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Reiseführer.

Plätze. Immer wieder stoße ich im Internet, in Zeitschriften oder im Fernsehen auf Familien- Ausflugsziele oder Aktivitäten. Euphorie und Freunde machen sich breit. In Gedanken sehe ich uns schon diese wunderbaren Dinge machen und diese wundervollen Orte besuchen. Aber schon nach ein paar Sekunden legt sich die Anfangseuphorie wieder und Trauer macht sich breit. Ich stelle fest, dass diese Plätze oder Aktivitäten nichts für uns sind. Nicht für meinen kleinen Michel geeignet sind. Ich stöbere gerne, immer wieder auf der Suche nach geeigneten Plätzen und Orten, an denen auch wir Spaß und ein wenig Erholung haben können. Ich bin gut geworden im „Stöbern“ und Recherchieren. Ich suche vorab nach Bildern und Informationen, wäge ab und überlege. Es macht mich traurig, dass es so wenig Informationen und Tipps über Plätze und Orte sowie Aktivitäten für besondere Kinder gibt. Wieder fühle ich mich ausgeschlossen und im Abseits der Gesellschaft. Für einen kurzen Moment. Denn nach dem Regen kommt bekanntlich die Sonne. Auch zu mir. Mein Kampfgeist wird wach und mein persönlicher Reiseführer nimmt immer mehr Gestalt an. …

Immer mehr.

Ich hätte Dir so gerne die Welt gezeigt. Zumindest ein Teil davon. Vielleicht angefangen bei unserer Stadt. Mein Leitsatz, unser Lebensmotto, lautet: – Geht nicht, gibt’s nicht – Aber auch ich stoße an Grenzen. Ich versuche so gut wie es geht, an diesem Leitsatz festzuhalten. Ich halte ihn förmlich so fest, dass er mir „eigentlich“ gar nicht aus den Händen gleiten könnte. Eigentlich und könnte, denn in letzter Zeit macht er es leider immer wieder ein bisschen mehr. Es gibt so viele Dinge, die ich Dir zeigen und erklären möchte. Ich versuche Dir vieles zu ermöglichen, Deine Abenteuerlust irgendwie zu stillen, aber es geht nicht immer. Manchmal lassen es die Begebenheiten, die Umstände, einfach nicht zu. Du bist so ein aufgeschlossenes und lebenshungriges Kind. Du möchtest Abenteuer erleben und die Welt entdecken. Aber mache Abenteuer bleiben unentdeckt von Dir. Manche Plätze auf dieser Welt unbesucht von uns. Ich glaube für Dich ist es okay, denn Du vermisst diese Reisen oder Abenteuer nicht. Aber mir tut es weh. Dabei meine ich gar nicht die großen weiten …

Begegnungen.

Begegnungen. Der Sommer ist im vollen Gange und ich spüre sie immer mehr. Die Isolation. Das Ausgeschlossensein. Das am Rande der Gesellschaft. Das Nebenan statt Mittendrin. Wir besuchen die entlegensten Seen zu den wahnsinnigsten Zeiten und den seltsamsten Wetterverhältnissen. Meistens alleine. Heute allerdings waren wir in wunderbarer Gesellschaft und dabei ist dieser einzigartige Moment entstanden. Evan war so glücklich, eine Spielkameradin zu haben. Es passiert eher selten, dass sich Kinder auf ihn einlassen. Daher freut es mich umso mehr. Evan möchte dabei sein. Evan möchte ein Teil dieser Gesellschaft sein. Nicht immer aber immer mal wieder und das würde ich ihm gerne ermöglichen. Bis das soweit ist, besuchen wir noch unsere Einsiedlerorte. Aber immer mal wieder tauchen wir auf und zeigen uns. Immer mal wieder gelingt es uns, mittendrin zu sein. Und was soll ich sagen? Das ist ein tolles Gefühl.

Ich könnte das nicht.

„Ich könnte das nicht“ – Ein Satz, 4 Wörter, die ich schon so oft zu hören bekommen habe. Nicht in böser, sondern in gut gemeinter, lobender, Absicht. Immer wieder überlege ich, was diese 4 Wörter in mir auslösen. Warum mich dieser Satz, trotz gut gemeinter Absicht, so trifft. Was bedeutet er eigentlich? Dass Evan so schlimm ist? Dass die Lebensaufgabe so groß, zu groß, ist? Nicht machbar? Nicht schaffbar? Ich habe es mir nicht ausgesucht. Nicht aussuchen können. An manchen Tagen bin ich am Verzweifeln. Bin ich unendlich traurig und verletzt. Mein Leben vor Evan war so anders. Meine Vorstellungen mit dem Zusammenleben eines Kindes so anders. In manchen Situationen treffen mich diese Gedanken mitten ins Herz. Wie sagt man so schön, mitten ins Schwarze. Dann stelle ich mir die Frage: Kann ich das? Im gleichen Moment befüllt sich mein Herz mit einer so unbeschreiblichen Liebe, dass ich es förmlich herrausschreien möchte. „Ja, ich kann!“. Zumindest will ich es vom tiefsten Herzen heraus. Oftmals bin ich überfordert und zweifel an mir. „Kann ich es besser …

Sommer.

Sommerferien. Für viele die schönste Zeit im Jahr. Für uns immer eine aufregende und aufwühlende Zeit, der ich ehrlich gesagt meistens mit Bauchschmerzen begegne. Dieses Wochenende war kräftezehrend und erschöpfend. Wenn ich ehrlich bin, war ich am Limit. Körperlich und physisch. Und es ist erst der Beginn der Sommerferien. Ich bin ein Chaot und viele würden sagen auch ein bisschen verrückt. Aber dieses Wochenende habe ich gemerkt wie dankbar ich diesen Eigenschaften bin, denn sie retten mich. Jeden Tag und jeden Sommer aufs Neue. Egal wie erschöpfend der Tag auch ist, irgendwie gelingt es mir immer wieder das Positive zu sehen und dem Leben freudestrahlend entgegenzutreten. Am Wochenende war es das spontane Frühstück am Deich, um 5 Uhr morgens versteht sich, da zu Hause kein Halten mehr war. Am Deich zu sitzen, diese tolle Landschaft und Ruhe zu genießen und meinen Kindern glücklich beim Spielen zuzuschauen. All das Erleben zu dürfen, wie erschöpfend und kräftezehrend es auch sein mag. Für all das bin ich unendlich dankbar. Jeden Tag erfüllt mich aufs Neue diese unbeschreibliche Liebe …

Aus dem Fenster.

Der Sommer kommt. Oder besser gesagt, der Sommer ist da! Draußen ist es warm und die Menschen gehen vor die Tür. Ich glaube bei den Temperaturen zieht es die meisten Menschen überwiegend ins Schwimmbad, an den See oder in die Eisdiele. Ich mag die warmen Temperaturen. Ich mag das Leben auf den Straßen. Daher trifft es mich im Sommer immer wieder ein bisschen mehr. Zu dieser Jahreszeit wird es mir immer wieder etwas bewusster, wie isoliert wir sind. Wie wenig wir das Leben auf der Straße erleben. Im Sommer fühle ich es besonders stark. So vieles ist einfach nicht möglich. Einiges ist möglich aber es wird unmöglich gemacht. Es ist ein dünner Pfad, immer zu schauen was wie geht und sich einzugestehen, dass etwas nicht geht. Sich aufzuteilen zwischen den Brüdern, um sicher zu gehen, dass keiner zu kurz kommt. Ich schaue aus dem Fenster und sehe wie das Leben auf der Straße verläuft. Das Fenster ist offen und ich kann die Menschen lachen hören. Wie gerne würde ich das Fenster schließen und einfach die …

Es lohnt sich.

„Seien sie nicht traurig. Ihr Sohn wird seine Liebe und Zuneigung nie zeigen können.“„Autisten können keine Liebe zulassen.„„Das Leben mit einem so schweren Herzfehler ist nicht lebenswert.“„Er wird nie sprechen können.“„Das Leben mit einer geistigen Behinderung ist nicht lebenswert.“„Ihr Sohn ist kein Autist. Es liegt an ihnen.„ Dies sind nur einige wenige Beispiele an Äußerungen, die ich mir – es gilt an dieser Stelle zu betonen, überwiegend von Fachleuten, im Laufe der Zeit anhören musste. Viele dieser Äußerungen haben mich früher, am Anfang unseres Weges, sehr irritiert und ehrlich gesagt auch sehr verunsichert. Gerade am Anfang, wenn man es nicht besser weiß, vertraut man auf die Meinungen der Ärzte, Psychologen, Therapeuten und Erzieher. Mir ist es an dieser Stelle sehr wichtig zu betonen, dass es großartiges Fachpersonal gibt. Ich hatte am Anfang leider nicht so viel Glück und habe mir viele Äußerungen und Behauptungen anhören müssen, die nicht der Wahrheit entsprachen und mich sehr verletzt haben. Und dann sehe ich die Bilder. Bilder, die alle Eltern zur Genüge haben. Momentaufnahmen. Schnappschüsse. Für mich haben diese …

Anders und doch (un)sichtbar.

Ist es Glück, wenn man einem Menschen seine Behinderung nicht ansieht? Sind Behinderungen, die auf den ersten Blick nicht direkt zu sehen sind, gleich weniger schlimm? Fragen und Gedanken, die mich einfach nicht loslassen. Oft wird eine Behinderung mit der Größe der offensichtlichen Sichtbarkeit bemessen. Es gibt Menschen, die haben ein oder mehrere körperliche Erkennungszeichen oder Merkmale. Ihnen sieht man ihre Einschränkung(en) und/oder Behinderung an. Es gab Tage in meinem Leben, da habe ich mir ein solches Merkmal und Erkennungszeichen für Evan gewünscht. So wie eine Art “Aushängeschild” oder eine “förmliche Entschuldigung”. Nicht immer gleich verurteilt zu werden. Nicht immer in den Augen “Sie hat aber ein freches Kind” lesen zu müssen. Mittlerweile gehe ich offen mit der Behinderung meines Sohnes um. Ich bin sehr direkt und spreche Dinge offen an und aus. Aber es gibt immer noch die anderen Tage. Tage, an denen es mir schwer fällt. Tage, an denen mein Mutterherz, aufgrund der Blicke und den Reaktionen, schmerzt. Mich hat die Resonanz meines Artikels “Das muss einfach (noch)mal gesagt werden“, in dem ich …

„Jetzt ist er aber doch wieder gesund.“

„Jetzt ist er aber doch wieder gesund”. – Nein, leider nicht. Evan ist nicht gesund. Er lebt nur mit einem halben Herzen. Operiert heißt nicht geheilt. Das wird mir an manchen Tagen immer wieder etwas mehr bewusst. An Tagen wie vorgestern. An Tagen, an denen unsere regelmäßigen Termine beim Kinderkardiologen anstehen. Der Herzfehler rückt durch Evans geistige Behinderung oft in den Hintergrund. Manchmal vergesse ich ihn sogar kurz im Alltag. Aber es gibt auch die anderen Tagen. Tagen, an denen der Herzfehler mich regelrecht einnimmt. Manchmal reichen schon ein kleiner Husten oder ein leichter Schnupfen aus. Dann sind sie wieder da. Die Angst und die Sorgen. Von jetzt auf gleich wird mir wieder bewusst, dass Evan nur mit einem halben Herzen lebt. Auf einmal fallen mir seine blauen Lippen und seine blauen Fingernägel auf. Er sieht blass aus. Ist er vielleicht krank? Geht es ihm gut? Was macht sein Herz? Das Gedankenkarusell fängt an sich zu drehen und ich setze mich in Bewegung. Schnurstracks geht es in Richtung unseres sehr gut bestügten Medikamentenschrankes. Danach wird …

Wenn Freundschaften zerbrechen.

Ich war ehrlich gesagt sehr überrascht, positiv überrascht, wie viel Resonanz und verschiedene Sichtweisen ich zu dem Thema „Soziales Leben mit einem behinderten Kind“ erhalten haben. Ein intaktes soziales Leben mit einem behinderten Kind zu führen, ist oft harte Arbeit. Manchmal sogar unmöglich. Es scheint nicht nur mir so zu gehen, sondern vielen anderen Familien ebenfalls. Diese Tatsache hat mich sehr berührt und zum Weiterdenken angeregt. Ein Thema war dabei sehr dominant:  Der Abschied von Freunden und in manchen Fällen sogar von der eigenen Familie. Wie geht man damit um, wenn Freundschaften oder Familienkonstellationen aufgrund einer Behinderung zerbrechen? Freundschaften kommen. Freundschaften gehen. Das ist ein ganz normaler Prozess. Darüber hinaus gibt es Freundschaften, die ein ganzes Leben halten. Aber es gibt auch Freundschaften, die aufgrund einer schweren Belastung wie einer Behinderung zerbrechen. Das habe ich des Öfteren schon am eigenen Leibe erfahren müssen. Ich habe gemerkt, wie Evan und ich gemieden wurden und der Kontakt immer weniger wurde. Es gibt Freundschaften, da ist es ein schleichender Prozess. Irgendwie wird der Kontakt immer weniger und es …