Wenn ich Glück habe geht Evan um 19 Uhr schlafen. Wenn ich Pech habe, wird es 21 Uhr. Dann habe ich noch etwas Zeit für mich. Da ich am nächsten Morgen allerdings früh aufstehen muss, um zur Arbeit zu fahren, gehe ich meistens zeitig ins Bett. Wenn ich Glück habe kann ich durchschlafen oder werde nur 1 bis 2 Mal die Nacht „liebevoll wach gemacht“. Wenn ich Pech habe, ist meine Nacht gegen 3 Uhr erstmal zu Ende und ich kann ab 5 Uhr noch eine Stunde schlafen. Leider klingelt gegen 6 Uhr schon wieder mein Wecker. Ich benutze die Snoozle Funktion dann bis zum Äußersten aber irgendwann muss leider auch ich aufstehen und die Routine beginnt: mich fertig machen, Evan wecken & fertig machen. Evan wird gegen 07:00 (2x die Woche erst um 08:30 aufgrund seiner Schlafprobleme) von dem Bus der Lebenshilfe abgeholt. Danach schnell zur Arbeit fahren, immer die Zeit im Nacken, da ich pünktlich bei der Arbeit ankommen muss. Ansonsten schaffe ich meine Stunden nicht. Nach 5 Stunden bei der Arbeit, fahre …

Machen Sie einmal Ihre Augen zu und stellen sich Folgendes vor (erst lesen und dann Augen zu machen): Sie sind in einem fremden Land. Sie sprechen weder die Sprache noch können Sie die Gesten und Mimiken der anderen Leute verstehen und deuten. Sie hören die Menschen sprechen, Sie hören Autos, Kindergeschrei, irgendwo bellt ein Hund. Stellen Sie sich vor, dass alles prasselt auf Sie ein, ohne, dass sie es direkt zuordnen oder filtern können. So ähnlich ergeht es meinem Sohn jeden Tag. Einige meiner „Mütter -Freundinnen“ beschweren sich oft, dass ihre Kinder zu viel erzählen und sie ständig mit Fragen bombardieren. Evan spricht gar nicht und ich würde mir sehr wünschen, dass er mir Löcher in den Bauch fragt und mich mit Sätzen bombardiert und belagert. Wenn ich anderen Kindern und deren Eltern beim gemeinsamen Unterhalten zuschaue, werde ich jedes Mal ein wenig sentimental. Für viele ist das Selbstverständlich, für mich ist es etwas Einzigartiges und Faszinierendes: Verbale Kommunikation.  Kommunikation ist der Grundstein für jegliche Art von Beziehung. Wenn wir nicht kommunizieren können, können wir einander nicht …

  Kann er mich nicht hören oder will er mich nicht hören? Diese Frage habe ich mir ganz am Anfang unseres gemeinsamen Weges – ich könnte auch Martyrium schreiben – immer wieder gestellt. Irgendetwas stimmt doch nicht. So fing alles vor ungefähr 3 Jahren an. Evan hat sehr wenig auf Sprache reagiert und schien oft sehr abwesend zu sein. Zudem war Evan ein sehr unruhiges Kind und wollte immer beschäftigt werden. Dabei habe ich mir am Anfang nicht viel gedacht, da Evan durch seine schwere chronische Erkrankung (Herzfehler) sehr viel umsorgt wurde. Hat er in seiner „Intensivkrankenhauszeit“ nur einmal geschrien, wurde er sofort von mehreren Krankenschwestern umsorgt und liebevoll zur Ruhe gebracht. Das hat sich Evan sehr früh gemerkt und sich zu Nutzen gemacht. Aber es ließ mir trotzdem keine Ruhe. Umso älter er wurde umso mehr Sorgen habe ich mir gemacht. Nach einiger Zeit habe ich mir einen Termin bei einem Pädaudiologen geholt. Er sollte abklären, ob Evan im Stande ist richtig und deutlich zu hören. Zu diesem Zeitpunkt war ich noch sehr naiv und …