sie zusammen. Sollte ich lieber besonders oder anders begabt, besonders befähigt, sagen? Besonders behindert vielleicht? Oder es doch lieber einfach nett und niedlich umschreiben?

Mein Sohn ist krank.
Oh, was hat er denn? Die Grippe?
Äh, nicht ganz.
 Und Tschüss. 

Ich sage behindert. Für mich ist behindert kein Wort, bei dem man zusammen zucken muss. Evan ist verhindert/behindert etwas zu tun. Ganz einfach. Aber ist es wirklich so einfach? Ich benutze das Wort behindert wie andere Leute sich ganz selbstverständlich die Hand bei der Begrüßung geben. Wenn Kinder sich fragen warum der große Junge noch nicht spricht oder Evan nicht reagiert, versuche ich es ihnen ganz klar und kindgerecht zu erklären. Ich gehe sehr offen mit der Behinderung meines Sohnes um. Wenn uns Menschen an der Kasse komisch anschauen – länger als 60 Sekunden penetrant starren-, drehe ich mich um und sage freundlich: Mein Sohn ist behindert. Beim Bäcker, im Kaffee (sofern ich mit Evan mal eins besuche), bei der Post oder beim Arzt. Das mag befremdlich wirken aber es ist mein/unser Weg damit umzugehen. Für mich ist Evans Behinderung nicht nur eine Diagnose. Es ist unser Leben. Jeden Tag aufs Neue. Für einige Leute in meinem Bekanntenkreis ist diese offene Art schwierig und befremdlich. Das merke ich an den Reaktionen. Irgendwas macht das Wort behindert mit ihnen. Aber warum? Evan ist behindert. Und noch so viel mehr.

Für mich ist das Wort Behinderung oder behindert keine Beleidigung. Ganz im Gegenteil. Vielmehr beinhalten die Wörter, dass es eine nicht barrierefreie Umwelt ist, die behindert. Ganz nach dem Motto: Behindert ist man nicht, behindert wird man. Mir persönlich gefallen die beschönigenden Alternativ-Ausdrücke wie besondere Bedürfnisse oder anders begabt nicht so sehr, da sie nicht vollends zutreffen. Evans Bedürfnisse und Fähigkeiten sind nicht nur “besonders” oder “anders begabt” sondern genauso vielfältig wie die nicht behinderter Menschen. Das ist meine persönliche Meinung. Jeder sollte seinen persönlichen, eigenen, Weg inklusive Wortwahl, finden und benutzen, bei dem er/sie sich wohl fühlt. Egal wie es sich für das Umfeld anfühlt oder ob es andere Menschen für richtig empfinden.

Ich habe lange Zeit mehr Rücksicht auf fremde Menschen und ihr Empfinden genommen als auf meine Gefühle und meine Empfindungen zu hören. Bloß nichts Falsches sagen und keine Blöße zeigen – immer mit meinem “Mir-geht-es-gut (sehr-gut)-Gesicht” im Schlepptau. Früher war es mir sehr wichtig gemocht und akzeptiert zu werden. Heute? Ist es mir größtenteils egal geworden. Mittlerweile suche ich mir die Menschen, an unserer Seite, sehr gründlich aus. Mir ist meine Zeit zu kostbar geworden, um diese mit Menschen zu verbringen, die uns nicht gut tun.

Seitdem ich versuche ehrlicher und offener durchs Leben zu gehen, haben sich wunderbare und ehrliche Gespräche entwickelt, deren Verlauf ich im Vorhinein nie erwartet hätte. Oftmals habe ich das Gefühl, dass mein Gegenüber dankbar ist, wenn ich sage, dass es mir heute nicht so gut geht. “Ehrlich? Mir geht es genauso. Es ist schön zu hören, dass ich nicht alleine bin. Danke!” Ich habe im Laufe der Zeit gemerkt, dass ich nicht immer gut drauf sein muss und wie befreiend es ist, dies auch offen zum Ausdruck zu bringen. Ganz nach dem Motto: “Wow, ihr geht es schlecht und sie sieht auch dementsprechend scheiße aus. Wie ehrlich ist das denn?” 

Darf man heutzutage noch ehrlich sein? Ehrlich gesagt, ich weiß es nicht. Aber ich mache es trotzdem. Jeden Tag ein bisschen mehr.

 

 

Unsere Alternative für Deutschland?

Dieser Artikel soll kein politisches Statement sein, sondern ein menschliches.

Ich bin sehr dankbar, dass Evan und ich in Deutschland leben dürfen. Haben wir etwas dafür getan? Nein. Wir hatten Glück. Einfach nur Glück. Glück, dass meine Eltern hier geboren sind. Haben die etwas dafür getan? Eine Leistung vollbracht? Nein, auch sie hatten Glück. Glück in einem demokratischen Land zu leben. Wenn ich die Aussagen einiger deutschen Mitbürger in sozialen Netzwerken lese, bekomme ich den Eindruck, dass diese Menschen, die oft nicht älter sind als ich, Deutschland mit ihren eigenen Händen erbaut haben. Erschaffen haben. Sie es verdient haben in Deutschland zu leben. Eine angemessene Leistung vollbracht haben. Aber ist dem wirklich so? Trifft es nicht eher zu, dass Deutschland ohne (ausländische) finanzielle Unterstützung nach dem 2. Weltkrieg nicht wieder hätte aufgebaut/saniert werden können? Ich erwähne an dieser Stelle nicht die vielen ausländischen Leiharbeiter, die tatkräftige Unterstützung geleistet haben. (Danke Enno Lenzer, Journalist, an dieser Stelle für den Gedankenanstoß). Woher nehmen sich also so viele Mitbürger das Recht anzunehmen, dass sie es verdient haben in Deutschland zu leben? Jeder Mensch strebt nach dem Glück dieser Erde. Es ist ein Urinstinkt glücklich sein und in Frieden leben zu wollen. Jeder Mensch möchte seine ganze eigene Lebenschance nutzen. Haben wir, weil wir zufällig in Deutschland geboren sind, mehr Anrecht auf Glück? Haben die Anderen einfach nur Pech gehabt? Tja, tut mir leid. Pech gehabt. Vielleicht hast Du beim nächsten Mal mehr Glück. In Deinem anderen Leben.

Wir sind verwöhnt und klagen auf hohem Niveau.

Mir und Evan geht es in Deutschland sehr gut und dafür bin ich unendlich dankbar. Ich bin  alleinerziehend, mit einem chronisch kranken Kind, und weiß wie schwer die finanzielle Last das Leben beschweren kann. Ich bin mir bewusst, dass es Mitbürger unter uns gibt, die an der Armutsgrenze leben und sich täglich fragen müssen, wie sie sich und ihre Kinder über die Runden bringen sollen. Das tut mir sehr leid. Kein Mensch sollte dieser Belastung ausgesetzt sein. Ich spreche allerdings die Mitbürger unter uns an, die sich keine Sorgen machen müssen. Wenn wir ehrlich zu uns selber sind,  geht es uns, im Vergleich zu vielen anderen Menschen auf dieser Welt, sehr gut. Wir leben in Frieden. Wir haben genügend Essen und sind krankenversichert. Ganz ehrlich: wir sind verwöhnt und klagen auf hohem Niveau. Evan wird medizinisch bestens ver/und umsorgt. Schmarotzer. Dieses Wort höre ich in letzter Zeit sehr oft. Sozialschmarotzer. Wenn ich einem Flüchtling begegne, gehe ich davon aus, dass dieser Mensch vor Tod und Elend geflüchtet ist – auch wenn er im Besitz eines Handys oder anderer Eigentümer ist. Bin ich ein “Gutmensch”? Nein, ich glaube nicht. Ich bin ein Mitmensch, der mitfühlt. Ich hatte das Glück schon einige dieser Menschen kennen zu lernen. Ihre Geschichten zu hören. Die Menschen, denen ich bis jetzt begegnet bin, haben fürchterliche, unbeschreibliche Dinge durchlebt. Ich nehme diese Geschichten mit. Die Schicksale und Tragödien beschäftigen mich. Und das kostbare Glück keimt in mir auf, in Deutschland zu leben. Woher kommt die Skepsis und Angst, dass hinter jedem Flüchtling ein Sozialschmarotzer steckt? Wenn ich einem Menschen in Deutschland begegne, der Arbeitslosengeld erhält, denke ich dann sofort: Sozialschmarotzer? Evan und ich sind Sozialschmarotzer. Was der Staat an Behandlungskosten für Evans Erkrankungen schon aufgebracht hat und noch aufbringen wird, werde ich in meinem Arbeitsleben nicht einzahlen können. Und schon wieder umklammert mich diese unendliche Dankbarkeit, in einem sozialen Land leben zu dürfen. Ein anderes gern gebrauchtes Wort in Bezug auf Flüchtlinge ist der Wirtschaftsflüchtling. Aber was genau ist falsch daran, mit der Aussicht auf einen besseren Verdienst seine Heimat zu verlassen? Wie viele Mitbürger verlassen Deutschland mit der Aussicht auf einen besser bezahlten Arbeitsplatz im Ausland? Goodbye DeutschlandWir versuchen unser Glück in Australien ohne ein Wort englisch zu sprechen, zu wissen wo Australien genau liegt, ohne einen Arbeitsvertrag unterschrieben zu haben (ich mache mich sowieso sofort selbstständig) und ohne irgendeine Form von Rücklagen. Viel Glück! In diesem Zusammenhang habe ich noch nie den Gebrauch des Wirtschaftsflüchtlinges gehört. Welchen Wertung höre ich ebenfalls oft? Krimineller männlicher Flüchtling. Alles kriminelle Flüchtlinge – die allesamt ein menschenverachtendes Frauenbild haben. Es ist eine Tatsache, dass wir alle aus verschiedenen Kulturen kommen, mit unterschiedlichen Werten und Normen erzogen wurden, das nennt man Kulturenvielfalt. Die männlichen Flüchtlinge, die ich bis jetzt kennengelernt habe, waren durchweg freundlich und respektvoll mir gegenüber. Ich habe mich zu keiner Zeit unwohl oder nicht respektvoll behandelt gefühlt. Die deutschen Männer müssen die deutschen Frauen beschützen. Diesen Eindruck habe ich nach den Ereignissen der Überfalle in verschiedenen deutschen Städten erhalten. Nur die deutschen Männer scheinen dies ordentlich erledigen zu können (die Männer, die morgens schon am Ballermann mit Strohhalmen aus riesigen Eimern Sangria trinken, dabei “Schatz geh mal wieder Bier holen, Du wirst schon wieder hässlich” singen und in die Ecke bzw. an den Strand kotzen – Entschuldigung, diese Schublade musste sein). Tatsache ist: Es ist schrecklich was in den Städten mit den Frauen passiert ist. Kein Mann hat das Recht eine Frau ungewollt unsittlich zu berühren. Punkt. Egal welcher Herkunft oder welchem Volk dieser angehört. Abgründe getarnt als unsere gut bekannten Schubladen tun sich auf. Wie oft habe ich mich und Evan schon aus einer dieser überdimensionalen Schubladen herausgeholt. Herausgezogen. Komm Evan, wir flüchten – wir sind Flüchtlinge in unserem eigenen Land.

Nur ein bisschen mehr Glück gehabt.

Ein kleiner Junge liegt am Strand. Was ist falsch an diesem Bild? Das dieser Junge sich nicht nach einem aufregenden schönen und sonnigen Tag mit seiner Familien am Strand ausruht. Nein, dieser Junge liegt tot am Strand. Angespült. Bekleidet mir seiner blauen Sommerhose und einem roten T-Shirt. Der eigene Vater trägt seinen leblosen Jungen auf dem Arm. Dieses Bild hat sich eingebrannt. Spiegelt das Elend und die unendliche Traurigkeit wieder. Unbeschreiblich. Wörter, die für mich eine so große Macht besitzen, vermögen nicht im Kleinsten dieses Bild in meinem Kopf zu beschreiben. Mein ganz eigenes Bild der Flüchtlingssituation. Es bricht mir das Herz. Ich stelle mir vor, dass dieses Kind Evan ist. Ich die Mutter, die ihn auf dem Arm trägt. Umgekommen auf dem Weg in eine bessere Zukunft. Was unterscheidet mein Leben von dem des Vaters? Nichts. Nur das bisschen mehr Glück, Deutschland mein Heimatland nennen zu dürfen. Wie kostbar. Dieses bisschen mehr Glück. Wenn ich mit meinem wundervollen Sohn in einem Land leben würde, in dem weder Frieden herrscht noch eine gute medizinische Versorgung vorliegt, glauben Sie mir, ich würde alles menschenmögliche auf mich nehmen, um ihn ein besseres Leben zu ermöglichen. Alles. Ich bin mir sicher, dass ich diese Reise nicht alleine antreten würde. Viele Eltern und Mitmenschen, die sich nach einem glücklichen und friedlichen Leben sehnen, würden sich unser anschließen. Komm kleiner Michel, wir erleben unser größtes Abenteuer und gehen auf eine Reise. Eine Reise in eine bessere Zukunft. Evan würde mich mit seinen großen Augen anschauen und mir voller Vertrauen folgen. Ohne die kleinste Spur des Zweifelns zu empfinden. Dieser kleine Jung am Strand hat seinem Vater vertraut. Getraut. Ich vermag nicht im entferntesten nachzuempfinden wie es diesem Vater jetzt ergehen muss. Ich schäme mich, wenn ich an dieses Bild denke.

Da ich mich ganz klar gegen Schubladen ausspreche, möchte ich die Menschen, die der AfD ihre Stimme gegeben haben, ungerne in eine solche stecken. Die AfD wird – leider – nicht von der Bildfläche verschwinden, wenn man ihre Wähler als Looser beschimpft oder ihnen verbietet bestimmte Seiten auf sozialen Netzwerken zu besuchen. Ich finde es legitim, wenn man in adäquater und konstruktiver Form Kritik an politischen Entscheidung äußert ohne direkt in eine Schublade zu gelangen. Allerdings muss Ihnen, liebe AfD Wählern, klar sein, dass diese Partei ein Sammelbecken rechtsradikaler Wähler ist. Auch wenn die AfD sich deutlich von der NPD distanziert hat, sieht die NPD diese als ihre Schwesternpartei an und hat ihre Mitglieder öffentlich dazu aufgerufen die Erststimme an die AfD zu geben. Grund dafür ist, dass  diese Partei einen offenen rechtsradikalen Populismus ausübt. Rechtsradikale fühlen sich zu Hause. Angekommen. Aufgenommen. Endlich. Wie ein Stiefsohn, den vorher außer der dicken dummen Tante (NPD) keiner lieb hatte. Liebe AfD Wähler, Ich bin ja kein Nazi, aber funktioniert in diesen Kontext leider nicht mehr.

Die AfD bietet keine Lösungsansätze, sie spielt mit den Ängsten der Bevölkerung.

Ich distanziere mich an dieser Stelle ganz deutlich von der AfD. Für mich ist diese Partei und ihr Wahlprogramm menschenverachtend, rassistisch, rechtsradikal und fremdenfeindlich. Eine Partei, die die finanzielle Abstrafung von Alleinerziehenden vorsieht (Programmentwurf), sich öffentlich herablassend und niederträchtig über behinderte Menschen äußert und sich gegen Inklusion ausspricht „Inklusion muss dem Menschen dienen, nicht der Mensch der Inklusion.“  Die AfD setzt sich für „unbürokratische“ Erziehungsmaßnahmen und eine verbesserte „Disziplin“ ein. Wer stört oder nicht ins System passt, fliegt. Ganz einfach. Welche Aussicht hätte mein kleiner Michel aus Lönneberga in einem solchen System? Eine Partei, die den Klimawandel ignoriert und im hinteren Teil ihres Wahlprogrammes die Unterstützung für Migranten als „Integrationsfolklore“ verhöhnt (ich habe mir die Mühe gemacht die 80 Seiten des Programmes zu lesen). Sieht so meine und Evans Zukunft für/in Deutschland aus? Nein, definitiv nicht! Ich kann und möchte mir beim Besten willen nicht vorstellen, dass die AfD so viele Wählerstimmen aufgrund ihres  genialen Parteiprogrammes erhalten hat. Gerade weil dieses Programm (u.a. die Sozialversicherung privatisieren, Staatsfinanzierung entsolidarisieren und den Mindestlohn abschaffen) ausgerechnet den Menschen schaden würde, die diese Partei besonders unterstützen, die Arbeiter und Arbeitslosen in Ostdeutschland (Spiegel, so unsozial ist die AfD). Was also bewegt so viele Menschen diese Partei zu unterstützen? Es ist ganz einfach: sie spielt mit den Ängsten der Bevölkerung. Und dieses Spiel beherrscht sie gut. Die älteste und stärkste Gefühl der Menschen ist die Angst, und die älteste und stärkste Art der Angst, ist die Angst vor dem Unbekannten. Howard Phillips Lovecraft

In meiner naiven Vorstellung wünsche ich mir, dass Sie, liebe AfD Wähler, dieser Partei aus Angst ihre Stimmen gegeben haben. Nicht aus Überzeugung. Wenn dem nicht so sein sollte, kann ich Ihnen leider nur noch eins mit auf dem Weg geben: Fuck off! Meine ganz persönliche Mini Schublade für Sie. Deutschland steht für Lebenschancen. Flüchtlinge, die nach Deutschland und Europa fliehen, streben nach diesen Lebenschancen. Für uns ein selbstverständliches Gut: echte Chancen und das eigenen Leben in Würde zu führen. (Zwei Werte für Alle, The European). Wenn wir über politische Lösungsansätze diskutieren, dürfen wir eines nicht vergessen: Die Menschenwürde und unser unendliches Gut in einem friedlichen Land in Würde leben zu dürfen. Mögen Sie anderen Menschen dieses kostbare Gut absprechen, nur weil Sie ein bisschen mehr Glück hatten? Bevor viele von Ihnen jetzt verstört aufschreien – Deutschland hat keine Kapazitäten mehr! – kann ich Sie beruhigen, in 2014 nahm das Bundesland Brandenburg 6.000 Flüchtlinge auf. Im April 1949 lebten dort 655.466 Vertriebene, was einem Bevölkerungsanteil von 24,8 Prozent entsprach. Häufig waren sie jahre-, manchmal sogar jahrzehntelang zwangsweise bei Einheimischen oder in Notunterkünften einquartiert. Angesichts solcher Erfahrungen sollten wir uns heute keine übertriebenen Sorgen machen und uns an unsere eigenen Familiengeschichten erinnern. (Zeit online, Artikel: Böhmen, Pommern, Syrien).

Mein kleiner Michel aus Lönneberga, ich wünsche Dir ein Deutschland, indem die Würde jedes einzelnen Menschens gleich viel wert ist. Die unantastbare Würde. Diese nicht mit ein bisschen mehr Glück oder irrsinnigen Besitzansprüchen begründet wird. Und ich wünsche Dir Frieden. Ein Leben lang.

 

 

 

 

 

 

Wenn ein Mensch langsam verblasst.

Menschen strahlen und scheinen in den hellsten Farben. Manche Menschen leuchten so stark und so hell, dass man der festen Überzeugung ist, dass ihre Farben nie verblassen werden. Dass sie immer so strahlend bleiben. Vor ein paar Tagen saß ich meiner Oma gegenüber und konnte meinen Blick nicht mehr von ihr abwenden. Ich besuche meine Oma regelmäßig und sehe sie dementsprechend oft aber an diesem Nachmittag war es anders.

Sie wird immer weniger – war mein Gedanke. Nicht weniger von ihrem Ausmaß sondern weniger von Ihrer Persönlichkeit. Sie verblasst. So wie ein Stück Stoff, dass vom Leben immer und immer wieder gewaschen wird und jedes Mal ein wenig mehr verblasst und an Farbe verliert.

Meine Oma wird dieses Jahr 80 und natürlich – ganz selbstverständlich – verändert man sich im Alter. Ich bin auch nicht mehr derselbe Mensch wie vor 15 Jahren (zum Glück). Ich finde Veränderungen positiv und möchte heute nicht mehr in meinen “Anfang Zwanzigern“ leben. Mit 33 Jahren habe ich das Gefühl, endlich bei mir selber angekommen zu sein. Zumindest bin ich auf einen gutem Weg. Veränderungen sind positiv. Auch das Altern ist positiv. Aber bei meiner Oma ist es anders. Die Andersartigkeit lässt sich mit einem Wort beschreiben: Demenz.

Meine Oma leidet an Demenz. Was ich vorher so oft verdrängt habe, nicht sehen wollte, ist mir an diesem Nachmittag bewusst geworden. Meine Oma verblasst. An diesem Nachmittag war ihr Blick leer. Sie schaute mich an und sah mich trotzdem nicht. Die Krankheit verändert einen Menschen. Sie macht aus einer erwachsenen Person ein kleines Kind. Wenn ich mit meiner Oma und Evan unterwegs bin, frage ich mich manchmal, wer anstrengender ist. Meine Oma oder Evan? Meistens ist es meine Oma. Beim Schreiben dieser Zeilen, tut mir das Geschriebene schon weh. Aber es ist die Wahrheit. Leider. Oftmals habe ich keine Geduld für meine Oma. Ich bin schnell genervt und fertige sie mit ein paar Worten oder einer Handbewegung ab. Nach der zehnten gleichgestellten Frage, antworte ich gar nicht mehr und meine Gedanken schweifen ab.

Verständnis. Ein Wort, das in meinem Leben eine so große Rolle spielt. Ich erwarte Verständnis für unsere Situation. Ich predige in meinen Texten, Verständnis für andere Menschen aufzubringen. Mir selber aber fällt es unheimlich schwer, Verständnis für meine Oma zu haben. Warum? Es tut weh, meine Oma beim “Älterwerden“ zuzusehen. Meine Oma dabei zu beobachten wie sie immer mehr abbaut und an Farbe verliert. Meine Oma ist die Einzige, die mir von meinen Großeltern geblieben ist. Ein Stück Kindheit. Ein Stück Jugend. Sich einzugestehen, dass sie immer wenig wird, bedeutet gleichzeitig sie Stück für Stück gehen zu lassen.

Annehmen. Veränderungen annehmen. Alter annehmen. Den Lauf des Lebens annehmen. Vielleicht geht es gar nicht immer darum wie grell und hell unsere Farben des Lebens leuchten, sondern um die Intensität der Farben. Wenn ich an meine Oma denke, denke ich an ein starkes und dunkles Rot. Ein Rot, dass über die Jahre an Deckkraft zugenommen hat. Schicht für Schicht deckender und dunkler wurde. Vielleicht ist es ganz normal, dass aus einem leuchtenden Rot über die Jahre ein gesetztes dunkles Rot wird. Eine Farbe, der man die Lebenserfahrung deutlich ansieht. Ein Stück Stoff, das zwar nicht mehr so kräftig leuchtet aber dadurch nicht an Wert verloren hat, sondern dessen Wert durch das Waschen über die Jahre zugenommen hat.

Was macht einen Menschen aus? Der Kopf und/oder der Verstand? Für mich ist es das Herz. Über die Monate habe ich gelernt, dass, wenn ich meine Oma erreichen möchte, ich die Sprache des Herzens sprechen muss und nicht so sehr die Sprache des Kopfes.

Scheiß auf Demenz! Oma, ich hab Dich lieb.