Aufklären. Ich habe schon oft über dieses Thema geschrieben und werde es auch wieder machen, da es mir so sehr am Herzen liegt: Aufklärung. Immer und immer wieder kommt es zu unangenehmen, missverständlichen bis zu beleidigenden Situationen, wenn Evan und ich unsere Abenteuer im Alltag erleben. Das könnte mir egal sein. Stimmt, das könnte es. Ist es auch manchmal aber nicht immer. Manchmal stehe ich darüber, manchmal bin ich verletzt und manchmal bin ich traurig oder wütend. Eine Erkenntnis ist aber immer gleich: Ich bin jedes Mal aufs Neue erstaut darüber, dass es anscheint noch sehr viel an Aufklärung bedarf und die Unkenntnis und Unsicherheiten unsere Begegnungen dominieren. Eine Behinderung, die man nicht sieht, kann doch keine richtige Behinderung sein, oder? Eine Behinderung, die nicht direkt sichtbar ist, kein offizielles Aushängeschild trägt, wird sehr schnell als Ungehorsam oder Frech abgefertigt. „So behindert kann er ja nicht sein, er sieht doch total gesund aus. Diese Aussage ist nur eine von vielen, die ich sehr oft zu hören bekomme. Ich möchte Evan keinen Stempel, keine Aushängeschild, mit …

Immer wieder werde ich gefragt: Wie schaffst Du das? Woher nimmst Du die Kraft? Viele Menschen empfinden mein, unser Leben, als Kraftakt. Ich persönlich empfinde das gar nicht als Solchen. Jeder hat sein eigenes Leben mit seinen eigenen Gewichten, an die er sich im Laufe der Jahre gewöhnt. Jedes Päckchen, egal wie schwer es ist, fühlt sich für Menschen unterschiedlich an. Was der eine Mensch als schwer und Laster empfindet, kann ein anderer Mensch, als eine Leichtigkeit fühlen. Aber natürlich trage ich auch Päckchen, manchmal Pakete, mit mir herum. Früher habe ich diese nicht ernst genommen und immer wieder auf Funktionieren geschaltet. Bis ich irgendwann gemerkt habe, das funktioniert nicht. Zumindest nicht für eine lange Zeit. Irgendwann kamen dann meine Inseln. Inseln des Alltages. Ich habe gemerkt, dass ich auf mich achten muss und auch meine Bedürfnisse ernst nehmen sollte. Im Alltag geht es eigentlich fast ausschließlich um die Kinder. Gerade mit Evan und seinen besonderen, kräftezehrenden, Bedürfnissen bleibt nur sehr wenig Zeit für meine Wünsche. Irgendwann habe ich dann meine Inseln des Alltages eingeführt. …

Lieber älterer Herr aus Kiel, ich wollte mich Ihnen gerne vorstellen. Wir haben uns diese Woche auf dem Klinikgelände in Kiel vor den Aufzügen kennengelernt. Mein Name ist Evan. Ich bin 8 Jahre alt. Ich bin Autist und kann nicht sprechen sowie die gesprochene Sprache auch schlecht verstehen. Ich lebe mit einem halben Herzen. Mein Herzfehler heißt Hypoplastisches Linksherzsyndrom. Deswegen musste ich diese Woche auch nach Kiel ins Krankenhaus. Ach ja, und das Wichtigste: ICH BIN NICHT VERRÜCKT. Das haben Sie am Montag bei den Fahrstühlen zu mir gesagt. Vielleicht bin ich manchmal ein wenig laut oder verhalte mich auffallend aber ich bin nicht verrückt. Ich lebe mit einer Behinderung, die mein Handeln und meine Wahrnehmung sehr beeinflusst. Mich faszinieren Fahrstühle aber irgendwie habe ich auch Angst vor ihnen. Deshalb habe ich am Montag vor dem Fahrstühlen geschrien und mich auf den Bogen gelegt. Zudem war ich noch ziemlich mitgenommen von meinem Krankenhausaufenthalt. Meine Mama hat seit Tagen überlegt, wie sie diese Begegnung mit Ihnen am Besten in einen Artikel beschreibt. Aber ich merke, dass …

Seit Wochen überlege ich mit welchen Geschenken ich Evan zu Weihnachten eine Freude machen kann. Mich stresst das Thema Geschenke sehr, da es für Evan nicht einfach ist, etwas Passendes zu finden. Natürlich könnte ich ihm eine Gitarre schenken. Ich glaube das wäre dann gefühlt sein fünfzigstes Exemplar. Dieses Jahr fühle ich mich durch den Weihnachtskonsum sehr gestresst. Es gelingt mir aber auch nicht, diesen zu umgehen. Irgendwie hält er mich fest umschlungen. Ich möchte meinen Kindern doch eine große Freude bereiten. Aber womit bloß?! Und auf einmal macht es Klick. Ich sitze inmitten von gestressten Menschen in einem überfüllten Einkaufszentrum. Eigentlich wollte ich nur kurz etwas abholen und dann wieder weg. Diesen Plan habe ich aber ohne Evan und ohne die Rolltreppen gemacht. Ich entschloss mich, mir einen Platz zu suchen, Evan immer gut im Blick und auf meinen Michel zu warten. Klick. Ich beobachte Evan wie glücklich er die Rolltreppe mit seiner Gitarre benutzt. Die Menschen schienen Evan gar nicht wahrzunehmen. Sie waren so sehr mit ihren Einkäufen beschäftigt. Klick. Da sitzt mein …

Rumlaufen. Ausprobieren. Anfassen. Kirche mal anders. Unser erster inklusiver Familiengottesdienst- und was soll ich sagen? Es war traumhaft schön. Einen Gottesdienst zu erleben, bei dem ich nicht aufpassen muss wie Evan sich verhält. Ihn nicht in die Schranken weisen muss, wenn er zu laut klatscht oder sonstige Geräusche macht. Die anderen Kinder zu beobachten, wie sehr es ihnen gefällt, all das konnte ich und viele andere Menschen am Samstag erleben.