Autor: m.wessel12@yahoo.de

Evi und Evan.

Immer ein Lächeln im Gesicht, immer wertschätzend, immer offen und nie wertend, immer großzügig und großherzig, eher selbstlos, meistens bunt, immer liebevoll, interessiert, wundervoll, einzigartig. Großartig.  Liebste Evi, so habe ich Dich in Erinnerung. Oft schließe ich meine Augen und sehe Dich bildlich vor meinem Auge. Wie Du strahlend ins Haus marschierst mit Deinem Rucksack auf den Schultern und Deiner strahlenden Lilajacke. Du stellst Deinen Rucksack in den Flur und schon kommt Evan Dir entgegengelaufen und begrüßt Dich herzlich. Ich höre immer noch Deine Stimme und die Lieder, die Du fröhlich mit Evan in seinem Zimmer singst. Ich sehe euch noch im Garten, wie Du Evan liebevoll abtrocknest und versuchst, ihn nach dem Baden wieder anzuziehen. Ich sehe Dich und Evan immer noch wie ihr euch kameradschaftlich Deine Wasserflasche teilt. Ich sehe uns in der Küche sitzen, wie Du mir wertschätzend zu hörst und immer ein Ohr für meine Sorgen und Probleme hast. Ich sehe uns immer noch zusammen tanzen und lachen. Ich habe immer noch Deine Stimme im Kopf wie Du liebevoll über Deine …

Anders und (un)sichtbar.

„Freiheit bedeutet, dass man nicht unbedingt alles so machen muss wie andere Menschen.“ (Pippi Langstrumpf) ist der Leitspruch von Sabine. Sabine ist 40 Jahre und kommt aus NRW. Sie hat einen GdB (Grad der Behinderung) von 60%. Ihre Kraft zieht sie aus der Zeit mit ihrem Sohn, Musik hören oder aus Zeiten im Park oder bei Tieren.  Magst Du Dich und Deine Familie kurz vorstellen? Was ist bei Dir /Euch anders und unsichtbar?Ich bin Bine, 40 Jahre alt und seit 17 Jahren stark schwerhörig. Für beide Ohren habe ich Hörgeräte. In den letzten Jahren hat sich der Hörfehler stark verschlechtert. Es ist mir immer wieder nur schwer möglich, Unterhaltungen mit mehreren Menschen zu folgen. Aber auch einfaches Ansprechen kann schwierig sein. Oft muss ich zweimal oder mehrmals nachfragen, was die Person von mir möchte. Das führt oft zu Unverständnis und genervt sein. Sehr oft höre ich dann Sätze wie „Hast du dein Hörgerät nicht an“? Oder „Du musst mal wieder zum Ohrenarzt, das ist schlechter geworden“. Andererseits habe ich aber auch ganz oft Momente, wo …

Was nicht passt?

…wird passend gemacht. – Immer wieder werden wir in Rollen oder Schubladen gesteckt, in die wir eigentlich gar nicht wollen und auch nicht gehören. Aber trotzdem findet man sich dort wieder. So geht es mir zumindest. „Das schafft ihr nicht.“ „Das ist zu viel zu schwer.“ Was? Das willst Du wirklich machen?! Das klappt sowieso nicht.“ „Total idiotisch. Bescheuert. Viel zu kompliziert. Warum tust Du Dir das an?“ „Du hast doch gar keine Zeit.“ Wie oft im Leben hört man diese oder ähnliche Aussagen von Mitmenschen? Wie oft spricht diese kleine innere Stimme zu uns, gerade deutlich genug, um sie zu hören: Die Anderen haben Recht. Das ist viel zu schwer! Lass es ein. Das klappt sowieso nicht. Sei nicht blöd. Mach Dich nicht lächerlich. Das macht man nicht. Das gehört sich nicht. Ich zumindest kann diese kleine innere Stimme in vielen Situationen hören. Deutlich hören. Gerade in Bezug auf oder mit Evan. Es passiert blitzschnell, eine Sekunde nicht aufgepasst und schon steckt oder sitzt man in einer Schublade. Bei Menschen mit einer Behinderung dauert …

Freiheit.

Mein liebes Kind, weißt Du was? So oft Du mich auch an meine Grenzen bringst, überwiegt meine Liebe und meine Bewunderung für Dich. Ich bewundere Dich für Deinen unerbittlichen Willen und Deine Stärke. Ich bewundere Dich mit welcher Begeisterung Du Großes in kleinen Dingen siehst. Ich bewundere Dich, dass Du trotz vieler Widerstände Deinen eigenen Weg gehst und Du bist. „Das gehört sich nicht“ oder „Das macht man doch nicht“ Diese Wörter und Einschränkungen halten Dich nicht zurück, Du selber zu sein. Jeden Tag durchbrichst Du die Regeln und soziale Norm der Gesellschaft. Hast Du das Bedürfnis im Winter barfuß zu gehen, machst Du das. Möchtest Du einen Staubsauger auf Deinen Reisen mitnehmen, dann machst Du das. Hast Du das Verlangen deinen alten und kaputten Laptop und Deine Schlafdecken bei Dir zu haben, dann machst Du das. Wie schnell werden kleine Kinder heutzutage schon in Schubladen gesteckt? Wie schnell werden Kinder in die gesellschaftliche Norm, in eine Form, gepresst, in die sie noch gar nicht reinpassen? Wie oft müssen Kinder sich heutzutage schon anpassen und …

Reiseführer.

Plätze. Immer wieder stoße ich im Internet, in Zeitschriften oder im Fernsehen auf Familien- Ausflugsziele oder Aktivitäten. Euphorie und Freunde machen sich breit. In Gedanken sehe ich uns schon diese wunderbaren Dinge machen und diese wundervollen Orte besuchen. Aber schon nach ein paar Sekunden legt sich die Anfangseuphorie wieder und Trauer macht sich breit. Ich stelle fest, dass diese Plätze oder Aktivitäten nichts für uns sind. Nicht für meinen kleinen Michel geeignet sind. Ich stöbere gerne, immer wieder auf der Suche nach geeigneten Plätzen und Orten, an denen auch wir Spaß und ein wenig Erholung haben können. Ich bin gut geworden im „Stöbern“ und Recherchieren. Ich suche vorab nach Bildern und Informationen, wäge ab und überlege. Es macht mich traurig, dass es so wenig Informationen und Tipps über Plätze und Orte sowie Aktivitäten für besondere Kinder gibt. Wieder fühle ich mich ausgeschlossen und im Abseits der Gesellschaft. Für einen kurzen Moment. Denn nach dem Regen kommt bekanntlich die Sonne. Auch zu mir. Mein Kampfgeist wird wach und mein persönlicher Reiseführer nimmt immer mehr Gestalt an. …

Immer mehr.

Ich hätte Dir so gerne die Welt gezeigt. Zumindest ein Teil davon. Vielleicht angefangen bei unserer Stadt. Mein Leitsatz, unser Lebensmotto, lautet: – Geht nicht, gibt’s nicht – Aber auch ich stoße an Grenzen. Ich versuche so gut wie es geht, an diesem Leitsatz festzuhalten. Ich halte ihn förmlich so fest, dass er mir „eigentlich“ gar nicht aus den Händen gleiten könnte. Eigentlich und könnte, denn in letzter Zeit macht er es leider immer wieder ein bisschen mehr. Es gibt so viele Dinge, die ich Dir zeigen und erklären möchte. Ich versuche Dir vieles zu ermöglichen, Deine Abenteuerlust irgendwie zu stillen, aber es geht nicht immer. Manchmal lassen es die Begebenheiten, die Umstände, einfach nicht zu. Du bist so ein aufgeschlossenes und lebenshungriges Kind. Du möchtest Abenteuer erleben und die Welt entdecken. Aber mache Abenteuer bleiben unentdeckt von Dir. Manche Plätze auf dieser Welt unbesucht von uns. Ich glaube für Dich ist es okay, denn Du vermisst diese Reisen oder Abenteuer nicht. Aber mir tut es weh. Dabei meine ich gar nicht die großen weiten …

Begegnungen.

Begegnungen. Der Sommer ist im vollen Gange und ich spüre sie immer mehr. Die Isolation. Das Ausgeschlossensein. Das am Rande der Gesellschaft. Das Nebenan statt Mittendrin. Wir besuchen die entlegensten Seen zu den wahnsinnigsten Zeiten und den seltsamsten Wetterverhältnissen. Meistens alleine. Heute allerdings waren wir in wunderbarer Gesellschaft und dabei ist dieser einzigartige Moment entstanden. Evan war so glücklich, eine Spielkameradin zu haben. Es passiert eher selten, dass sich Kinder auf ihn einlassen. Daher freut es mich umso mehr. Evan möchte dabei sein. Evan möchte ein Teil dieser Gesellschaft sein. Nicht immer aber immer mal wieder und das würde ich ihm gerne ermöglichen. Bis das soweit ist, besuchen wir noch unsere Einsiedlerorte. Aber immer mal wieder tauchen wir auf und zeigen uns. Immer mal wieder gelingt es uns, mittendrin zu sein. Und was soll ich sagen? Das ist ein tolles Gefühl.

Ich könnte das nicht.

„Ich könnte das nicht“ – Ein Satz, 4 Wörter, die ich schon so oft zu hören bekommen habe. Nicht in böser, sondern in gut gemeinter, lobender, Absicht. Immer wieder überlege ich, was diese 4 Wörter in mir auslösen. Warum mich dieser Satz, trotz gut gemeinter Absicht, so trifft. Was bedeutet er eigentlich? Dass Evan so schlimm ist? Dass die Lebensaufgabe so groß, zu groß, ist? Nicht machbar? Nicht schaffbar? Ich habe es mir nicht ausgesucht. Nicht aussuchen können. An manchen Tagen bin ich am Verzweifeln. Bin ich unendlich traurig und verletzt. Mein Leben vor Evan war so anders. Meine Vorstellungen mit dem Zusammenleben eines Kindes so anders. In manchen Situationen treffen mich diese Gedanken mitten ins Herz. Wie sagt man so schön, mitten ins Schwarze. Dann stelle ich mir die Frage: Kann ich das? Im gleichen Moment befüllt sich mein Herz mit einer so unbeschreiblichen Liebe, dass ich es förmlich herrausschreien möchte. „Ja, ich kann!“. Zumindest will ich es vom tiefsten Herzen heraus. Oftmals bin ich überfordert und zweifel an mir. „Kann ich es besser …

Sommer.

Sommerferien. Für viele die schönste Zeit im Jahr. Für uns immer eine aufregende und aufwühlende Zeit, der ich ehrlich gesagt meistens mit Bauchschmerzen begegne. Dieses Wochenende war kräftezehrend und erschöpfend. Wenn ich ehrlich bin, war ich am Limit. Körperlich und physisch. Und es ist erst der Beginn der Sommerferien. Ich bin ein Chaot und viele würden sagen auch ein bisschen verrückt. Aber dieses Wochenende habe ich gemerkt wie dankbar ich diesen Eigenschaften bin, denn sie retten mich. Jeden Tag und jeden Sommer aufs Neue. Egal wie erschöpfend der Tag auch ist, irgendwie gelingt es mir immer wieder das Positive zu sehen und dem Leben freudestrahlend entgegenzutreten. Am Wochenende war es das spontane Frühstück am Deich, um 5 Uhr morgens versteht sich, da zu Hause kein Halten mehr war. Am Deich zu sitzen, diese tolle Landschaft und Ruhe zu genießen und meinen Kindern glücklich beim Spielen zuzuschauen. All das Erleben zu dürfen, wie erschöpfend und kräftezehrend es auch sein mag. Für all das bin ich unendlich dankbar. Jeden Tag erfüllt mich aufs Neue diese unbeschreibliche Liebe …

Anders und (un)sichtbar.

„Ihr werdet sehen, dass ich gestresst bin. Ihr werdet sehen, dass ich genervt bin. Ihr werdet sehen, dass ich verzweifelt bin. Aber ihr werdet NIE sehen, dass ich aufgebe!“ So lautet der Leitspruch von Adelheid. Adelheid ist 44 Jahre alt und lebt mir ihrere Familie in der Nähe von Heilbronn. Ihr Sohn Julian ist 4 Jahre alt und hat das Smith-Magenis-Syndrom. Er hat einen Pflegegrad 4 und einen GdB (Grad der Behinderung) von 80% sowie die Merkzeichen G, B und H. Kraft zieht Adelheid aus dem Austausch mit ihren eigenen sowie anderen betroffenen Eltern und durch Ausflüge mit ihren Freundinnen.  Magst Du Dich und Deine Familie kurz vorstellen? Was ist bei Dir /Euch anders und unsichtbar?Mein Mann und ich leben mit unseren beiden Kindern, 10 und 4 Jahre alt, in einem kleinen Ort in der Nähe von Heilbronn. Unser Sohn Julian ist 4,8 Jahre alt und hat das Smith-Magenis-Syndrom, abgekürzt SMS. Die Symptome von SMS haben eine große Bandbreite und können ganz unterschiedlich ausgeprägt sein (mehr Infos dazu auf www.smith-magenis.de). Nur jemand der mit SMS …