Autor: m.wessel12@yahoo.de

Aufklärung.

Aufklärung. Auf Menschen zugehen, bevor sie weggehen. Menschen aufklären, bevor sie verurteilen. Menschen informieren, bevor sie falsche Informationen beziehen. Ich überlege oft wie viel ich von unserem Privatleben preisgeben kann und darf. Wie viel darf ich von Evan erzählen. Über welche Themen darf ich schreiben? Bevor ich unseren Blog angefangen haben, habe ich mir den Kopf darüber zerbrochen, ob es für Evan okay ist. Manchmal stelle ich mir die Frage immer noch. Ist es okay für ihn? Ich versuche so ehrlich wie möglich zu sein, ohne dabei zu sehr in bestimmte Details zu gehen. Es gibt Themen, über die schreibe ich nicht. Alles andere versuche ich zu beschreiben und zu erklären. Ich bin den Weg der Aufklärung gegangen. Ich habe mich entschieden, einen Blog über unser Leben, über Evan, ins Leben zu rufen und ich würde es immer wieder so machen. Unser Leben ist sowieso “alles andere als normal”. Warum dann nicht darüber schreiben. Ich hoffe, dass Evan eines Tages seinen, unseren Blog, durchlesen kann und ich hoffe noch mehr, dass es ihm gefällt und dass es in Ordnung für …

Mach’s gut, liebste Omi.

Liebste Oma, bei Deinem 80. Geburtstag habe ich Dir ein kleines Gedicht vorgetragen. Gerne hätte ich Dir heute wieder etwas Schönes und Fröhliches  vorgetragen– stattdessen stehe ich hier und bin unendlich traurig. Traurig, weil Du nicht mehr da bist. Aber mir ist es eine Herzensangelegenheit Dir auch heute etwas vorzutragen und Dich und Dein Leben zu ehren. Denn Du bist es Wert, geehrt zu werden und Dich in Ehren zu halten. Du warst ein wundervoller, offener, lustiger und besonders liebenswerter Mensch. Ich weiß, diese Dinge hört man meistens bei einer Abschiedsrede aber liebe Oma, glaube mir, für mich warst Du ein ganz besonderer Mensch. Du warst und bist ein Stück Heimat. Ich habe mich immer so wohl bei Dir gefühlt. So viele Stunden haben wir zusammen in Deiner Küche verbracht. Wir haben gekniffelt, Kaffee getrunken, gepuzzelt, Kreuzworträtsel gelöst oder einfach nur geredet. Ich erinnere mich sehr gerne an diese wunderschöne Zeit zurück. Egal ob ich traurig, müde oder wütend war, Du hast mich so angenommen wie ich bin. Das liebe Oma, habe ich ganz besonders …

Familie.

Mit den Kindern gemeinsam eine Fahrradtour machen. Gemeinsam auf den Weihnachtsmarkt gehen, den Kindern zuwinken während sie auf dem Karussell fahren. Zwei Glühwein und zwei Kinderpunsch kaufen und zusammen trinken. Den Kindern bei den Hausaufgaben helfen. Sie glücklich und erschöpft vom Sportverein abholen und ihnen gespannt zuhören, welche Abenteuer sie erlebt haben. Gemeinsam in den Urlaub fahren. Familie sein und leben.  Diese und andere Dingen sind für viele Eltern und Familien eine Selbstverständlichkeit. Sie sind so selbstverständlich, dass man gar nicht mehr darüber nachdenkt. Für uns sind sie es leider nicht. Wie gestaltet sich das Familienleben mit einem behinderten und einem gesunden Kind? Mit einem Kind, welches zu 100% Deine Aufmerksamkeit benötigt? Wie schafft man es gleichzeitig, die unterschiedlichen Familienbedürfnisse zu erfüllen? Mit diesen Fragen setzte ich mich im Moment sehr ausgiebig auseinander. Ich merke, dass mein Wunsch nach Familie nicht der Realität entspricht. Gemeinsam mit meinem kleinen Michel Familienausflüge zu unternehmen, gestaltet sich sehr schwer. Fast unmöglich. Evan benötigt zu 100% meine alleinige Aufmerksamkeit. Er möchte seine Wege auf seine Weise gehen oder befahren. Fragen …

Alles ist okay.

Alle suchen es. Alle wollen es. Ein kleines oder vielleicht auch ein etwas größeres Stück vom Glück. “Haben wir nicht sogar ein Anrecht auf Glück“, vermag ich aus einigen Gesichtern zu lesen. Manchmal auch aus meinem. Ein Anrecht auf Glück. Gibt es so etwas? Haben wir ein Recht auf Glück? Ich weiß es nicht, aber wenn ich ehrlich bin, würde ich es mir hin und wieder wünschen. Es gibt Tage, an denen schätze ich mich glücklich. Sehr glücklich. Überaus glücklich. Da scheint mich das Glück anzulächeln und das Beste ist: es hört gar nicht mehr auf zu lächeln! Aber es gibt auch die anderen Tage. Die Tage, an denen ich mich vom Glück verlassen fühle. Ja, an diesen Tagen fühle ich mich sogar vom Pech verfolgt, ein wenig zumindest. Ganz nach dem Motto: Tschüss Glück. Hallo Pech. “Hallo Pech” – das habe ich in der letzten Zeit oft gesagt. Häufig bin ich in den letzten zwei Jahren an meine Grenzen gestoßen. Ich habe den Blick für “Alles hat etwas positives” verloren. Mein “Inklusion-Welcome-Kampfgeist” hat gelitten. …

Eine Auszeit, die keine Auszeit ist.

Liebe Leser, sich eine Auszeit zu nehmen, eine kleine Pause vom Alltag, ist eine schöne und wohltuende Tat. Aber was macht man mit einer Auszeit, die gar keine Auszeit ist? Ich nehme mir eine Auszeit. Eine bewusst gewählte Auszeit. Um einfach mal wieder zu mir zu finden. Wer bin ich überhaupt? Die Seele baumeln lassen. Wieder Kraft tanken. Ein schöner Gedanke. Eine schöne Idee. Aber was macht man, wenn man sich bewusst gar keine Auszeit nehmen kann? Ich bin müde. Kaputt. Zerschlagen. Erschöpft. Kraftlos. Meinen Alltag aufrecht zu erhalten, kostet mich unendlich viel Kraft. Jeden Tag neu zu planen und gegebenenfalls zu improvisieren. Zu reagieren. Koordinieren. Jeder Tag ist ein gefühlter Ausnahmezustand. Ich setzte mich auf die Couch um kurz innezuhalten und es fängt an. Mein Gedankenkarussell setzt sich in Gang und fährt Runde um Runde. Egal ob ich bezahlt habe oder eigentlich gar nicht mitfahren möchte. Ich schaffe es nicht auszusteigen und stehe auf. Unterbreche den Kreislauf und versuche mich bewusst mit praktischen Aufgaben abzulenken. Bloß nicht zur Ruhe zu kommen. Bloß nicht innehalten.                                    …

Anders und (un)sichtbar.

“Du bist gut so wie Du bist” ist das Lebensmotto von Heike. Heike ist 44 Jahre alt und lebt mit ihrem Mann Maik und ihren Söhnen Hendrik (17) und Thies (7) in Ostfriesland. Hendrik hat ADS und ist Legastheniker. Thies ist auch ADSler mit einer hochgradigen Hyperakusis, eine Überempfindlichkeit der Hörorgane, und trägt Hörgeräte.  Magst Du Dich und Deine Familie kurz vorstellen? Was ist bei Dir /Euch anders und unsichtbar? Zu unserer Familie gehören Hendrik (17) Thies (7) Maik und ich! Hendrik ist ADSler mit hyperaktiven Zügen. Eine Autismusdiagnostik haben wir nicht mehr gemacht, weil es ohne Konsequenzen für uns gewesen wäre. Des Weiteren ist Hendrik Legastheniker. Thies hat auch ADS und zudem noch eine hochgradige Hyperakusis. Beide Kinder hatten (bzw Thies hat immer noch) depressive Tendenzen. Sie merken, dass sie anders sind als andere und das belastet sie. Hendrik hatte 5 Jahre Psychotherapie, die ihm sehr gut getan haben! Thies beginnt im Herbst mit seiner Therapie. Wo und wie wird Deine/Eure unsichtbare Behinderung im Alltag sichtbar? Wie beeinflusst Dich/Euch die Behinderung im Alltag? Was …

Anders und (un)sichtbar.

“Immer im jetzt leben” ist das Lebensmotto von Katrin und ihrer Familie. Katrin ist 34 Jahre alt und lebt mit ihrem Mann und ihren zwei Kindern, Lina und Dominik, in Nürnberg. Dominik ist 1 Jahr alt und kam mit einem Herzfehler, Pulmonalstenose, auf die Welt. Zusätzlich hat er dieses Jahr die Diagnose Dravet Syndrom, eine seltene und schwere Epilepsieform, erhalten. Dominik hat die Pflegestufe 1 und einen GBH (Grad der Behinderung) von  80%. Magst Du Dich und Deine Familie kurz vorstellen? Was ist bei Dir /Euch anders und unsichtbar? Wir sind zu viert. Lina ist die große Schwester und wird Ende August schon 4 Jahre alt. Sie ist gesund. Dominik kam letztes Jahr im April auf die Welt. In der zwanzigsten Schwangerschaftswoche haben die Ärzte bei einem Organscreening einen kleinen Herzfehler in Form einer Pulmonalstenose festgestellt. Dies war für uns schon sehr besorgniserregend. Direkt nach der Geburt kam Dominik gleich auf die Intensivstation zur Überwachung. Die Stenose war zum Glück “noch” in einem guten Bereich, so dass wir mit einem, wie wir bis zu diesem …

Anders und (un)sichtbar.

“Man kann nur das Beste daraus machen” ist das Motto unserer ersten Anders und (un)sichtbar Interviewpartnerin Katti Kölbl. Ihr Sohn Maximilian (Mimi) ist mit der Behinderung Spina Bifida geboren. Die Spina Bifida, offener Rücken, ist eine angeborene Fehlbildung der Wirbelsäule und des Rückenmarks, die in verschiedenen Schweregraden auftreten kann. Katti lebt zusammen mit ihrem Sohn in München. Der Vater von Mimi lebt aus beruflichen Gründen im Ausland. Mimi hat Pflegestufe 1 und einen GDB (Grad der Behinderung) von 50 und das Merkzeichen H.    Magst Du Dich und Deine Familie kurz vorstellen? Was ist bei Dir /Euch anders und   unsichtbar? Mein Sohn Mimi wurde 2011 mit Spina Bifida geboren. Wir haben bis zum zweiten Tag nach der Geburt nichts davon gewußt. Leider hat mich auch nach der Diagnose niemand wirklich informiert und ich habe mir alles selbst erlesen und mir Selbsthilfegruppen gesucht. Im Falle von Frühgeburten werden die Eltern viel mehr aufgefangen. Spina Bifida ist zwar die mit am häufigsten auftretende Fehlbildung, aber irgendwie scheint es hier wenig an Begleitmaterial zugeben. Mimi hat eine gedeckte …

Nicht genug behindert?

Ist es Glück, wenn man einem Menschen seine Behinderung nicht ansieht? Sind Behinderungen, die auf den ersten Blick nicht direkt zu sehen sind, gleich weniger schlimm? Fragen und Gedanken, die ich mir in den letzten Tagen sehr häufig gestellt habe. Anders und (un)sichtbar. Oft wird eine Behinderung mit der Größe der offensichtlichen Sichtbarkeit bemessen. Es gibt Menschen, die haben ein oder mehrere körperliche Erkennungszeichen oder Merkmale. Ihnen sieht man ihre Einschränkung(en) und/oder Behinderung an. Es gab Tage in meinem Leben, da habe ich mir ein solches Merkmal und Erkennungszeichen für Evan gewünscht. So wie eine Art “Aushängeschild” oder eine “förmliche Entschuldigung”. Nicht immer gleich verurteilt zu werden. Nicht immer in den Augen “Sie hat aber ein freches Kind” lesen zu müssen. Mittlerweile gehe ich offen mit der Behinderung meines Sohnes um. Ich bin sehr direkt und spreche Dinge offen an und aus. Aber es gibt immer noch die anderen Tage. Tage, an denen es mir schwer fällt. Tage, an denen mein Mutterherz, aufgrund der Blicke und den Reaktionen, schmerzt. Mich hat die Resonanz meines Artikels …