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Autismus. Das, ist doch…

Autismus. Jedem scheint der Begriff geläufig zu sein. Autismus, das ist doch…. Nee, das bedeutet doch…. Jeder kennt den Ausdruck und noch viel wichtiger, jeder weiß es besser. Welche tägliche Herausforderung Autismus mit sich bringt, ist vielen nicht bewusst oder wird (gerne) unterschätzt. Entweder man ist hochintelligent, verfügt gleich über mehrere Inselbegabungen, oder man lebt isoliert, spricht kaum oder gar nicht und starrt die meiste Zeit an die Decke. Dazwischen? Da scheint es nicht viel zu geben. Vielleicht mal ein “Auf mich wirkt er eigentlich ganz normal” oder “Ich bin auch oft vom Leben überfordert”.

Autismus. In letzter Zeit höre ich das Wort immer öfter. Ist das gut? Das kommt drauf an. Wenn ich Menschen erzähle, dass mein Sohn Autist ist, bekomme ich immer häufiger zu hören: Ah, Autist. Dein Sohn hat doch kein Autismus, Du erziehst ihn nur nicht richtig. Ah, okay. Vielen Dank! Eine Diagnose. Gestellt in nur wenigen Minuten. Sekunden. Autismus scheint für viele Menschen zu einer neuen Modekrankheit geworden zu sein. Das Kind verhält sich nicht angemessen, dank der fehlenden Erziehung (in meinem Falle kommt das Fehlen der männlichen Bezugsperson noch erschwerend hinzu) und schon ist es ein Autist. Früher war es ADHS. Heute ist es Autismus. Diese Denkweise kursiert leider in vielen Köpfen. Einige dieser Köpfe kreisen immer mal wieder um Evan und mich herum. Wir neigen in diesen Momenten dazu, Bowling oder Kegeln zu spielen. Sehr gut, mein tapferes Schneiderlein. Gleich 7 auf einen Streich.

Ein anderes Kuriosum, welches ich in letzter Zeit erlebe und vielseitig in der Presse verfolge ist, das Autismus zu einer Art popkulturellen Phänomen geworden ist. Auf einmal ist jeder ein wenig autistisch. Möchte ein wenig autistisch sein. Autismus scheint in zu sein. Modern. Alle Autisten, zumindest Asperger Autisten, sind Software Genies oder Geeks. (Und plötzlich wollen alle Autisten sein, die Welt). Es gibt zahlreiche Online Tests, in denen man sich mal eben kurz auf Autismus testen kann. Öffentliche Selbstdiagnosen. Das Ergebnis – die Enddiagnose – erhält man dann am Ende des Testes. Nach nur 20 Minuten. Ach schade, ich bin doch kein Genie. Ich bin nur langweilig. Mist! Dabei handelt es sich um sehr präzise Ja und Nein Fragen wie “Ich bin lieber alleine als unter Menschen“ oderIch lege Wert auf Details“. Sehr aufschlussreiche und vielversprechende Fragen also. Ich hätte mir unsere Diagnostikprozedur – von 2 Jahren – sparen können und mir stattdessen einfach 20 Minuten Zeit nehmen sollen. 20 Minuten=2 Jahre=Scheiße, zu spät! Worüber ich jetzt ironisch philosophiere macht mich in Wahrheit traurig und wütend. Autismus wird verharmlost und nicht ernst genommen. Natürlich erfährt Autismus dadurch eine größere Aufmerksamkeit, ob dies allerdings zu einem besserem Verständnis und einem besseren Miteinander führt, ist fraglich.

In der Presse lese ich fast täglich einen neuen Sensationsartikel: Autismus, endlich heilbar. Alle scheinen sich auf aktuelle Studien berufen zu können. Man wird überflutet und verliert in dieser Informationsflut schnell den Überblick. Verzweifelte Eltern – ich schließe mich mit ein – klammern sich oft an den noch so kleinsten Strohhalm. Versprechen sich Besserung. Gefährliche und menschenunwürdige Therapiemethoden wie MMS oder ABA versprechen angebliche Besserung oder sogar Heilung. Heilung? Diese kann bekanntlich nur vollzogen werden, wenn eine Krankheit vorliegt. Ein Schnupfen (eine Krankheit) kann geheilt werden. Autismus? Ist keine Krankheit und kann daher auch nicht geheilt werden. Autistische Kinder sind nicht krank, denn Autismus ist weder heilbar noch ansteckend.

Autismus. Was in einigen Artikeln oder TV Serien belächelnd und komisch dargestellt wird, ist unser Leben. Unsere Realität. Autismus ist nur eine Diagnose. Es bestimmt unser Leben. Von morgens bis abends. Und in der Nacht. Für uns eine tägliche Herausforderung. Für mich Kraftsport. Ein permanentes “Auf der Hut sein”. Gewappnet sein. Mal eben kurz oder nur noch mal schnell gibt es bei uns nicht. Alles wird minuziös geplant und durchdacht. Alle bösen Überraschungen eliminiert – zumindest 2 von 10. Bevor ich das Auto parke wird automatisch die Umgebung gescannt. Gefahren werden umgangen. Leider bin ich weder Catwomen noch Superwomen und kann nicht alle Gegner, getarnt als Gefahren oder nicht stimmige Umstände, eliminieren. Eine für nicht Autisten nicht erwähnenswerte Kleinigkeit kann für Evan die Welt bedeuten und führt zu einem totalen Zusammenbruch, der gerne mit einem Trotzanfall verwechselt wird und mit einem beiläufigen Kopfschütteln abgetan wird. Von einem Kind, das im Rollstuhl sitzt, würde man nie erwarten, dass es laufen soll. Dieses auszusprechen wäre grauenvoll, völlig unangemessen, schlichtweg nicht akzeptabel. Warum also wird genau das immer und immer wieder von Evan verlangt bzw. erwartet? Ich würde mir wünschen, dass Evan als das wahrgenommen wird was er ist: Ein kleiner Junge, der Autist ist. Der weder immerwährende Trotzanfälle noch gemein gefährlich ist oder über ein hochgradiges Aggressionspotenzial verfügt.

Ich bin mir ganz sicher: Wenn Evan sprechen könnte, würde er mich argwöhnisch und äußerst skeptisch anschauen und sagen: Was hast Du denn? Ich bin total normal. Du bist komisch. Aber Mama, mach Dir keine Sorgen. Es ist okay anders zu sein. Evan würde noch kurz den Kopf schütteln und dann – mit seiner Gitarre in der Hand – weiterlaufen. Seinem Kikanichen und dem grünen Gummibärchen hinterher. Abenteuer erleben. Viel Spaß, kleiner Michel.

Autismus, das ist doch… Ich mag und kann den Satz nicht zu Ende bringen. Wir Menschen denken gerne in Schubladen. Wir fühlen uns wohl und sicher, wenn wir pauschalisieren können. Menschen oder Gegebenheiten, bestimmten Gruppen zuordnen können. Kennst Du den Fall, kennst Du alle. Viele Mitmenschen fragen mich immer wieder, ob ich mir ein gesundes Kind wünschen würde. Natürlich würde ich mich wünschen, dass Evan gesund ist. Sein halbes Herz über Nacht zu einem ganzen wird. Es gibt Tage – Momente – da schließe ich die Augen und träume davon mich einfach mal so – ganz spontan – im Eiskaffee mit Freunden zu treffen, inklusive Evan. An diesen bestimmten Tagen wünsche ich mir die alltäglichen Herausforderungen nicht ständig in kleine liebevolle Abenteuer umwandeln zu müssen. Aber mir Evan anders vorzustellen, das kann und will ich nicht. Der Autismus gehört zu Evan. Für mich ist es seine Wesensart. Fazit? Es gibt weder “den Autisten”, noch den “Nicht-Autisten”. Und das ist auch gut so.  Einzigartig. Unvergleichlich.

21 Kommentare

  1. Ich mag deine art zu schreiben. Und wie wunderbar du über deinen kleinen sohn sprichst, ein einzigartiger kleiner mann. Jedes kind ist einzigartig, jedes kind ist anders. Ich wünsche euch weniger befremdliche blicke, weniger “dumme” kommentare, mehr ehrlich gemeintes interesse. Und ganz viele tolle neue abenteuer ?

    • Vielen Dank! Das freut mich sehr. Einzigartig und wunderbar das sind unsere kleinen Erdbewohner in der Tat! Herzliche Grüße, Marcella

  2. Jessika Kamann sagt

    Hallo liebe Marcella,
    Ich wünsche Euch von ganzem Herzen, das Evan endlich mehr von der Gesellschaft angenommen wird, einfach so wie er ist. ich bewundere Deine Stärke immer wieder.Und habe große Angst davor, auch mit einem Leben mit einem autistischen süßen Max konfrontiert zu werden. Hoffentlich bin ich dann ein klein wenig so wie Du,die beste Löwen-Mutter der Welt,die alles für ihren Evan tut. Freue mich schon wieder von Euch zu lesen.

    Herzliche Grüße,
    Jessika

    • Danke liebe Jessica! Ich bin mir ganz sicher, dass Du eine großartige Mutter bist. Eine Löwen-Mutter. Das sind wir doch alle irgendwie ;o) Ich drücke Dich, Marcella

  3. Dede sagt

    Ich kann das so gut nachvollziehen. Ich selbst weise starke Autistische Züge auf. Meine Tochter ist ebenfalls Autistin.

    Nur, weil meine Tochter ausgeglichen wirkt, heißt es oft von Fremden, sie ist doch voll normal usw.
    Nur weil ich selbst das recht gut einschätzen kann und gelernt habe Geräusche usw. auszublenden, organisiere und plane ich für meine Tochter mit.

    Sehr schöner Text und kann ich nur zustimmen. Ich verstehe viele Probleme von “normalen” überhaupt nicht. Ich könnte mich nie über deren banaleDinge aufregen.
    Ich ecke oft an, da ich immer klar raus sage, was ich denke. Warum sollte ich lügen. Für eine Lüge muss ich mich enorm anstrengen.

    • Lieber Dede, danke für Deine offenen Worte. “Sie/er wirkt doch voll normal”, kenne ich sehr gut. Mittlerweile versuche ich diese Kommentare zu belächeln. Viele wissen es einfach nicht besser. Ich wünsche Dir und Deiner Familie weiterhin viel Kraft und Geduld. Herzliche Grüße, Marcella

  4. Finde ich auch sehr gut geschrieben. Nur finde ich nicht, dass Autismus durch diese ganzen Online-Tests – die ja eh nur einen ersten Anhaltspunkt bieten können und keinesfalls eine richtige Diagnostik ersetzen – oder die mediale Berichterstattung heruntergespielt wird. Natürlich ist das so eine Sache, wenn zum Beispiel von IT-Firmen, die Autisten einstellen, berichtet wird, und daraufhin Autisten bei vielen Menschen gleich immer mit solchen Berufen in Verbindung gebracht werden. Aber trotzdem finde ich die Tatsache sehr begrüßenswert, dass nun auch vermehrt die Stärken von Autisten in den Fokus rücken. Denn auch ich vertrete die Ansicht, dass Autismus trotz so mancher Schwierigkeiten keine Macke, sondern eine Wesensart ist.

    • Liebe Autcry, vielen Dank für Deinen Kommentar und Deine Sichtweise, die ich auch gut nachvollziehen kann. Die Online Tests werden sehr oft mit einer richtigen Diagnostik verglichen bzw. verwechselt. Das erlebe ich in meinem Umfeld sehr oft. Liebe Grüße, Marcella

  5. Die meisten Menschen “wirken normal”, weil sie sich durch Anpassung gesellschaftskonform verhalten, um etwas zu erreichen. Das geht ja vielfach auch nicht anders, wenn man mit anderen Menschen zusammenleben möchte. Wenn wir alle so wären, wir wir wollten, dann gäbe es “normal” nicht, aber definitiv mehr Reibung. 😉

    Ich wünsche Dir und Deinem Sonnenschein, dass euch die Menschen um euch herum so akzeptieren, wie ihr seid! … und ein paar richtig, richtig gute Freunde!!!

    • Liebe Corinna! Du hast einen wundervollen Blog. Ich habe schon fleißig angefangen ihn zu lesen. Danke für die lieben Worte! Darüber freue mich sehr. Liebe Grüße, Marcella

      • Danke für das schöne Kompliment! Ich finde Dein Leben mit Deinem süßen Kleinen viel beeindruckender. Alles gute und weiterhin viel Kraft!

    • Liebe Isabelle, das stimmt. Zum Glück kann ich sie an manchen Tagen ganz gut wegstecken. Ich wünsche Euch ganz viel Kraft und Durchhaltevermögen! Liebe Grüße, Marcella

      • Baerbel weiss sagt

        Die meisten leute sollen mal die fuesse schoen still halten. Sie wissen ja nicht was es bedeutet ein kind zu erziehen,das authiesmus hat. Es gibt ja auch verschiedene formen. Authiesten sind sehr begabt. Es ist eben so,das es eben mit lernen,ect. viele wegegemacht. werden authiesmussambulanz? ergo,logopedie sport.ansonste die leute die das nicht kennen,sind ei fach nur dumm in meinen augen. Sie sollten sich lieber schlau machen als dumme bermerkungen zu machen.

    • Liebe Kimja, ich habe gerade Deinen Artikel gelesen und er hat mich tief berührt. Ich kann Dich sehr gut verstehen und nachempfinden wie es Dir in einigen Situationen geht. Autismus bestimmt unser Leben. Jeden Tag aufs Neue. Oftmals fühle ich mich eingeengt und überrannt. „Mal eben kurz“ oder „mal eben schnell“ gibt es in unserem Leben nicht mehr. Alles wird, so gut wie es eben geht, vorgeplant und bedacht. Ständig 101% geben zu müssen, zerrt an den Nerven. Meine To-Do-Liste wird jeden Tag etwas länger. Anträge und Therapietermine häufen sich. Gefühle wie fremdbestimmt, kraftlos, müde und abhängig kenne ich sehr gut. Im Grunde gehören sie zu unserem täglichen Leben.

      Auch wir schweben nicht jeden Tag durchs Leben und erfreuen uns an den frischen Blumen und dem Sonnenschein. Rosarot? Was ist das?! Aber irgendwie kommt doch die Kraft und wir kämpfen unermüdlich für das Wohl unserer Kinder. Wir setzen uns für Ihre Interessen und Bedürfnisse ein und werden zu einer richtigen Löwenmutter. Ich glaube ich bin mittlerweile der Schrecken vieler Ärzte und Therapeuten geworden. Wenn sie meine Nummer im Display sehen, würden viele am Liebsten nicht mehr abnehmen. Aber das ist mir egal. Ich versuche es immer wieder ;o)

      Ich habe im Laufe der Jahre gelernt, mir viele Inseln – meine Inseln des Alltages – zu schaffen und mir ein sehr gutes Netzwerk aufgebaut. Das kann an manchen Tagen nur ein gutes Essen oder ein alkoholfreier Sekt auf dem Spielplatz sein. Nur wenn es mir gut geht, geht es Evan gut. Das klingt sehr banal aber es ist zu meiner Überlebensstrategie geworden. Evan ist meine Nummer 1, meine Priorität, aber meine Bedürfnisse sind mir ebenfalls sehr wichtig (geworden). Was ich jetzt “mal eben so hinschreiben“, musste ich im Laufe der Jahre erst wieder erlernen. Und ich lerne immer noch, jeden Tag ein bisschen mehr.

      Ich wünsche Dir wunderbare Menschen an Deiner Seite, viele kleine oder größere Inseln des Alltages und eine Menge Kraft. Falls Dir die Decke auf den Kopf fällt, kannst Du uns gerne mal besuchen kommen. Dann trinken wir zusammen einen alkoholfreien Sekt und stoßen an – auf uns und das Leben! Alles Liebe, Marcella

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