Leben mit Autismus & einem halben Herzen

Mein 2. Junge. Mein zweites wundervolles Menschenkind. Meine Gedanken schweifen in letzter Zeit immer wieder ab. Immer wieder kommt mir das Wort Schattenkind in den Sinn. Stehst Du im Schatten Deines besonderen Bruders? Diese Frage stelle ich mir in letzter Zeit immer öfter. Alle haben gesagt, dass es mit Dir “einfacherer“ wird.  Mit einem gesunden Kind ist es doch immer “einfacher“, oder etwa nicht? Alles sollte funktionieren. Du solltest funktionieren. Im Moment bist Du in allen extrem herausfordernd. Herausfordernd willensstark, herausfordernd gefühlsstark, herausfordernd mutig, herausfordernd laut. Immer wieder frage ich mich: Ist das normal? Stehst du im Licht oder im Schatten? Oder vielleicht in der Mitte? Dein großer Bruder hat durch seine Besonderheit für die Gesellschaft immer eine “Entschuldigung“ für sein Verhalten. Du hast das nicht. Du müsstest Dich daher doch gesellschaftskonform und angepasst verhalten, oder nicht? Schnell lasse ich mich verunsichern und zweifle an mir.

Und dann nehme ich sie ab. Die Gesellschaftsbrille. Und plötzlich ich Dich wieder ganz deutlich. In all Deinen wunderbaren Farben. Wie schön herausfordernd einfühlsam und willensstark Du bist. Wie schön diese Attribute doch in Wahrheit sind. Wie natürlich Du mit der Besonderheit Deines großen Bruders umgehst. Wie wundervoll offen und ehrlich Deine intuitive Einstellung zu dem Thema Behinderung ist. Wie selbstverständlich Du mit dem Thema umgehst. Mit Evans besonderen Freunden und unserer Lebenssituation. Mit unserem großen Netzwerk an Menschen.

Mein Bruder kann nicht sprechen, na und?!

Du machst dass alles einfach wunderbar und versucht dabei Dich und Deinen Platz in der Familie zu finden und diesen zu behaupten. Ich weiß, dass viele Situationen mit Deinem großen Bruder nicht einfach sind und Du so manche Herausforderungen im Alltag zu meistern hast. Das merkt man Dir an. Aber weißt Du was? Du machst das wunderbar. Ich glaube wir machen das wunderbar.

Heutzutage wird in der Gesellschaft so großen Wert daraufgelegt, dass wir Menschen und auch Kinder funktionieren. Immer wieder lasse ich mich davon verunsichern und im Nu trage ich wieder die Gesellschaftsbrille, durch die alles ganz anders aussieht. Das Leben mit einem behinderten Kind und Geschwisterkind ist in vielen Bereichen einfach anders herausfordernd. Außenstehende Menschen können das nicht immer nachvollziehen und das ist auch in Ordnung. Wie sollen sie auch? Aber ich kann es. Ich kann Dich sehen, kleiner Bruder. Ich sehe Deine Sorgen und Deine Verunsicherungen. Ich sehe Deine Freunde und Deinen Kummer und ich nehme all das an ohne Dich zu verurteilen. Denn all Deine Gefühle haben ihre Berechtigung. Mit dem Abnehmen der Gesellschaftsbrille, entferne ich mich automatisch auch von dem Wort Schattenkind. Ich glaube, dass die Beziehung zu Deinem Bruder Dich in Deinem Leben sehr prägen wird. In vielen guten und auch in schlechten Bereichen. Ich bin sehr stolz auf Dich, kleiner Bruder. Du nimmst unser Leben und Deinen großen Bruder mit einer Selbstverständlichkeit an, die manch großer Mensch, nicht zu erreichen schafft. Ich weiß, dass Licht und Schatten zum Leben dazugehören. Das Beide gleich wichtig sind. Das Licht kann nicht ohne den Schatten wertgeschätzt werden. Ich werde ruhiger und weiß ganz tief in meinem Herzen, dass Du Deinen Weg beschreiten wirst und dass Du immer wieder einen Weg aus dem Schatten findest. Direkt ins Licht.

Immer ein Lächeln im Gesicht, immer wertschätzend, immer offen und nie wertend, immer großzügig und großherzig, eher selbstlos, meistens bunt, immer liebevoll, interessiert, wundervoll, einzigartig. Großartig. 

Liebste Evi,

so habe ich Dich in Erinnerung. Oft schließe ich meine Augen und sehe Dich bildlich vor meinem Auge. Wie Du strahlend ins Haus marschierst mit Deinem Rucksack auf den Schultern und Deiner strahlenden Lilajacke. Du stellst Deinen Rucksack in den Flur und schon kommt Evan Dir entgegengelaufen und begrüßt Dich herzlich. Ich höre immer noch Deine Stimme und die Lieder, die Du fröhlich mit Evan in seinem Zimmer singst. Ich sehe euch noch im Garten, wie Du Evan liebevoll abtrocknest und versuchst, ihn nach dem Baden wieder anzuziehen. Ich sehe Dich und Evan immer noch wie ihr euch kameradschaftlich Deine Wasserflasche teilt. Ich sehe uns in der Küche sitzen, wie Du mir wertschätzend zu hörst und immer ein Ohr für meine Sorgen und Probleme hast. Ich sehe uns immer noch zusammen tanzen und lachen. Ich habe immer noch Deine Stimme im Kopf wie Du liebevoll über Deine Familie sprichst und wie viel Dir die Zeit, mit ihnen bedeutet.

Es gibt Menschen, die berühren unser Herz. Ganz tief und ganz fest. So tief und so fest, dass sie für ewig einen festen Platz in unserem Leben und unseren Herzen haben. So ein Mensch, liebe Evi, warst Du für mich und für Evan. So viele Jahre hast Du uns auf unserem Weg begleitet. Du hast Evan so angenommen wie er ist und ihm immer, egal in welcher Situation, so viel Liebe und Wertschätzung entgegengebracht. Deine Ruhe und Deine Ausgeglichenheit mit jeder Situation umzugehen, all das habe ich immer an Dir bewundert. Du hast Dich selber immer sehr zurückgenommen, dass ich manchmal das Gefühl hatte, dass Du gar nicht wusstest wie wundervoll und einzigartig Du warst.

Es fällt mir immer noch schwer, in der Vergangenheit zu schreiben. So gerne würde ich Dir eine SMS schreiben und Dich fragen, ob wir uns treffen wollen. So gerne würde ich mit Dir, Evan und Noah einen Ausflug machen. Dein Bild steht bei uns im Flur und Du bist allgegenwärtig. Du hast unsere Herzen berührt und wir lassen Dich nicht gehen. Ich weiß, dass Evan Dich fest in seinem Herzen verankert hat und Dich immer wieder in seine Arme schließen würde. Als Du nach langer Zeit wieder bei uns warst, hat Evan Dich an die Hand genommen, über Deinen Kopf gestreichelt und Dich ganz selbstverständlich mit in sein Zimmer genommen. Du warst und bist und wirst immer seine Freundin sein. Evi und Evan. Das hat einfach von Anfang an gepasst.

Ich habe Dir am Ende oft „Danke“ gesagt aber ich bin mir nicht sicher, ob ich es richtig ausgedrückt habe. Ich bin Dir nicht nur dankbar, dass Du Dir die Zeit genommen hast, auf Evan aufzupassen. Ich bin Dir unendlich dankbar für die Art und Weise wie Du mit Evan umgegangen bist. Ich kann das sehr schlecht in Worte fassen, da Worte in diesem Falle nicht so gut beschreiben können, wie viel es mir bedeutet hat. Du hast Evan die Wertschätzung entgegengebracht, die ich im Alltag oft vermisse. Es viel Dir so leicht, Evan anzunehmen und ihn lieb zu haben. Diese Leichtigkeit und Wertschätzung bedeutet mir unendlich viel und hat mir in vielen schlechten Momenten geholfen. Ich hoffe so sehr, liebe Evi, dass Du diese Dankbarbeit gespürt hast. Ich muss immer noch sehr oft an unsere letzte Begegnung denken. Ich war mir ganz sicher, dass wir uns noch einmal sehen würden. Ich glaube Du wusstest schon, dass es das letzte Mal sein würde. Und wieder warst Du so stark und voller Güte. Du hast mir den Abschied leichter gemacht. Das weiß ich jetzt rückblickend.

Liebste Evi, ich bin unendlich traurig, dass Du nicht mehr da bist. Du fehlst. Punkt. Aber, ich bin unendlich dankbar, dass Evan und ich, Dich so lange in unserem Leben haben durften. Ich hoffe sehr, dass Es Dir gut geht wo auch immer Du jetzt bist. Es beruhigt mich zu wissen, dass Du auf Evan Acht gibst. Wir tragen Dich immer in unserem Herzen. Ganz fest. Evi und Evan.

Dein Evan und Deine Marcella

…wird passend gemacht. –

Immer wieder werden wir in Rollen oder Schubladen gesteckt, in die wir eigentlich gar nicht wollen und auch nicht gehören. Aber trotzdem findet man sich dort wieder. So geht es mir zumindest.

„Das schafft ihr nicht.“ „Das ist zu viel zu schwer.“ Was? Das willst Du wirklich machen?! Das klappt sowieso nicht.“ „Total idiotisch. Bescheuert. Viel zu kompliziert. Warum tust Du Dir das an?“ „Du hast doch gar keine Zeit.“

Wie oft im Leben hört man diese oder ähnliche Aussagen von Mitmenschen? Wie oft spricht diese kleine innere Stimme zu uns, gerade deutlich genug, um sie zu hören:

Die Anderen haben Recht. Das ist viel zu schwer! Lass es ein. Das klappt sowieso nicht. Sei nicht blöd. Mach Dich nicht lächerlich. Das macht man nicht. Das gehört sich nicht.

Ich zumindest kann diese kleine innere Stimme in vielen Situationen hören. Deutlich hören. Gerade in Bezug auf oder mit Evan. Es passiert blitzschnell, eine Sekunde nicht aufgepasst und schon steckt oder sitzt man in einer Schublade. Bei Menschen mit einer Behinderung dauert es sogar nur 0,5 Sekunden. Entweder wird Evan überschätzt oder unterschätzt. Sein wirklicher Ist-Zustand wird dabei häufig – fast immer – nicht berücksichtigt.

„Was? Ihr Junge ist 5 und kann nicht sprechen! Er ist behindert. Oh, okay! „Kutschiguuu Blääää.“

Und schon wird gewechselt – in die Babysprache. Entweder das Eine oder das Andere. Überdurchschnittlich intelligent oder dumm. Wann haben wir verlernt einen Menschen, egal ob mit oder ohne Behinderung, so anzunehmen wie er ist und was er ist? Ihn weder zu verurteilen noch zu bemitleiden? Ich kann mich nicht davon freisprechen. Auch wenn sich mein Blick im Laufe der Zeit verändert hat, passiert es mir immer noch, dass ich einem behinderten Menschen zu schnell zu wenig zutraue. Sehr oft, eigentlich immer, werde ich eines Besseren belehrt.

Mit 3 sollte ein Kind dieses können, mit 4 muss er/sie in der Lage sein jenes zu können und mit 18 macht er/sie dann Abitur. Danach? Wird studiert! Ganz klar. Alternativ? Vielleicht eine vernünftige und sichere Ausbildung abschließen. Und wenn er/sie andere Pläne hat? Kommt nicht in Frage. Ich weiß was gut für mein Kind ist! Aber wissen wir das wirklich immer am besten? Jedes Elternpaar wünscht sich das Beste für sein Kind. Davon bin ich überzeugt. Aber sind die eigenen Wünsche immer die Besten? Geht es nicht vielmehr darum sein Kind zu unterstützen, die eigenen Träume zu realisieren. (Wenn das ein Studium oder eine sichere Ausbildung ist umso besser.)

„Keine Angst Frau Becker., ihr Sohn kann auch mit dem Herzfehler Abitur machen.“

Wie bitte? Abitur? Scheiß auf Abitur. Hauptsache mein Kind lebt – waren meine Gedanken. Heutzutage leben wir mehr und mehr in einer Welt, in der der Wert eines Menschen und sein Stellenwert in der Gesellschaft meistens nach seiner wirtschaftlichen Leistung bewertet wird. 8 Jahre nach dem Gespräch mit dem Kinderkardiologen frage ich mich, welchen Platz wird mein kleiner Michel in so einer Welt haben? In den Vergleichsgesprächen “Was kann mein Kind“ wären wir definitiv ziemlich weit hinten. Aber wissen Sie was? Das ist mir egal. Total egal. Evan muss nichts mit dem Erreichen eines bestimmten Alters können. So Evan, jetzt bist Du 8 und genau jetzt musst Du Deinen Namen buchstabieren können. Vorwärts und rückwärts. Dabei solltest Du, wenn möglich, auf einen Bein hüpfen und gleichzeitig Deinen Kopf streicheln. Könnte er, würde Evan mir genau in diesem Moment den Vogel zeigen (mit 8 Jahren). Zu Recht. Selbstverständlich wünsche ich mir von Herzen, dass mein kleiner Michel in der Lage sein wird, ein selbstständiges Leben zu führen. Ob und wie er sein Leben führen wird bestimmt allerdings Evan. Ich kann ihn im Rahmen meiner Möglichkeiten unterstützen aber das Tempo liegt bei ihm. Ganz nebenbei, das Abitur wirkt neben einem chronisch kranken Kind äußerst lächerlich. Fast schon wie eine Witzfigur. (Schade, dass ich das nicht schon während meiner Abi-Prüfungen wusste).

Das schafft ihr nicht. Das macht man nicht. Das gehört sich nicht. Ich bin dabei diese Wörter aus unserem Vokabular – nein, aus unserer Welt – zu streichen. Wenn wir Lust haben, dann laufen wir im Sommer mit offenen Schuhen und verschiedenen Socken herum oder vielleicht auch ganz ohne Schuhe und nur in bunten Socken. Wenn wir Lust haben, spielen wir “Old Mc Donald had a Farm“ an der Kasse in unserem Supermarkt, begleitet von unserer Gitarren-Klobürste und Bratpfanne. Wenn wir Lust haben, kombinieren wir einen Pünktchen-Pullover, eine viele zu kurze Hose und eine Streifenstrumpfhose. Wenn wir Lust haben, mieten wir uns einen Bulli und fahren damit quer durch Europa und machen Urlaub. Wenn wir Lust haben, nehmen wir um 17 Uhr noch eine Stunde Autofahrt zu unserem Lieblingsplatz in Kauf, nur um für 10 Minuten den Sonnenuntergang zu beobachten. Wenn wir Lust haben, laufen wir einen Halb-Marathon zusammen – ich laufe und Evan sitzt in seinem umgebauten Hilfs-Sportbuggy, inklusive Kikaninchen, dem grünen Gummibär, Bert und seiner Gitarren-Klobürste.

Evan und ich lassen uns nicht von Grenzen beschränken, die uns andere – fremde – Menschen auferlegen wollen. Wir sind wer wir sein wollen. An einem Tag vielleicht ein bisschen mehr Pippi Langstrumpf und am anderen Tagen ein bisschen mehr Michel aus Lönneberga. Aber immer wir selbst.

Lasst Euch nicht unterkriegen. Habt Mut. Seid wild und frech und wunderbar. Lasst Euch nicht in Schubladen stecken, in die ihr nicht wollt. Nehmt keine Rollen an, für die ihr nicht vorgesprochen habt. Niemand sollte aufgrund (s)einer Behinderung ausgegrenzt werden oder entmutigt werden, bestimmte Dinge in seinem Leben zu erreichen. Dabei geht es nicht immer um die gefährlichsten oder waghalsigsten Erlebnisse. Manchmal sind es “Kleinigkeiten”, die wir uns im Alltag nicht zutrauen oder vor denen wir Angst haben. Ich glaube ganz fest daran, dass wir alles schaffen können was wir wollen und wir die sein können, die wir sein wollen. Ich möchte, dass Evan mit dem Gefühl und einer Selbstverständlichkeit groß wird, dass er alles schaffen und erreichen kann was er will. Ein Orchester, eine Philharmonie, bestehend aus Klobürsten, Bratpfannen, Fliegenklatschen und Handfegern. Warum nicht? Das es Mültonnenmusik gibt hätte früher auch niemand geglaubt.

Natürlich gibt es Grenzen, die auch wir nicht überwinden können – zumindest bis jetzt. Das macht mich oft traurig und wütend. Aber das ist okay. Es gibt Alternativen. Anstatt mit dem Flugzeug in fremde Länder zu fliegen, reisen wir mit dem Bulli durch Deutschland. Mit genügend Mut und Enthusiasmus (und viel positiver Energie) erreichen wir hoffentlich Spanien. Wenn nicht, dann bleiben wir halt an der Nordseeküste. Ich glaub an uns. Seid wer immer ihr sein wollt. Und denkt daran:

Was nicht passt, wird passend gemacht.