Leben mit Autismus & einem halben Herzen

„Jetzt ist er aber doch wieder gesund”. – Nein, leider nicht. Evan ist nicht gesund. Er lebt nur mit einem halben Herzen. Operiert heißt nicht geheilt. Das wird mir an manchen Tagen immer wieder etwas mehr bewusst. An Tagen wie vorgestern. An Tagen, an denen unsere regelmäßigen Termine beim Kinderkardiologen anstehen. Der Herzfehler rückt durch Evans geistige Behinderung oft in den Hintergrund. Manchmal vergesse ich ihn sogar kurz im Alltag. Aber es gibt auch die anderen Tagen. Tagen, an denen der Herzfehler mich regelrecht einnimmt. Manchmal reichen schon ein kleiner Husten oder ein leichter Schnupfen aus. Dann sind sie wieder da. Die Angst und die Sorgen. Von jetzt auf gleich wird mir wieder bewusst, dass Evan nur mit einem halben Herzen lebt. Auf einmal fallen mir seine blauen Lippen und seine blauen Fingernägel auf. Er sieht blass aus. Ist er vielleicht krank? Geht es ihm gut? Was macht sein Herz? Das Gedankenkarusell fängt an sich zu drehen und ich setze mich in Bewegung. Schnurstracks geht es in Richtung unseres sehr gut bestügten Medikamentenschrankes. Danach wird der Wasserkocher angemacht und ich stelle das dampfende Wasser mit ein paar Tropfen Babix in sein Kinderzimmer. Ganz automatisch verlaufen diese Abläufe. 

Ein Kind mit einer lebensverkürzenden chronischen Erkrankung zu haben, beeinträchtigt das eigene Leben in allen Bereichen. Heutzutage ist die Medizin zum Glück schon so weit, dass Evans Herzfehler sehr gut zu behandeln und die Lebenserwartung enorm gestiegen ist. Aber ein halbes Herz bleibt ein halbes Herz. Der Herzfehler wird nicht eines morgens auf einmal weg sein. Evan ist und wird nicht gesund. An manchen Tagen ist es einfacher mit diesen Gedanken zu leben, an anderen Tagen etwas schwieriger. Es ist einfach furchtbar, immer mit gewissen Sorgen und Ängsten leben zu müssen. Egal ob es eine kleine Erkältung oder ein leichter Husten ist, sofort sorge ich mich um Evans Leben. Sofort male ich mir das Schlimmste aus und der Herzfehler kommt mir wie ein riesengroßer Fels vor. Die Bedrohung ist überall zu spüren. Aus der coolen Löwenmutter wird ein ängstliches Häschen.

Ich wünsche mir von Herzen, dass Evan gesund ist und bleibt. Ich wünsche mir, dass sein halbes Herz ein Leben lang ausreicht. All diese Dinge wünsche ich Evan aber ich kann sie nicht beeinflussen. Es liegt nicht in meiner Hand. Ich kann nur auf Gott vertrauen und diese Wünsche immer und immer wieder in mein Gebet mit einschließen. Was ich allerdings beeinflussen kann, ist mein Handeln und mein Denken. Ich versuche mich nicht so sehr, von meinen Ängsten und Sorgen beherrschen zu lassen. Evans Herzfehler gehört zu seinem und damit auch unserem Leben. Er ist ein Teil von ihm, von uns. Ich möchte, dass Evan ganz selbstsicher groß und erwachsen wird ohne von Ängsten und Sorgen geplagt zu sein. Ich möchte, dass er sich Dinge zutraut und keine Angst vor dem Leben und seinem Herzen hat. Ob ein halbes Herz für ein ganzes Leben reicht, diese Frage vermag ich nicht zu beantworten. Evan lebt jetzt, heute, was die Zukunft bringt, das wissen wir nicht. Das wissen wir weder für Evan noch für mich. Das können wir nicht beeinflussen. Aber das Heute, das Jetzt, das können wir beeinflussen. Wir erleben Abenteuer und wir umarmen das Leben. Wir tanzen im Regen und springen in Pfützen – auch mit der Gefahr einer Erkältung. Wir heißen das Leben mit all seinen Facetten willkommen! Jeden Tag aufs Neue.

Wenn mich heute jemand fragen würde, ob ich Evan zu genau den gleichen Bedingungen und auch mit dem Wissen welchen Weg wir gehen müssen und welche Reise Evan antreten müsste, bekommen würde, ich würde sofort JA rufen! Ich habe meine Entscheidung nie bereut und würde auch heute keinen anderen Weg gehen, als den vor knapp 8 Jahren. Evan beeinflusst meine ganze Lebenseinstellung und zeigt mir, was wichtig ist und was nicht. Durch Evan habe ich gelernt im Regen zu tanzen und nicht ständig auf die Sonne zu warten. Dafür danke ich Dir, mein wundervollen Evan, vom Herzen. Deine Mama.

Liebe Mitmenschen, geht achtsam mit Euch um und wertschätzt Euch. Das Leben ist wundervoll und so kostobar, egal wie schwierig es manchmal auch sein mag.

Ich war ehrlich gesagt sehr überrascht, positiv überrascht, wie viel Resonanz und verschiedene Sichtweisen ich zu dem Thema „Soziales Leben mit einem behinderten Kind“ erhalten haben. Ein intaktes soziales Leben mit einem behinderten Kind zu führen, ist oft harte Arbeit. Manchmal sogar unmöglich. Es scheint nicht nur mir so zu gehen, sondern vielen anderen Familien ebenfalls. Diese Tatsache hat mich sehr berührt und zum Weiterdenken angeregt.

Ein Thema war dabei sehr dominant:  Der Abschied von Freunden und in manchen Fällen sogar von der eigenen Familie. Wie geht man damit um, wenn Freundschaften oder Familienkonstellationen aufgrund einer Behinderung zerbrechen?

Freundschaften kommen. Freundschaften gehen. Das ist ein ganz normaler Prozess. Darüber hinaus gibt es Freundschaften, die ein ganzes Leben halten. Aber es gibt auch Freundschaften, die aufgrund einer schweren Belastung wie einer Behinderung zerbrechen. Das habe ich des Öfteren schon am eigenen Leibe erfahren müssen. Ich habe gemerkt, wie Evan und ich gemieden wurden und der Kontakt immer weniger wurde. Es gibt Freundschaften, da ist es ein schleichender Prozess. Irgendwie wird der Kontakt immer weniger und es werden Ausflüchte genutzt, um sich nicht mit uns treffen zu müssen. Nach einiger Zeit bricht der Kontakt dann komplett ab und mir wird erst später bewusst was eigentlich passiert ist. Es gibt aber auch Freundschaften, die zerbrechen von heute auf morgen. Das war für mich immer besonders schlimm. Erst im Nachhinein kann ich sagen, warum diese oder andere Freundschaften zerbrochen sind.

Evan wird größer und damit seine Behinderung sichtbarer sowie im Alltag spürbarer. Situationen, die ich früher „weglächeln“ konnte, kann ich heute nicht mehr so einfach zur Seite schieben. Evans Behinderung nimmt einen immer größeren Platz in unserem Leben ein und damit auch unsere Einschränkungen und oder auch Besonderheiten, die diese Behinderung mit sich bringen. „Mal eben so“ oder „einfach mal kurz“ ist bei uns nicht möglich. Die Rahmenbedingungen müssen passen und diese bedeuten oft eine große Einschränkung wie die seltsamsten Uhrzeiten, Wutausbrüche und lauthalses Geschreie, die entlegensten Spielplätze, einzigartige Wegbegleiter wie Bratpfannen oder Staubsauger: diese sind die Gängigsten, der vielen noch nicht genannten Einschränkungen. Zudem bemerke ich immer mehr, wie anstrengend und kräftezerrend unser Leben sein kann. Ich bin schneller kaputt und habe am Abend oftmals nicht mehr die Kraft, aus dem Haus zu gehen und mich mit Freunden zu treffen. Es kommt immer häufiger vor, dass ich Verabredungen absagen muss, da ich es einfach nicht mehr schaffe. Alleine diese Tatsache kann manche Freundschaften beenden, da das Verständnis fehlt. Der Moment der Realisierung, dass mal wieder eine Freundschaft kaputtgegangen ist, hat mich jedes Mal aufs Neue sehr verletzt und mitgenommen. Für mich und für Evan. Zu der Enttäuschung gesinnte sich auch die Wut und der Ärger. Und dann? Dann kamen die Traurigkeit und die Frage nach dem Warum. Warum wir? Warum ich? Warum Evan? 

Ich glaube erst mit Abstand, diese Frage ehrlich beantworten zu können. Am Anfang standen mir die Gefühle im Wege aber nach einiger Zeit, manchmal auch Jahren, kann ich gewisse Situation anders betrachten. Es ist immer schmerzlich, wenn Freundschaften zerbrechen. Egal aus welchem Grund auch immer. Den Grund zu wissen, aber nichts an den Begebenheiten ändern zu können, war und ist für mich immer noch schwierig. Mit der Zeit hat sich meine Sichtweise allerdings verändert. Heute ist es für mich okay, wenn Freundschaften aufgrund von Evans Behinderung auseinandergehen. Es ist okay, wenn Menschen an Ihre eigenen Grenzen stoßen und uns zu verstehen geben, dass sie das so nicht mehr möchten. Jeder Mensch hat in seinem Leben sein eigenes Päckchen zu tragen und manchmal kann man das Paket eines anderen Menschen so nicht mehr mittragen bzw. ertragen. Ich versuche nicht mehr zu erwarten, dass jeder unser Paket aushalten kann und möchte.

Heutzutage suche ich mir meine Freundschaften und Bekanntschaften sorgfältiger aus. Ich könnte Evan natürlich zu Hause lassen und mich mit gewissen Freunden, einfach immer alleine treffen. Das habe ich früher so gemacht. Heute ist mir meine Zeit dafür zu schade und zu kostbar. Ich habe wirklich tolle Freunde, die so einiges mit mir und Evan aushalten. Die Evan als eine Bereicherung empfinden und sich gerne mit uns treffen. Dafür bin ich unendlich dankbar. Ich frage heutzutage offener, ob es okay ist, gewisse Einschränkungen auszuhalten. Wenn es mal nicht geht, ist das in Ordnung. Ich bin dankbar für einen offenen Austausch. Ich kann nicht erwarten, dass meine Freunde immer bereit sind, alle Einschränkungen mitzutragen. Das ist okay für mich. Dafür müssen sie im Gegenzug ertragen, dass ich mich nur unter gewissen Bedingungen treffen kann. Es ist ein Geben und ein Nehmen. Ein offener Austausch was gerade geht und was nicht geht.

Es gibt Menschen, die begleiten uns ein Stückchen mit auf unserem Lebensweg, um ihn dann auch wieder zu verlassen. Früher hat mir das immer sehr zu schaffen gemacht und ich habe an uns gezweifelt und mich in Frage gestellt. Kann oder muss ich etwas anders machen? Soll ich lachen obwohl mir zum Weinen zumute ist? Soll ich die Frage „Wie geht es Dir?“ ehrlich beantworten oder lieber vortäuschen, dass es mir gut geht. Es gibt Freunde oder Bekannte, die wollen keine ehrliche Antwort auf diese Frage hören. Vielleicht interessiert es sie nicht oder sie können mit der Antwort nicht umgehen. Durch unsere Lebensumstände bin ich oft kaputt, launisch, zickig, traurig, wütend oder müde. Ich möchte diese Gefühle nicht immer verstecken müssen und etwas vortäuschen was ich gerade nicht bin. Es gibt Menschen, die können und wollen das nicht mittragen und das ist okay. Ich kann und möchte auf der anderen Seite aber auch nicht, immer in Sorge leben müssen, mich anders zu geben wie ich es eigentlich bin oder gerade empfinde. 

Es wäre gelogen, wenn ich mir nicht innerlich wünschen würde, dass alle Mitmenschen und Freunde, Verständnis für uns und Evans Behinderung haben. Uns ständig mit offen Armen und Herzens empfangen. Es ist immer schmerzlich, wenn man Ablehnung im Alltag erfährt. Umso schmerzlicher ist es für mich, da es sich um meinen Sohn handelt. Ich glaube, dass verletzt jede Mutter oder Vater sehr. Ich kann die Gefühle wie Wut, Ärger, Enttäuschung, Trauer nicht gänzlich abschalten aber ich habe im Laufe der Zeit realisiert, dass es uns nicht weiterhilft. Ich möchte mich nicht mehr ärgern und wütend sein, weil sich Menschen von uns abgewendet haben. Dafür ist mir unser Leben zu kostbar geworden. Ich erfreue mich über die wundervollen Menschen, Bekannte und Freunde, die wir in unserem Leben haben und ich kann voller Freude sagen, dass der liebe Gott uns mit vielen bezaubernden und einzigartigen Menschen reicht beschenkt hat. Anstatt zu betrauern was wir verloren haben, versuche ich mich darauf zu konzentrieren, was wir in unserem Leben haben. Ärger und Wut haben mich im Laufe der Zeit selber nur launisch und traurig machen lassen. In vielen Situationen hat es mir geholfen, zu verzeihen und loszulassen.

Mich haben Eure Kommentare, Geschichten, Ansichten und Erfahrungen sehr nachdenklich und auch traurig gestimmt. Leider erfährt man heutzutage mit einer Behinderung noch so viel Ausgrenzung und Ablehnung im Leben. Ich habe keine allwissende Weisheit, noch möchte ich Euch mit guten Ratschlägen bewerfen. Jeder ist anders und empfindet ganz unterschiedlich. Ich persönlich habe gemerkt, dass es sich lohnt, sich auf das Gute im Leben zu konzentrieren und sich nicht von negativen Umständen regieren zu lassen. Das Leben ist schön und kostbar, egal wie schwer viele Situationen auch sein mögen. Ich versuche mir im Alltag viele kleine Inseln einzubauen und tanke so wieder Kraft. Zudem habe ich mittlerweile sehr viele Freunde gefunden, die auch ein behindertes Kind haben. Mir persönlich tut der Austausch sehr gut. Evan, sein kleiner Bruder ich und lieben das Leben mit all seinen Facetten.   

Ich wünsche Euch allen, wunderbare Menschen an Eurer Seite und viele kleine oder größere Inseln des Alltages.

Habt ihr Lust mit ins Eiskaffee zu kommen? Ja, sehr gerne. Das wünsche ich mir. Nein, leider können wir nicht. Das sage ich. Vielleicht in einem anderen Leben. Das denke ich.

Wenn uns Freunde/Bekannte mit gesunden Kindern fragen, ob wir sie begleiten möchten, ins Kino, zu Veranstaltungen, zum Fasching, zum Campingausflug, ins Kaffee oder einfach mal zu Ikea, dann ist meine Antwort meistens Nein. In meinem Kopf sammeln sich die Gedanken und festigen sich immer wieder zu einer Aussage: Vielleicht in einem anderen Leben. (Ich stelle mir vor, wie die Reaktionen wären, wenn diese Aussage nicht nur in meinem Kopf bleiben würde, sondern laut und ganz überzeugend ausgesprochen wird: Nein, danke der Nachfrage aber heute können wir leider nicht. Vielleicht in einem anderen Leben? Wie bitte? Äh, okay…) Ich muss an dieser Stelle betonen, dass Evan und ich wirklich tolle Freude haben. Die einiges für uns in Kauf nehmen, damit wir dabei sein können. Einsame Waldspaziergänge, die entlegenste Spielplätze, die kuriosesten Schwimmuhrzeiten, geopferte Bratpfannen und Fliegenklatschen, stundenlange Staubsaugergeräusche – das sind noch die harmlosesten Opfer. Ein großes Dankeschön an dieser Stelle.

Mit einem behinderten Kind ein intaktes soziales Leben zu führen, ist sehr schwer. Manchmal fast unmöglich. Ist zermürbend. Kostet unendlich viel Kraft. So ergeht es mir zumindest. Ich bin ein sehr sozialer Mensch und habe gerne Menschen um mich herum. Verabrede mich gerne. Ich liebe es Neues zu entdecken und kann mich für neue und interessante Eindrücke total begeistern. Diese Eigenschaften Evan mit auf den Weg zu geben, war mein größter Wunsch. Andere Länder zu bereisen, Veranstaltungen oder Museen zu besuchen. Bei unserem ersten und bis jetzt letzten Museumsbesuch hat Evan einem Tierexponat den Schwanz abgerissen. Nachdem ich den Schwanz provisorisch wieder angebracht habe, sind wir geflüchtet. Im Flüchten sind wir spitzenmäßig. Evan und ich könnten im Handumdrehen eine Bank ausrauben. Wir würden schon wieder weg sein, bevor man überhaupt etwas vermisst. Vielleicht unser zweites Standbein? Frau mit Kleinkind getarnt als Superman und Superwomen, bewaffnet mit Klobürsten und Bratpfannen, überfallen norddeutsche Banken.

Das kann man doch keinen zumuten! Mit das meinte eine Bekannte Evans Verhalten. Ich denke immer mal wieder über diese Aussage nach. Ist Evans Verhalten eine Zumutung? Dürfen wir nicht unter Leute gehen oder an öffentlichen Veranstaltungen teilnehmen? Ich habe versucht mich dieser Frage ganz wertfrei zu stellen. Kann ich anderen Menschen Evans Verhalten zumuten? Evan ist laut – sehr laut- , er ist wild – grenzenlos wild, er ist impulsiv –  unbeherrscht impulsiv. Wenn wir einen Raum betreten wird es schlagartig laut und gefühlt liegen dann alle Blicke auf uns. Es ist so ähnlich wie in einem Wilden Westen Film. Der Sheriff betritt den Saloon und abrupt ruhen alle Blicke auf ihn. Die Bösewichte merken sofort, dass er nicht zu ihnen gehört. Nicht zu ihresgleichen. So ähnlich ergeht es mir und Evan, wenn wir ein Café betreten. (Das bedeutet nicht, dass Evan und ich die guten und die anderen Café Besucher die schlechten sind – ist nur ein anschauliches Beispiel.)

Inklusion. An dieses Thema denke ich, wenn ich unser soziales Leben vor Augen habe. Inklusion. Wie schön. Ein schöner Traum. Noch. Für uns zumindest. Evan und ich gehen in Behindertencafés. Besuchen Veranstaltungen von und für Behinderte. Fahren zu den entlegensten Spielplätzen. Suchen einsame Waldwege. Leider gibt es Ikea noch nicht in unserer Version. Wir wären dort definitiv Stammkunden! In Deutschland gibt es Altenheime für ältere Menschen. Psychiatrien für psychisch kranke Menschen und Behindertenheime für behinderte Menschen. Jeder scheint in Gruppen aufgeteilt zu sein und bleibt unter seinesgleichen. Verstehen Sie mich nicht falsch. Ich bin für Inklusion. Ein richtiger Fan. Falls die Inklusion für das Amt des Präsidenten kandidieren würde, würden Evan und ich in der ersten Reihe sitzen und ihr/ihm zujubeln. Wir hätten riesige Schilder: Go Inklusion, Go! Evan hätte bestimmt seine Gitarre dabei und würde der Inklusion einen Wahlkampfsong widmen, der würde dann so ähnlich wie Old Mc Donald Had a Farm klingen, aber egal! Die Geste zählt doch bekanntlich. Solange Inklusion nur in der Theorie gut klingt, so ähnlich wie eine sehr gut durchdachte Wahlkampfkampagne, bleibt es leider nur eine Theorie. Inklusion fängt in den Köpfen der Menschen an. Wer von vornherein nicht ausgegrenzt wird, der muss nicht erst integriert werden.

Ich wünsche mir Veranstaltungen bei denen wir ausdrücklich erwünscht sind und Evan auf seine Art teilnehmen kann. Ich wünsche mir Kinos oder Theatervorstellungen, in denen einfach fröhlich weiter zugeschaut wird, auch wenn Evan im Gang herumtanzt oder das Theaterstück auf seiner Gitarre begleitet. Wir wünschen uns uneingeschränkt am Leben teilzunehmen. Ist das utopisch oder sogar unverschämt dieses zu verlangen? Wenn es nach der Inklusion geht, dann nicht:

„Inklusion heißt, dass Menschen mit Behinderung ihr Leben nicht mehr an vorhandene Strukturen anpassen müssen, sondern dass die Gesellschaft Strukturen schafft, die jedem Menschen – auch den Menschen mit Behinderung – ermöglichen, von Anfang an ein wertvoller Teil der Gesellschaft zu sein.“ (Quelle: Bayrisches Staatsministerium für Arbeit und Soziales, Familie und Integration).

Ist Evans Verhalten eine Zumutung? Ehrlich gesagt, ich weiß es nicht. Vielleicht ist es das für manche Menschen. Aber trotzdem haben wir den Wunsch am Leben teilzunehmen. Natürlich muss auch Evan sich in der Gesellschaft an Grenzen und gewisse Regeln halten. Aber er wird sich nie gesellschaftskonform und den Erwartungen anderen entsprechend verhalten. Der Autismus ist nicht nur eine Diagnose. Es ist unser Leben. Ich kann diesen Satz nicht oft genug betonen. In einer Welt zu Recht zukommen, oder sogar zu überleben, die nicht autistengerecht ist, ist eine tägliche Anstrengung und Herausforderung. Für Evan, für seinen Bruder und für mich. Wir stellen uns dieser Anstrengung. Jeden Tag aufs Neue. Wir gehen schwimmen, meistens, wenn das Bad leer ist –  aber wir gehen. Wir verabreden uns. Wir fahren in den Urlaub. Gehen ins Abenteuerland, eine Stunde vor Schließzeit. Wir gehen zu Theatervorstellungen – in der letzten Reihe damit wir schnell und unerkannt flüchten können. Nach manchen Erlebnissen denke ich, das mache ich nie wieder! Um nach ein paar Tagen festzustellen, es doch wieder ausprobieren zu wollen. Evan und ich lieben das Leben und möchten Teil dieser Gesellschaft sein. Wir möchten uns nicht zu Hause einschließen. Ich bin sehr dankbar, dass ich noch die Kraft besitze mich, Evan und seinem Bruder durch diese Erlebnisse zu tragen. Negative Erfahrungen dank meines undurchdringlichen – (meistens)- Mutterschild von Evan fernzuhalten, damit Evan lächelnd durchs Leben spazieren kann und weiter an das Gute im Leben und in den Menschen glaubt. Ich möchte, dass seine kleine unabhängige Seele in Ruhe und voller Vertrauen wachsen kann. Ich muss zugeben, dass dieses Mutterschild schon sehr gelitten hat und an einigen Stellen nur noch aus Gewohnheit hält. Aber es hält. Noch.

Auch wenn Evan in seinem Leben schon einige negative Erfahrungen, erleben musste, hat dieser wundervolle Junge die Gabe, liebevoll auf Menschen zuzugehen, sie einfach an die Hand zu nehmen und schlichtweg an das Gute in jedem Menschen zu glauben. Ganz ohne Vorbehalte. Egal welcher Abstammung, welche Behinderung oder welcher sozialen Schicht sie angehören. Ist das nicht großartig?! In solchen Momente denke ich immer, dass dieser kleine Junge mir und vielen anderen so viel voraus hat. Evan lebt Inklusion.

Ich glaube auch Inklusion hat ihre Grenzen aber trotzdem halten wir an einer Welt ohne Schubladen – Kompromiss: Mini Schubladen- fest. Wir glauben ganz fest daran irgendwann Ehrengäste in der ersten Reihe zu sein. In diesem Leben. Herzlich Willkommen, kleiner Evan! Idiotisch? Egal.