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Eine Wilde Bande ist zusammengewachsen.

Zusammenhalt. Zusammenwachsen. Zusammen sind wir stark. Ich bin so berührt wie schnell diese wundervolle Gruppe von Eltern, Kindern und Geschwisterkindern zusammen gewachsen ist. Wie viel Verständnis, Vertrautheit und Zusammenhalt binnen kurzer Zeit entstanden ist. Es ist ein so schönes Gefühl, so angenommen zu werden wie man ist. Das Gefühl zu haben, nicht alleine zu sein. Sich nicht schämen oder verstecken zu müssen. Nicht ausgegrenzt zu werden, sondern dazuzugehören.

Jeden Montag freut sich mein kleiner großer Michel so sehr auf diese Gruppe. Nach vielen Jahren kann ich sagen, dass er auf seine ganz eigene Weise Freundschaften geschlossen hat und dazugehört. Auf das Leben. Auf das Miteinander.

Heile Welt.

Urlaub. Erholung. Ruhe. Auspannen. Familienzeit. Die Seele baumeln lassen. Urlaub vom Alltag.

Urlaub. Unsicherheit. Angst. Streit. Stress. Unruhe. Verzweiflung. Trauer. Tränen. Urlaub vom Urlaub.

Ein Wort. Zwei Welten. Letzteres trifft auf uns zu. Ersteres meine ich des Öfteren in meinem weiteren Umfeld zu verhören. Urlaub – eigentlich ein so schönes Wort. Verbunden mit so vielen positiven Ereignissen und Empfindungen. Eigentlich. Ja, eigentlich. Denn bei uns ist es oft, meistens, anders. Normalerweise brauche ich Urlaub vom Urlaub. Mit einem behinderten Kind in den Urlaub zu fahren ist oftmals, fast immer, harte Arbeit, die meistens mit der neuen Umgebung und den neuen Gewohnheiten zu tun haben. Hinzu kommt, dass der normale Alltag pausiert und auf einmal ein neuer Tagesrhythmus herrscht.

Warum dann überhaupt in den Urlaub fahren? Das ist eine gute Frage. Trotz aller Anstrengungen, habe ich immer wieder das Bedürfnis nach Urlaub. Nach Erholung, nach positiven Ereignissen und Erfahrungen. Das Bedürfnis nach Normalität. Natürlich können wir auch zu Hause bleiben, aber mein Bedürfnis nach einem Stück heile Welt überwiegt. Ich bin mir bewusst, dass Urlaub nichts mit einer heilen Welt zu tun hat und dass es darüber hinaus, viele Familien gibt, die nicht in den Urlaub fahren und fahren können. Ich kann es leider nicht besser erklären, außer dass ich einen tiefen Wunsch nach Urlaub empfinde. Zudem möchte ich meinen Kindern eine Freude machen. Evan ist gerne unterwegs, immer auf der Suche nach neuen Abenteuern. Ich habe oftmals das Gefühl, dass wir im Alltag schon auf so vieles verzichten müssen, dass ich mir den Urlaub nicht auch noch nehmen lassen möchte.  Ich halte ihn fest. Ganz fest. Ich umklammere ihn regelrecht. Er versucht sich immer wieder aus meiner Umarmung zu lösen aber ich lasse ihn nicht los. Wie eine Uroma, die ihrem Enkel einen Kuss auf die Wange aufzwingen möchte und dieser versucht sich mit aller Kraft zu befreien. Meistens gewinnt der Stärkere. In meinem Falle, bin ich mir -noch- nicht sicher. 

Ich habe in der Vergangenheit schon einige Formen von Urlauben ausprobiert und immer wieder etwas dazu gelernt. Ich versuche so gut wie es geht, nichts dem Zufall zu überlassen und im Vorfeld schon offene Fragen zu klären. Alles abzuwägen. Was einigen Menschen kleinlich und pedantisch vorkommen mag, kann für uns lebenswichtig sein, wie ein geschlossenes Grundstück, oder bedeutet ein Schritt in Richtung Freiheit. Ein Stück Entspannung. Zumindest für einen kurzen Moment. Dieses Jahr haben wir ein Ferienhaus in Dänemark, mit eigenen Pool und Whirlpool, sowie einem geschlossenem Grundstück ausprobiert und was soll ich sagen? Es war okay. Nur okay mögen sich jetzt einige fragen aber okay bedeutet okay. Ich würde sogar behaupten, dass es von allen Urlauben bis jetzt der beste Urlaub war. Also ein gutes okay, denn unsere Urlaube verlaufen nicht wie andere Urlaube. Es ist ein schmaler Grad zwischen Erholung, Erschöpfung, Glück, Freude und Angst, Trauer und Verzweiflung. Also ist ein gutes okay, gar nicht schlecht.

Nachdem der Urlaub vorbei ist und ich ein bisschen Abstand habe, überkommt mich ein weiteres Gefühl. Die Dankbarkeit. Dankbar zu sein, dass wir diesen Urlaub machen konnten. Dankbarkeit für die vielen gemeinsamen Momente. Dankbarkeit für die Kraft nicht aufzugeben und immer wieder zu schauen was wie irgendwie geht und möglich ist. Und umso wichtiger, zu erkennen was nicht funktioniert und daraus zu lernen. 

Liebe Mitmenschen, lasst Euch nicht unterkriegen. So schwer, traurig, lustlos, verzweifelnd, erschöpfend und ausweglos das Leben manchmal auch erscheinen mag, es gibt immer wieder Momente des Glücks und der Freude. Manchmal sind es nur kurze Momente, wie ein leichter Sonnenstrahl, der sich versucht gegen den Regen durchzusetzen. Aber diesen kurzen Moment sollte man versuchen festzuhalten und zu genießen. Immer wieder die kleinen Auszeiten und schönen Momente zu inhalieren und sich von den Stürmen nicht unterkriegen zu lassen. Das klingt alles sehr theatralisch, wie in einem Rosemunde Pilcher Film, aber so ergeht es mir des Öfteren. Ich fühle mich oft überfordert und bin verzweifelt aber ich lasse die guten Momente nicht los. Ich versuche immer wieder Inseln des Alltages zu erschaffen. Ich lasse den Urlaub nicht aus meiner Umarmung frei. Manchmal schafft er es kurz, sich zu befreien aber bevor er sich umschauen kann, bin ich schon wieder da und halte ihn fest. Das Leben ist zu kostbar, um aufzugeben und den Kopf hängen zu lassen. Es ist okay, traurig zu sein und Dinge zu betrauern aber es ist umso wichtiger, sich immer und immer wieder auf die guten Dinge zu konzentrieren. Egal wie kurz diese auch sind. Heile Welt? Meine Welt! 

Hinhören.

“Ich kann nicht (gut) sprechen aber ich habe eine Stimme. Ich kann nicht “direkt“ antworten aber ich möchte gefragt werden. Ich kann Euch nicht immer angemessen begrüßen oder verabschieden aber ich möchte begrüßt und verabschiedet werden. Oft sitze ich abseits und erwecke den Eindruck, mich nicht zu interessieren aber ich bin auf meine Weise immer dabei. Ich möchte wahrgenommen und integriert und nicht übergangen werden.“

Heutzutage leben wir mehr und mehr in einer Welt, in der der Wert eines Menschen und sein Stellenwert in der Gesellschaft meistens nach seiner wirtschaftlichen Leistung bewertet wird. Sich in solch einer Gesellschaft zu behaupten ist schwierig für jemanden der „anscheint“ nichts zu sagen hat. Dabei hat Evan auch ohne Stimme so viel mitzuteilen. Man muss sich nur etwas mehr Zeit nehmen, einmal innehalten und wirklich hinhören. Evan kommuniziert auf so viele unterschiedliche Arten und Weise. Es sprudelt förmlich aus ihm heraus. Aber mir fällt immer mehr auf, dass dafür oft die Zeit und auch die Geduld fehlt. Oft werden Menschen, die nicht gleich als erstes laut aufschreien und sich behaupten können, nicht gehört. Manchmal auch übergangen und nicht ernst genommen. Das ist schade, da diese Menschen meistens so viel zu erzählen haben. Man muss nur richtig hinhören.

Ich denke darüber nach, wie es sein wird, wenn ich Evan nicht mehr auf meinen Schultern tragen kann. Er zu groß ist und ich zu schwach bin. Ich seine wundervolle Welt und die Brücken nicht mehr aufrechterhalten kann. Mein undurchdringliches Mutterschild langsam zu bröckeln beginnt – oder irgendwann gar nicht mehr da ist. Ich frage mich, welchen Platz wird mein kleiner Michel in so einer Welt haben?

Lieber Evan, ich wünsche ich Dir, dass Deine kleine unabhängige Seele in Ruhe und voller Vertrauen wachsen kann. Ich wünsche Dir, dass die Menschen Dich so nehmen wie Du bist und sich von Deiner einzigartigen und besonderen Art verzaubern lassen. Ich wünsche Dir, dass Deine Mitmenschen anstatt mir Dir zu reden andere Wege finden, um mit Dir zu kommunizieren und anstatt Dich zu isolieren, Abenteuer für Dich erschaffen. Ich wünsche Dir Menschen, die anstatt Dich zu bemitleiden, Dich respektieren und Dich achten und sich auf das konzentrieren was Du kannst. Ich wünsche Dir Menschen, die über den Tellerrand hinweg schauen und Dein Anderssein nicht als frech und ungehorsam, sondern als etwas Besonderes und Einzigartiges wahrnehmen und sich unendlich freuen und dankbar sind, so einen wundervollen und bezaubernden Menschen kennengelernt zu haben. Ich wünsche Dir eine Welt voller Liebe und Verständnis, eine Welt, in der Dir jemand ganz selbstverständlich eine Leiter reicht, damit Du wie die Anderen einen Apfel pflücken kannst. Eine Welt, in der es normal ist, verschieden zu sein. Zu guter Letzt wünsche ich Dir das Herz eines Löwen.

Deine Mama.

Immer gleich ein Schattenkind?

Zwei kleine Jungs sitzen zusammen im Bett. Vertieft im Spiel. Jeder für sich aber doch gemeinsam. 

Meine zwei wundervollen Jungs. Brüder. Ein behindertes Kind und ein Schattenkind.

Ein Bild. Mehrere Ansichten. Mehrere Wahrnehmungen. Warum sehen wir Menschen oft so unterschiedliche Begebenheiten? Warum empfinden wir so unterschiedlich? Warum sind Geschwister eines behinderten Kindes immer gleich automatisch Schattenkinder?

Viele schwierige Fragen, die man nicht einfach mal eben so, mal eben zwischendurch, beantworten kann. Alles hat zwei Seiten. Viele Tatsachen, haben etliche Studien mit sich gezogen. Mir ist es wichtig zu betonen, dass ich nicht den Anspruch habe, all diese Studien zu wiederlegen noch möchte ich, nur mal eben schnell, schöne Phrasen zitieren, um zu beweisen, dass alles ganz anders ist. Ganz nach dem Motto: Ende gut, alles gut. Nein, das möchte ich nicht. Ich möchte auch nicht pauschalisieren. Natürlich bin ich mir bewusst, dass nicht alle Menschen so denken, wie ich es oben beschrieben habe. Ich kann nur für mich sprechen. Ich kann nur auf meine Empfindungen und Erfahrungen zurückgreifen. Da ich diese Aussagen aber sehr oft in meinem weiten Umfeld bemerke und mehr und mehr mit einigen Aussagen und Einstellungen konfrontiert werde, beschäftigt mich dieses Thema in letzter Zeit sehr. Ich mache mir viele Gedanken. Ist Evans kleiner Bruder ein Schattenkind? Leidet er permanent unter seinem Bruder? 

Schattenkind. Schattenkinder werden die Geschwisterkinder von einem Kind mit einer Behinderung genannt, da sie oft im Schatten des anderen Kindes stehen und dadurch im Alltag nicht so viel Beachtung erfahren. Ist Noah ein Schattenkind? Ich möchte mir selber diese Frage ehrlich beantworten. Ich bin ein sehr kritischer Mensch. Oftmals gehe ich zu hart mit mir ins Gericht. Aber es ist mir wichtig immer ehrlich zu mir selber zu sein. Nichts zu beschönigen. Nichts zu idealisieren. Nichts schön zu reden und alle Seiten zu beleuchten. Und das möchte ich auch in diesem Falle tun. Ist Evans kleiner Bruder ein Schattenkind?

Es gibt viele schwierige, sehr belastende, Phasen und Momente. Tage, die nicht gut laufen und Evan sehr viel Aufmerksamkeit braucht. Tage, an denen ich besonders aufpassen muss, da Evan gereizt ist. Stunden, in denen Noah zu kurz kommt. Ausflüge, die nach ein paar Minuten abgebrochen werden müssen, da es nicht funktioniert. Laute Momente zu Hause, die belastend sind. An diesen Tagen benötigt Evan sehr viel Aufmerksamkeit und Pflege. Es ist eine Tatsache, dass ein Kind mit Besonderheiten sehr viel Wachsamkeit und Hingabe benötigt. So ist es auch bei uns. Vieles dauert mit Evan einfach länger. Vieles gestaltet sich schwierig. Mal eben so, geht bei uns nicht. Ich glaube in diesen Momenten steht Noah im Schatten seines Bruders. In diesen Momenten kann ich mich nicht so um Noah kümmern, wie ich es gerne würde und wie er es in diesen Momenten eigentlich benötigt.

Es ist schwierig, unmöglich, immer beiden Kindern gerecht zu werden. Aber genauso gibt es die Tage, an denen weniger Zeit für Evan bleibt. Momente, die für Evan schwer zu ertragen sind, da sein Bruder schreit oder weint und Evan lernen muss, sich zu gedulden. Momente, in denen Evan im Schatten seines kleinen Bruders steht. Es ist ein Balanceakt, immer zu schauen was welches Kind gerade braucht. Immer wachsam zu sein und einzuschätzen, wer wie viel Aufmerksamkeit und Zuwendung benötigt. Ich glaube dieses Problem kennen alle Eltern – egal ob mit oder ohne Behinderung. Natürlich ist die Gefahr bei einem Kind mit einer Behinderung größer, da das besondere Menschenkind oft viel mehr Aufwendung und Zeit benötigt, als das nicht behinderte Geschwisterkind. Aber bedeutet weniger Zeit, immer direkt im Schatten zu stehen? Direkt ein Schattenkind zu sein? Geht die Gleichung:

Behindertes Kind = Geschwister Schattenkind

immer auf?

Ehrlich gesagt, glaube ich es nicht. Ich wehre mich vehement gegen den automatischen Stempel „Schattenkind“. Ich finde es sehr wichtig, in dem Bewusstsein zu leben, dass es Schattenkinder gibt und geeingnte Hilfe und Therapien bereit gestellt werden. Aber nicht jedes Kind ist direkt – immer – ein Schattenkind. Oft werden wir Menschen mit negativen Glaubenssätzen groß, die wir schon als Kind gelernt haben oder immer und immer wieder von der Gesellschaft vorgetragen bekommen. Ein anderer sehr gängiger negativer Glaubenssatz, den ich öfter zu hören bekommen ist, dass eine Behinderung immer direkt die Lebensqualität mindert. Auch ein Glaubenssatzt, den ich ablehne. Ich möchte weder, dass Noah direkt als Schattenkind bezeichnet noch dass Evans Lebensqualität als vermindert dargestellt wird.

Egal wie schwer der Alltag mit Evan an manchen Tagen ist, fühle ich doch ganz tief in meinem Herzen, dass Evan eine Bereicherung für Noah ist. Für Noah ist es normal, mit einem behinderten Bruder groß zu werden. Für ihn ist es normal, in gewissen Situationen Rücksicht zu nehmen und Verständnis zu haben. Ich finde es gibt durchaus schlimmeres, als mit diesen Werten groß zu werden. Noah wächst mit vielen wunderbaren und besonderen Menschen auf. Noahs Leben ist sehr bunt, oft chaotisch, manchmal etwas zu laut aber immer voller Liebe, Zuneigung und Ehrlichkeit. Ich kann nur im Moment für Evans kleinen Bruder sprechen und natürlich nicht mit Gewissheit sagen, ob er genauso empfindet wie ich es beschreibe. Aber ich versuche, genau zu beobachten und zurzeit ist das mein Gefühl. Ich werde immer versuchen, wachsam zu sein und genau Acht geben was diese beiden wunderbaren Menschenkinder gerade ganz individuell benötigen und versuchen danach zu handeln. Ich möchte, dass meine Kinder mit dem Gefühl groß werden, selber und eigenmächtig über sich bestimmen zu können und mit keinen negativen Glaubenssätze groß werden. Manchmal werden wir im Leben zu dem gemacht, was die Gesellschaft von uns denkt bzw. uns aufdrängt. So mehr man hört was man angeblich ist, umso mehr kann es sich in den eigenen Gedanken festsetzen.

Ich möchte diese negativen Glaubenssätze überwinden. Ich lasse Noah nicht direkt zu einem Schattenkind machen. Meine Kinder bekommen keinen Stempel der Gesellschaft aufgedrängt. Ich lasse mir keinen Stempel aufdrängen. Wir Menschen sind so viel mehr als Glaubenssätze.

Evan und Noah, ihr seid so viel mehr als irgendwelche Glaubenssätze.

Leben und leben lassen.

“Das Kind muss mindestens bis zur Vollendung des 1. Geburtstages gestillt werden. Besser ist natürlich bis zum Erreichen des 3. Geburtstages. In die Kita sollte das Kind gar nicht gehen. Auf jeden Fall nicht vor 2 Jahren. Am besten geht es erst mit 3 in den Kindergarten und dann auch nur bis 12 Uhr, denn das Essen zu Hause ist am besten. Wenn es nicht mindestens 12 Stunden am Tag mit der Mutter verbringt, wird das Kind mit aller höchster Wahrscheinlichkeit starke Verhaltensauffälligkeiten wie beißen oder zu hohes Singen in Form von sehr lauten Geräuschen aufweisen. Arbeiten? Das ist ja sowieso die Aufgabe des Mannes. Der versorgt die Familie. Wenn die Frau unbedingt will, kann sie 3 Stunden am Vormittag arbeiten. Solange das Kind im Kindergarten ist. Es gibt ja genug verständnisvolle und flexible Arbeitgeber. Als selbstverständlich gesehen, ist das tägliche Lüften – mindestens 1,5 Stunden – der Kinder in Form von Spaziergängen oder Spielplatzaufenthalten. Das mütterliche Handy ist bei dieser Aktivität natürlich streng verboten. Ablenkungen jeglicher Art müssen vermieden werden. Zudem sind die Handystrahlen hoch gefährlich. Mc Donald Besuche sind, das erklärt sich von alleine, nicht gestattet. Jeden Tag werden frisch gekochte Mahlzeiten mit natürlichen Inhaltsstoffen und Bioprodukten erwartet.  Sonnencremes werden nur in der Apotheke gekauft, da sie keine chemischen Inhaltsstoffe beinhalten. Das Kinderzimmer sollte nur mit Holzspielzeug und Biobaumalle ausgestattet sein. Fernseh-Berieselungen sämtlicher Art müssen vermieden werden, es sei denn sie fördern die kognitive Entwicklung des Kindes. Kleidung mit Kugelschreiber großen Flecken müssen sofort gewaschen werden. Ein tägliches Bad und die gründliche Reinigung der Kinder müssen gewährleistet sein. Zu kurze Hosenbeine können erste Anzeichen einer leichten Verwahrlosung sein. Die Mutter hat sich ganz und gar den Kindern und der Familie zu widmen und hat das Recht eines selbstbestimmten Lebens mit der Entscheidung Kinder zu haben, erstmal für die nächsten 18 Jahre abgegeben. Punkt.”

Ich sitze hier. Die Gesellschaft sitzt mir gegenüber. Ich habe Platz genommen auf der Anklagebank. So fühle ich mich des öfteren. Die aufgeführten Anschuldigungen und Behauptungen sind veraltet? Davon bin ich auch ausgegangen aber ich werde in letzter Zeit immer wieder und häufiger eines Besseren belert. Natürlich sind die oben aufgezählten Behauptungen übertrieben dargestellt aber, ob man es mir glauben mag oder nicht, sie sind mir alle schon zu Ohren gekommen. Jeder Mensch hat seine Ansichten und Einstellungen und das finde ich völlig normal und legitim. Was der Eine macht, muss der Andere nicht gut finden. Allerdings sollte der Respekt und die Akzeptanz füreinander da sein. Das Verständnis der Andersartigkeit. Ich erlebe es in letzter Zeit sehr oft, dass, ohne groß nachzudenken (und ungefragt), Ansichten in den Raum geworfen werden, die mich verletzten und ärgern. Aussagen wie: 

“Kinder sollten nicht in die Kita gehen”. “Die Mutter muss immer da sein”. “Man muss sein Leben hintenanstellen”. “Arbeiten und Karriere geht mit Kindern nicht”. “Du gehst zu Mc Donald?!!!”. “Du kaufst nicht nur Bio Produkte?!!!!”. “Du lässt Deine Kindern am Nachmittag betreuen?!”.

Alles Aussagen, die man mit einem Lachen oder einem Schulterzucken wegwischen kann, oder? Eigentlich schon. Eigentlich. Denn manchmal treffen sie mitten ins Herz. 4 oder 5 Wörter, die so eine große Bedeutung haben. Warum eigentlich? Ich weiß, dass ich mich nicht rechtfertigen muss. Darum geht es mir in erster Linie auch gar nicht. Es ist mein Leben. Aber es ärgert mich, dass in diesen Ansichten und Aussagen immer eine Wertung bzw. Abwertung stattfindet. Oftmals sind es die eigenen Lebensumstände, die unsere Entscheidungen im Leben prägen und mitgestalten. Wären die Umstände anders, vielleicht würde man andere Entscheidung treffen. Vielleicht ist man manchmal selber nicht glücklich über die Entscheidungen aber das Leben und die Umstände lassen es nicht anders zu. Umso mehr verletzen mich die leichtfertigen, mal eben schnell gesagten, Äußerungen. 

“Oh, das tut mir leid. Das wollte ich nicht, ich meinte ja nur mal eben…” – ich weiß, dass die meisten Aussagen nicht aus Böswilligkeit gesagt werden. Ich kann mich selber nicht freisprechen. Wie oft ertappe ich mich dabei, “mal eben so”, etwas zu sagen. “Mal eben so”, meine Meinung zu äußern ohne wirklich zu wissen, worum es eigentlich geht. Ohne das Leben der anderen Mitmenschen zu kennen. Seit Evan auf der Welt ist, bin ich vorsichtiger geworden. Vorsichtiger mit “mal eben” oder “nur mal eben” sagen. Denn ich weiß, wie sehr das “mal eben” verletzen kann.

Hätte ich früher ein Foto von mir auf der Anklagebank veröffentlicht, hätte ich in einem Kuhstall auf einer alten Bank mit gesenktem Blick und nicht gemachten Haaren gesessen. Heute sitze ich in einem Saal, in einem Mini Rock, mit roten Lippenstift und lache in die Kamera. Ich habe gelernt. Dazugelernt. Natürlich habe ich noch die stillen, traurigen, ärgerlichen, verzweifelten Momente im Kuhstall aber ich habe mein Leben und die Entscheidungen sowie äußeren Umstände, die mein Leben mit sich bringen, angenommen. Daher kann ich heute leichter mit „nur mal eben so“ Äußerungen umgehen.

Ich wünsche mir, dass ein Bewusstsein dafür entsteht, dass man mit – vielleicht sogar – gut gemeinten Ratschlägen oder leichtfertigen Aussagen, sehr schnell Mitmenschen verletzten kann. Man muss zudem nicht immer seine Meinung äußern oder anderen Menschen diese aufdrängen. Es ist okay, diese für sich zu behalten. Ich bin mir sicher, dass wir alle in der Überzeugung leben, das Richtige für uns, unsere Kinder und unsere Familie zu tun.

In diesem Sinne: Leben und leben lassen. Punkt.  

 

Stuhlkreis.

Manchmal bleiben Sitzplätze in unserem Leben leer. Egal wie sehr wir sie besetzen möchten, sie bleiben leer. Vielleicht aus einem guten Grund, vielleicht aber auch einfach nur so. Diese Sitzplätze sind oft Stellvertreter in unserem Leben, zumindest in meinem Leben. In meinem Fall sind es die Erwartungen. Überall lauern sie. Mal ganz offensichtlich, mal versteckt. Gerade zu der Weihnachtszeit kann ich diese gut spüren. Ehrlich gesagt springen sie mich regelrecht an und kleben an mir. Egal wie sehr ich mich schüttel, sie kleben und kleben. So marschiere ich dann in die Weihnachtszeit – voll mit Erwartungen. Das kann ja nur schiefgehen. Und was soll ich sagen? So ist es auch. Ich habe so viele Erwartungen an mich und an das Fest, dass ich im Vorfeld schon sicher bin, dass diese nicht im Geringsten erfüllt werden können. In die Kirche gehen (das mache ich nicht nur an Weihnachten gerne), in Ruhe und mit einer Gelassenheit das Fest genießen, Freunde und Familien besuchen. All das sind Dinge, die ich nicht nur an Weihnachten aber ganz besonders am 24., 25, und 26. Dezember machen würde. Viele dieser Erwartungen gehen nicht in Erfüllung – das liegt zum einen an Evans Besonderheiten und zum anderen an der Tatsache, dass das Leben nicht immer so mitspielt, wie ich es gerne hätte.

Ich merke immer mehr, dass ich mich in vielen verschiedenen Bereichen extrem unter Druck setze. Ich möchte allen und jedem gerecht werden. Während der Weihnachtszeit schiele ich in fremde Häuser und male mir aus wie perfekt deren Weihnachtsfest wohl sein mag. Wie idyllisch es wohl bei ihnen an Heiligabend zugeht.

Die Kinder sind bestimmt gerade dabei Ihr Weihnachtskonzert vor dem perfekten Weihnachtsbaum, mit echten Kerzen versteht sich, zu halten. Gekleidet wie der kleine Lord und das doppelte Lottchen. Gefeiert von der Familie, die sich lachend mit Champagner zuprosten. Das Essen steht schon auf dem Tisch und die perfekt verpackten Geschenke stapeln sich vor dem wunderschönen Weihnachtsbaum. Alle Familienmitglieder sind tiefenentspannt und strahlen um die Wette. 

Ich bin so sehr geblendet von dieser Liebe, dass ich aus meinem Tagtraum aufwache und beinahe über meine eigenen Füße stolpere. Der kleine Bruder schreit mittlerweile wie am Spieß und der große Bruder? Ja, wo ist der überhaupt? In dem Moment sichte ich Evan, den kleinen Blondschopf, gerade noch hinter dem Gartenzaun der Nachbarn verschwinden. Schreiend läuft er den Schafen hinterher. Die Schuhe und die Jacke hat er sich natürlich vorher ausgezogen – die stören bei der Verfolgungsjagd ja auch nur. Während ich versuche den kleinen Bruder zu beruhigen und Evan wieder einzufangen, schweifen meine Gedanken wieder ab und ich denke an die anderen Familien. Ich bin mir sicher, genauso oder so ähnlich wie in meinen Vorstellungen wird es in den Stuben der anderen Häuser in unserem Dorf zugehen.

Bei uns? Geht es leider nicht ganz so idyllisch zu. Natürlich weiß ich, dass sich der Weihnachtsabend nicht überall so friedsam gestaltet. Aber was ist falsch daran, sich einmal im Jahr ein wenig Bilderbuchidylle zu wünschen? Ich finde gar nichts. Nichtsdestotrotz ist es wichtig, sich immer wieder darauf zu besinnen wie reich man beschenkt ist. Den Blick von dem abzuwenden, was fehlt und darauf zu schauen, was man hat. Nicht immer dem hinterhertrauern was nicht da ist, sondern das was man hat, mit offenen Armen zu empfangen. Nicht zu vergleichen was die anderen vielleicht haben mögen, vielmehr das zu feiern, was man wirklich in den Händen hält oder im Herzen trägt.

Als ich vor ein paar Tagen ins Wohnzimmer gekommen bin, habe ich Evan dabei beobachtet, wie er sich einen Stuhlkreis aufgebaut hat. Ganz selbstverständlich hat er die Plätze mit seiner geliebten Leihhündin, seinem (nicht immer so geliebten) kleinen Bruder und einigen anderen Gegenständen besetzt. Evan überlegt nicht lange, sondern bedient sich der Personen und Gegenstände, die für ihn zugänglich sind. Er trauert nicht darüber wer oder was nicht in seinem Stuhlkreis Platz findet. Nein, ganz im Gegenteil. Er freut sich über die Personen und Gegenstände, die dabei sind. Bedingungslos. Ohne traurig oder enttäuscht zu sein. Er nimmt die Dinge, wie sie kommen. Er akzeptiert die Gegebenheiten wie sie sind. Er hat keine großen Erwartungen, sondern freut sich immer über das was er gerade hat und für ihn erreichbar ist.

Mal wieder hat mir Evan ein wenig die Augen geöffnet. Mal wieder hat er mir gezeigt, worauf es wirklich im Leben ankommt. Natürlich darf man sich wünschen, dass es manchmal anders läuft oder traurig sein, wenn etwas nicht so ist, wie man es gerne hätte. Aber ich glaube es ist genauso wichtig, wenn nicht sogar wichtiger, sich über das zu freuen, was man besitzt. Ich fange an zu lernen, dass es okay ist, wenn nicht alle Stühle in meinem Leben besetzt sind. Denn es kommt nicht darauf an wie viele Stühle besetzt sind, sondern wer darauf Platz nimmt. Egal wie chaotisch unser Leben oder Weihnachtsfest auch ist. Es sind unsere Traditionen. Es ist unser Leben – und das ist nicht weniger wert, nur weil es anders ist. 

 

Ein Kind ohne Vorzeige-Behinderung

Ich glaube weder an Schubladen noch an Klassen. Aber manchmal lehrt einem das Leben etwas anderes. Was macht man, wenn man kein Kind mit einer Vorzeige-Behinderung hat? Was macht man, wenn das eigene Kind nicht von der beliebtesten Cheerleaderin zum Prom eingeladen wird oder kein Football Star ist, der am Ende des Spieles die Möglichkeit zu einem Touchdown erhält?

„Das ist aber eine niedliche Behinderung“ – Diesen Satz habe ich schon oft gehört. Glauben Sie nicht? Das kann ich mir vorstellen, aber es stimmt! Zwar nicht bei Evan aber bei anderen besonderen Kindern. Es scheint eine Klassengesellschaft der Behinderung zu geben. Die Behinderung oder besser gesagt die Behinderten scheinen in verschiedene Gruppen aufgeteilt zu sein. Die Gruppen, die ich bis jetzt entdeckt habe, sind: Die niedlichen Behinderten, die zutiefst mitleiderregenden Behinderten und die schrecklichen Behinderten zu der auch die Untergruppe „die sehen ja komplett gesund aus und sind nur falsch erzogen“ Behinderten gehören. Zu dieser Gruppe scheinen wir zu gehören. 

Es gibt behinderte Kinder und Jugendliche, die in Social Media Kanälen gefeiert werden, da sie ein gutes Beispiel für gelungene Integration und Inklusion sind. Meistens handelt es sich dabei um die „niedliche Behinderung“. Für diese Kinder gibt es eine Menge Freizeitangebote oder Veranstaltungen. Diese Kinder werden gerne in Kindergärten oder Schulen aufgenommen. Die Städte und politische Parteien loben und feiern sich beim Anschauen dieser Kanäle.

Ganz nach dem Motto: Barrierefrei in Stadt Mustermann! 

Und es gibt die Anderen. Die Kinder, die nicht im Internet zu sehen sind. Für die es keine Freizeitangebote oder Veranstaltungen noch Ferienprogramme gibt. Für die es wenig passende Kindergartenplätze oder geeignete Schulen gibt. Diese Kinder sieht man selten auf den Social Media Kanälen, da sie kein gutes Beispiel für gelungene Integration sind und sich dadurch nicht so gut im Internet präsentieren.

Es gibt Kinder, die eine unangenehme Behinderung haben. Eine Behinderung, die von der Politik oder Stadt und der Gesellschaft nicht so einfach „weggelacht“ werden kann. Eine Behinderung, die nicht in einem Slogan oder Werbespot passt. Eine Behinderung, die sich nicht so gut in Reportagen oder Dokumentationen verkaufen lässt. Kinder mit dieser Behinderung, kann man nicht einfach so, mal nebenbei, inkludieren oder integrieren. Kinder mit einer nicht so niedlichen Behinderung.

Mein kleiner Michel, Evan, ist so ein Kind. Das andere Kind. Ein Kind, welches meistens durch das Raster fällt. Ein Kind, das irgendwie nirgendwo so richtig dazugehört. Ein Kind, für das es fast bis gar keine Freizeitmöglichkeiten, Ferienprogramme oder Veranstaltungen gibt. Kein Beispiel-Kind für eine gelungene Inklusion und Integration. Kein Kind, welches in einer Dokumentation in die Kamera lacht und von seinen Fußballfreunden für das Tor in der letzten Minute bejubeld und gefeiert wird.

Für mich wäre es völlig okay, wenn Evan nicht dazu gehören möchte. Er muss keine sozialen Kontakte pflegen oder Veranstaltungen besuchen, wenn er es nicht möchte. Aber er möchte. Evan ist ein kleiner geselliger Junge, der gerne Abenteuer erlebt und überall mit mischen möchte. Was aber macht man, wenn er es nirgendwo so richtig kann? Wie geht man damit um?

Ehrlich gesagt, bricht es mir das Herz. Ich wünsche mir vom tiefsten Herzen, dass es Angebote, Möglichkeiten und Chancen für alle Kinder, Jugendliche und erwachsene Personen gibt. Egal ob mit Behinderung oder ohne. Egal ob mit einer Vorzeige-Behinderung oder einer nicht so „gesellschaftsfähigen“ Behinderung. Heutzutage darf es doch nicht mehr darum gehen, behinderten Menschen Mitleid entgegen zu bringen und sie nach guten und angemessen Maßstäben unterzubringen und zu beschäftigen. Es muss um die gleichberechtigte Teilhabe und Gleichberechtigung gehen. Es sollten nicht nur um die Möglichkeit der Sondereinrichtung gehen, sondern es muss möglich sein, ein Leben in Selbstbestimmung wählen zu können. Behinderte Menschen müssen wirklich integriert und nicht nur geduldet werden. Barrierfrei sollte kein besonderes Merkmal einer Stadt sein, sondern eine Selbstverständlichkeit.

Zudem darf man sich nicht nur auf die guten, werbewirksamen Beispiele konzentrieren. Die Menschen, die gut in einem Slogan passen, sondern auch hinter den Vorhang schauen. Wirklich hinschauen. Mit Eltern, den „wirklichen“ Experten sprechen. Gemeinsam nach einer individuellen Lösung schauen, als nur in Schubladen oder Klassen zu denken. Ich weiß, dass es nicht mit einem Fingerschnipsen möglich ist. Dass es personelle und finanzielle Mittel und viel Zeit benötigt. Sowie die passenden Rahmenbedingungen. Aber ein offener Austausch und wirkliches Interesse an Lösungen wäre ein Anfang. Ich habe meine eigenen persönlichen Erfahrungen mit unserer Stadt gemacht und mir ist es wichtig, nicht alles schlecht reden zu wollen. Unsere Stadt hat Angebote für Menschen mit einer Behinderung aber leider nicht für alle. Für Kinder, wie Evan, die nicht in eine Formel oder eine Schublade passen, wird es schwierig. Was so viel bedeutet wie: es gibt nichts. Viele Gespräche verlaufen im Sande. Es wird nicht richtig zugehört. Außer ein freundliches Lächeln passiert nichts. Sätze wie:

„Frau Becker, denken Sie nicht, dass sie in einem Supermarkt sind und Auswahl haben. Wir suchen für sie aus.“

musste ich mir anhören. Das heißt so viel wie, wir essen jeden Tag nur noch Bohnen oder müssen hungern. Na, danke! Sozialträger, die über Evan entscheiden, ohne ihn je persönlich kennengelernt zu haben. All das sind Beispiele für eine nicht gelungene Integration. Es reicht nicht, dass es auf dem Papier Angebote für behinderte Menschen gibt, sie müssen auch in der Wirklichkeit, im echten Leben, durchsetztbar und realsierbar sein.

Trotzdem halte ich an den Glauben der Integration fest. Ich lasse ihn nicht los. Egal wie wenig ich in der Hand habe, ich lasse nicht los. Ich wünsche mir sehr, dass jeder Mensch, die Möglichkeit erhält, sich einzubringen. Eine faire Chance erhält, dass zu machen, was er möchte. Die Interessen zu verfolgen, die ihn/sie anregen und nicht durch irgendwelche Rahmenbedingungen daran gehindert werden. Ja, das ist eine Menge Arbeit. Aber es ist Zeit für Veränderung. Vielleicht noch nicht für die Großen aber zumindest für die Kleinen. Vielleicht auch erst für die ganz, ganz, kleinen Veränderungen. Aber egal wie klein und zaghaft die Veränderungen sind, es sind Veränderungen. Es ist ein Anfang.  

Mein lieber Evan, Du bist wundervoll wunderbar. Du bist geliebt, gewollt und genau richtig so wie Du bist. Bitte lass Dir nie, niemals, einreden, dass mit Dir etwas nicht stimmt. Du bist großartig perfekt so wie Du bist. Deine Mama. 

 

 

Seelenstriptease

Seelenstriptease. Sich ausziehen. In der Öffentlichkeit. Sich in der Öffentlichkeit öffentlich ausziehen. Warum mache ich das eigentlich? Nein, ich ziehe mich nicht öffentlich aus aber ich schreibe öffentlich über unser Leben und über meine Gefühle. Seelenstriptease, so könnte man es nennen. Ich stelle mir immer mal wieder diese Frage:

Marcella, warum machst Du das eigentlich? Und um ehrlich zu sein, ist es im Grunde ganz einfach:

Um aufzuklären. Um Vorurteile abzuschaffen. Um Verständnis zu erhalten und zu schaffen. Um Anderen und mir Mut zu machen. Um eine Natürlichkeit und kein Mitleid zu erwirken. Um willkommen zu sein und nicht ausgeschlossen zu werden. Um zu informieren.

So ist es, glaube ich zumindest, ganz kompakt zusammengefasst. Ich habe mit diesem Blog angefangen, als ich an einem Wendepunkt in meinem Leben stand. Ehrlich gesagt, wusste ich nicht mehr weiter. In dieser Zeit habe ich mich nur noch mit meinem selbstbedrucktem T-Shirt

„Mein Sohn ist weder frech noch bin ich überfordert. Mein Sohn ist Autist“

aus dem Haus getraut. Entweder wäre ich innerlich eingegangen oder ich wäre geplatzt – vor Wut, vor Traurigkeit, vor Verzweiflung, vor Ungerechtigkeit – und das hätte definitiv äußerlich einige Spuren hinterlassen. Ich habe mich in dieser Zeit in der Öffentlichkeit nicht mehr wohlgefühlt. Überall sind wir negativ aufgefallen und mussten uns rechtfertigen – das war zumindest mein Eindruck und Gefühl. Manchmal ging es sogar schon so weit, dass wir beschimpft und beleidigt wurden.  

Irgendwann in dieser schweren Zeit habe ich mich gefragt, wie es weitergehen kann. Welche andere Möglichkeit bleibt mir noch? Was kann ich machen, damit es mir und Evan besser ergehen kann? Und dann von heute auf morgen, habe ich mich hingesetzt und habe geschrieben. Ich habe all meine Gedanken, Gefühle, Erfahrungen, Wut, Verzweiflung, Freude und meinen Kummer auf Papier gebracht. In meinem Falle trifft es gut zu: sich den Ballast von der Seele zu schreiben. Danach fühlte ich mich befreiter. Irgendwie aufgeräumter. Es ging mir nicht auf einmal super gut, aber ich fühlte mich sortierter. Der Anfang zu unserem Blog war geschaffen. Dies wusste ich in dem Moment allerdings noch nicht, da ich diese intimen Gedanken erstmal nur für mich behalten wollte. Für mich ist es zu einem Ritual geworden, mich jeden Abend hinzusetzen und zu schreiben. Für das abendliche Schreibritual habe ich sogar Verabredungen und Veranstaltungen abgesagt. Wer mich kennt weiß, dass ich ein sehr sozialer Mensch bin – diese Entwicklung hatte also etwas zu bedeuten.   

Mit dem Schreiben fing ich automatisch an, meine Einstellung zu unserem Leben und zu Evans Behinderung zu ändern. Den Blickwinkel zu wechseln. Ich habe vorher nicht offen über Evans Behinderung sprechen können. Auf die Besonderheit angesprochen, habe ich meistens so herumgedruckst. Mich entschuldigt. Ich habe versucht dem Thema so wenig Raum wie möglich zu geben. Immer irgendwie in der Hoffnung, dass es dann von alleine verschwindet. Allerdings, wie sollte es auch anders sein, ist das Gegenteil passiert. Die Behinderung hat immer mehr Raum eingenommen. So viel, dass ich zu verschwinden drohte.

Irgendwann wurde aus offline dann online. Irgendwann habe ich mich entschlossen, meine Erfahrungen zu teilen. Ich habe an meinem Umfeld gemerkt, dass es noch anderen Menschen so ergeht wie mir. Warum also nicht meine Erfahrungen mit Anderen, Gleichgesinnten, teilen? Zudem habe ich immer mehr und mehr Fragen über Evan und über sein Verhalten gestellt bekommen. Ich habe eine große Unwissenheit, eine Beklommenheit, dem Besonderen gegenüber gespürt. 

Einen Blog über ein so intimes und persönliches Thema zu betreiben, fühlt sich oft wie ein Seelenstriptease an. Irgendwie ist man angezogen nackt. Fremde Menschen lesen private und intime Situationen aus unserem Leben aber mir war und ist es immer noch sehr wichtig authentisch zu sein. Ich möchte nicht nur – die Betonung liegt auf dem nicht nur, da ich es hin und wieder doch gerne tue – schöne Bilder posten und witzige Artikel schreiben. Schreiben wie gut es uns immer geht und wie wenig uns Evans Behinderung beeinträchtigt. Schreiben in welch einer Idylle wir leben. Schreiben, dass wir nie verzweifelt sind. Nein, ich möchte ehrlich schreiben wie es uns ergeht und was mich bewegt. Ehrlich sein und ehrlich bleiben. Oftmals habe ich dafür schon Kritik einstecken müssen und das ist völlig in Ordnung. Nicht jeder muss gut finden was und wie ich schreibe. Ich muss mich in den Artikeln wiederfinden und das mache ich immer mit dem Blick auf Evan. Bis jetzt funktioniert es für mich. Für uns. Ich versuche immer so zu schreiben, dass es in Evans Sinne ist. Ich möchte ihn nicht bloßstellen noch möchte ich ihn vorführen. Manchmal ist es ein schmaler Grat zwischen Ehrlichkeit und Vorführen. Aber ich habe mich entschieden diesen Weg der Öffentlichkeit zu gehen. Ich fühle, dass es unser Weg ist. Ich fühle, dass Evan mich bei jedem Artikel trägt und meine Hand hält. 

Ich möchte Menschen mit meinen Artikeln erreichen. Ich möchte Ihnen zeigen, wie das Leben mit einem behinderten Kind ist. Nicht immer einfach, manchmal zum Erschöpfen, hin und wieder zum Verzweifeln aber immer mit voller Liebe und Hingabe. Evan ist ein wunderbarer Mensch, der sich nicht durch seine Besonderheit auszeichnet. Er ist so wie er ist. Ich würde mir Evan keinen Moment dieser Welt anders wünschen. Das meine ich völlig ehrlich. Ich wünsche mir hin und wieder andere Rahmenbedingungen aber sich Evan anders vorzustellen, ist für mich undenkbar. Jeden Tag aufs Neue betrachte ich diesen wundervollen Junge mit Liebe. Er hat mir viele andere Seiten des Lebens gezeigt, die ich sonst nie zu Gesicht bekommen hätte. Das mag alles wie in einem Kiosk Taschenbuchroman für einen Euro klingen, aber es ist mein völliger ernst. Egal wie anstrengend der Tag auch war, am Abend bin ich unendlich dankbar, dass ich Evan in meinem Leben habe.

Ich habe einen Wunsch für Evan. Ich möchte, dass Evan so akzeptiert und respektiert wird wie er ist. Ich wünsche mir, dass nicht seine Behinderung, sondern seine Persönlichkeit im Vordergrund steht. Ich wünsche mir, dass Menschen Wege finden, um mit Evan zu kommunizieren und ihn nicht ausschließen. Ich wünsche mir, dass Evan erwünscht ist und nicht ertragen wird. Ich wünsche mir für Evan, dass er nicht nur aus schlechtem Gewissen miteinbezogen wird, sondern eine Bereicherung für die Menschen ist. Ich wünsche mir, dass Evan die gleiche faire Chance erhält wie andere Kinder in seinem Alter. Ich wünsche mir, dass Evan als junger Mann ein selbstbestimmtes und menschenwürdiges Leben leben kann.

Wenn ich nur einen Menschen mit meinen Artikeln erreiche, einen Menschen, der offen auf Evan oder andere Menschen mit einer Behinderung zugeht und versucht hinter die Fassade zu blicken, dann habe ich mein Ziel erreicht. Dann bin ich glücklich. Jeder Mensch hat eine Würde und das Recht so angenommen zu werden wie er/sie ist. Der menschliche Wert darf sich nicht durch seine gesellschaftliche Leistung definieren. Jeder trägt auf seine Weise zu der Gesellschaft bei und das hat rein gar nichts mit seiner sichtbaren Leistung zu tun. Ich möchte nicht den Glauben an die Menschheit verlieren. Das Schreiben hilft mir dabei. Sehr sogar. Und ganz ehrlich, dafür ziehe ich mich gerne aus!

In diesem Sinne, auf die nackten Tatsachen, die je nach Lichteinfluss, manchmal ein kleines bisschen mehr schön und manchmal ein kleines bisschen weniger schön anzusehen sind – aber immer einen ehrlichen Blick auf das Leben geben.

Herzlichst, Marcella

 

 

Hallo Angst, ich heiße Dich willkommen!

Es ist früh am Morgen und ich höre ein Klopfen. Erst ganz leise und dann wird es immer lauter. Ich versuche wegzuhören aber ich schaffe es nicht. Ich drehe mich um und versuche wieder einzuschlafen. Klopf. Klopf. Man kann es nicht ignorieren. So gut ich es auch versuche, ein Klopfen bleibt ein Klopfen. Ich stehe auf und gehe langsam zur Tür. Immer noch in der Hoffnung, dass ich mich verhöre aber das Klopfen wird lauter. Ich mache die Tür auf und die „Angst“ begrüßt mich freudestrahlend. Ohne mich zu fragen, stürmt sie herein und macht es sich direkt auf meinem Sessel in der Küche gemütlich. Sie fragt gar nicht erst, ob sie einen Kaffee darf, sie macht sich ihn direkt selber. Ganz selbstverständlich sitzt sie da und trinkt genüsslich ihren Kaffee. Ich setze mich dazu und höre zu wie sie erzählt. Ich komme gar nicht erst zu Wort. Ich werde nichts gefragt. Sofort wird mir bewußt – so schnell werde ich sie nicht wieder los.  

Evans Herzfehler rückt durch seine andere Besonderheit sehr oft in den Hintergrund. Manchmal vergesse ich seinen Herzfehler in unserem Alltag sogar. Aber nur manchmal. Denn es gibt auch diese anderen Tage. Tage, an denen die Angst und die Sorgen zurückkehren. Leise an die Tür klopfen. Ganz bedacht und zurückhaltend – denkt man. Denn in der Wirklichkeit ist die Zurückhaltung eher Schein. Das leise Klopfen eher scheinheilig. Durch ihr zurückhaltendes aber aufdringliches Klopfen gewähren sich die Angst und die Sorge eintritt. Sie sitzen auf meinen Schultern und verweilen dort. Egal wie sehr ich mich wehre, sie bleiben da. Sie nisten sich ein. Sie machen es sich gemütlich.

Ein kleines Husten, ein leichter Schnupfen und schon sind sie da. Die Angst und die Sorgen. Von jetzt auf gleich wird mir wieder bewusst, dass Evan nur mit einem halben Herzen lebt. Auf einmal fallen mir seine blauen Lippen und seine blauen Fingernägel auf. Er sieht blass aus. Ist er vielleicht krank? Geht es ihm gut? Was macht sein Herz? Das Gedankenkarusell fängt an sich zu drehen. Ich bin Fahrgast, ohne dass ich es wollte. Ich habe weder bezahlt noch habe ich mich angestellt aber ich bin mitten auf dem Karussell und kann nicht absteigen. Runde um Runde dreht es sich weiter. Umso mehr ich versuche die Angst und die Sorgen wegzudrängen, umso gemütlicher machen sie es sich auf meinen Schultern.

Er isst zu viel Schokolade – er muss sich gesünder ernähren. Er will seine Jacke nicht anziehen – er wird sich erkälten. Der Weg ist zu weit – das schafft sein Herz nicht. Er bewegt sich zu viel – er übernimmt sich. Er hustet – er darf keine Lungenentzündung bekommen. Er hat nicht gut geschlafen – das wird zu anstrengend für ihn. Es regnet – er wird sicherlich frieren. 

Evan lebt mit einem halben Herzen. Ein halbes Herz für ein ganzes Leben. Passt das? Hält sein halbes Herz ein ganzes Leben? Diese Fragen, versuche ich zu verdrängen. Ich möchte ihnen keinen Platz in meinem, unserem Leben, geben. Aber sie kommen immer mal wieder auf. Dann schaue ich mir Evan an und habe große Angst. Dann mache ich mir Sorgen und schon klopft es an der Tür. Immer und immer wieder. Es bleibt mir nichts anderes übrig, ich muss öffnen. Schon drängen sich die Angst und die Sorge an mir vorbei und gehen schnurstracks in die Küche, direkt auf den Sessel. Direkt mit einem Kaffee.

Ein Kind mit einer lebensverkürzenden chronischen Erkrankung zu haben, beeinträchtigt das eigene Leben in allen Bereichen. Heutzutage ist die Medizin zum Glück schon so weit, dass Evans Herzfehler sehr gut zu behandeln und die Lebenserwartung enorm gestiegen ist aber ein halbes Herz bleibt ein halbes Herz. Egal wie man es betrachtet. Ich versuche alles, wirklich alles, dass Evan sich gut entwickelt. Ich möchte ihm alles mit auf dem Weg geben was er körperlich benötigt, um sich gut zu entwickeln. Und glauben Sie mir, das ist nicht immer einfach mit Evan. Gesundes Essen ist schon eine enorme Herausforderung. Ganz zu schweigen von Zahnarzt- und Arztbesuchen. Es ist einfach furchtbar, immer mit diesen Sorgen und Ängsten zu leben. Egal ob es eine kleine Erkältung oder ein leichter Husten ist, sofort sorge ich mich um Evans Leben. Sofort male ich mir das Schlimmste aus und der Herzfehler kommt mir vor wie ein riesengroßer Fels. Die Bedrohung ist überall zu spüren. Aus der coolen Löwenmutter wird ein ängstliches Häschen.

Sich zu verkriechen, das habe ich lange Zeit gemacht. Ich habe den Ängsten und Sorgen durch meine Verdrängungstrategie immer größeren Raum gegeben. Umso mehr ich diese verdrängt habe, umso größer und schrecklicher wurden sie. Es wurde so schlimm, dass ich eine Zeit lang nicht mehr schlafen gehen wollte. Denn am Abend und in der Nacht wurden meine Dämonen am Größten. Dann sind sie über sich hinaus gewachsen und ich konnte ihnen nicht mehr entgegentreten. Ohne ein Hörbuch und einen Film (ohne Ton) konnte ich sehr lange nicht in den Schlaf finden. Sobald ich die Augen zugemacht habe, saß ich auf dem Karussel und konnte nicht mehr absteigen.

Ich wünsche mir von Herzen, dass Evan gesund ist und bleibt. Ich wünsche mir, dass sein halbes Herz ein Leben lang ausreicht. All diese Dinge wünsche ich Evan aber ich kann sie nicht beeinflussen. Es liegt nicht in meiner Hand. Ich kann nur auf Gott vertrauen und diese Wünsche immer und immer wieder in mein Gebet mit einschließen. Was ich allerdings beeinflussen kann, ist mein Handeln und mein Denken. Anstatt das Klopfen zu ignorieren, kann ich der Angst und der Sorge entgegentreten. Mittlerweile kann ich Ihnen die Tür aufmachen und sie begrüßen. „Hallo! Schön, dass ihr mal wieder vorbeikommt.“ Ich kann sie in die Küche bitten und Ihnen einen Kaffee anbieten. Umso ehrlicher ich ihnen entgegen trete, umso schneller sind sie wieder weg. Ich kann die Unterhaltung leiten und lenken und nicht andersherum. Natürlich gibt es auch noch die anderen Tage. Tage, an denen ich sie nicht freundlich begrüßen möchte und sie mir wieder so unendlich groß erscheinen und mich zu erdrücken versuchen. Aber ich lerne dazu. Ganz langsam. Ganz behutsam. Aber ich lerne. Ich versuche mich nicht mehr, von meinen Ängsten und Sorgen beherrschen zu lassen. Mittlerweile benötige ich nur noch ein Hörbuch. Manchmal geht es sogar ohne.

Evans Herzfehler gehört zu seinem und damit auch unserem Leben. Er ist ein Teil von ihm, von uns. Ich möchte, dass Evan ganz selbstsicher groß und erwachsen wird ohne von Ängsten und Sorgen geplagt zu sein. Ich möchte, dass er sich Dinge zutraut und keine Angst vor dem Leben und seinem Herzen hat. Ob ein halbes Herz für ein ganzes Leben reicht, diese Frage vermag ich nicht zu beantworten. Evan lebt jetzt, heute, was die Zukunft bringt, das wissen wir nicht. Das wissen wir weder für Evan noch für mich. Das können wir nicht beeinflussen. Aber das Heute, das Jetzt, das können wir beeinflussen. Wir erleben Abenteuer und wir umarmen das Leben. Wir tanzen im Regen und springen in Pfützen – auch mit der Gefahr einer Erkältung. Wir heißen das Leben mit all seinen Facetten willkommen! Jeden Tag aufs Neue.